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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： のぞまま <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月13日14時34分 (#713) |
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(記事番号 #711へのコメント) こんにちは。娘も右目が義眼で１才７ヶ月です。 さすがに義眼を食べたことはないですが 眼をこすったときにとれたことが２,３回あります。 スーパーでとれたときは一緒にきたママたちを 総動員して探してもらいました。 「目、さがして〜！」「え〜！どんなの？」 とこんなかんじでしたけど、１０万ものですからね〜 あせります。まだ、自分でわかるまで大変ですよね。 なくさないよう（または飲み込まないよう）、 お互いにがんばりましょう。でも、飲み込んだら 出てきそうな気もしますね。あとで使うかどうかは 別ですが… |
| Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2001年8月13日13時48分 (#712) |
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(記事番号 #711へのコメント) 自分でとって、食べちゃうなんてびっくりです！！ のどにつまらせてたのも、本当にこわいですよね。 うちは自分で義眼の取り出しはしたことがないです。 この3年半の間で、偶然に取れてしまったことも2回あったかなあ というぐらいです。私が朝晩取り外す時も､コンタクト用の スポイドを使用してるので、それがないと外せないと認識してるようです。 あまり簡単に取れてしまうのなら、義眼をみてもらってる所に 一度相談されて、大きくしてもらうのもいいかもしれませんね。 |
 義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： みぃのママ |
| 登録日 | ： 2001年8月12日10時37分 (#711) |
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毎日あついですね〜。 おひさしぶりです。 毎日毎日,水遊びをして暑さをごまかしています。 この前,1歳3ヶ月の,みぃを海につれていきましたが、 泣いちゃって波もかぶるしパパは寝てるし(浜辺で) たいへんでした。 ところで、みぃは、最近になっておかしを自分の手でたべれるように なりましたが、そのせいか、自分で義眼をとって たべちゃうんです。 気が付くとお目目が無く口をもぐもぐさせています。 すぐ,口から出しておこるのですが、またなめてます。 義眼も結構大きくは,なってきているのですが まだ、仮のもので、目じりの端まで横幅が,ないせいか みぃでも、とってしまうんです。 中のほうがかゆいみたいで・・・ このあいだは、こっちに歩いてくる様子が変だとおもったら のどにつまったみたいで 急いで手をつっこみだしました。 もし,私のいないところだったらと、おもうと これからどうしよう・・・と、おもいます。 みなさんは、こんなことなかったですか？ |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月12日0時1分 (#710) |
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(記事番号 #709へのコメント) こんばんわ、たっくんパパママさん。 私は、福岡〜東京はいつも飛行機です。前にも書きましたが 私の実家が東京の町田市と言うところにあるので、初めて がんセンターを受診したときは羽田に母に来てもらい、 次男を先に連れて行ってもらい、一人で行きました。 羽田からは一時間かからなかったと思います。 今は、世田谷の国立小児病院にお世話になっているのですが 今度９月４日から入院なので、３日にがんセンターに行こうと 思っています。（お世話になった先生がいらっしゃるので） 子供は一日一日大きくなるのでかわいいですね。 お互い、かわいい子供のためにがんばりましょう！！ うちはおでぶちゃんなので、もうすぐ１歳二ヶ月になるのに まだ歩かないんですよ。 |
 Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日16時55分 (#709) |
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(記事番号 #708へのコメント) 管理人さん、あけさママさん温かいメッセージありがとうございました。 とりあえず、片方に義眼も入ってないので、今回は追加レーザーをして、 退院したら９月の頭ぐらいにガンセンターに行って見てもらおうと、 ２人で決めました。今かかっている小児科の先生がとても良い先生なので、 その先生にも相談しようと思っています。 あけさママさんは福岡から飛行機で行ったのですか？ 日帰りだったのですか？何分まだ子供が３ヶ月なので、 どうやっていくのがベストかわかりません。 また、経過を報告します。 |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時27分 (#708) |
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(記事番号 #705へのコメント) はじめまして、あけさママです。 私も最初、一人で抱っこひもでだっこして がんセンターに診察に行きました。不安で不安でどうにか なりそうでしたが、やはり最高の治療を受けさせてあげたい。 の一心だったと思います。 金子先生はあまり多くを話されませんが、この病気では 日本で一番の先生と聞いています。 遠くて大変でしょうが一度、診て頂くのもいいかもしれませんネ お体に気をつけて、がんばっていきましょう！！ |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時24分 (#707) |
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(記事番号 #705へのコメント)たっくんのパパママさん、こんばんは。 今後の治療方法の選択で悩まれるお気持ちは良く分かります。 こう書くしかないのは非常に辛いのですが、主治医、ご両親、ご家族で良く 相談して、どの方法を選択するのが一番なのか決めるしかないと思います。 ただ、いろいろな先生の意見を聞くのも一つの方法だと思います。時間が許 されるのであれば国立がんセンターまでは遠いけど、金子先生の話を聞いて みるのも一つの手だと思いますよ。ウチの場合は不安なことなどがあれば、 納得できるまで質問するようにしていました。 どんなことでもご両親の決断だと思いますから、「〜したほうが良い」など と書くことができないことをご了承ください。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時15分 (#706) |
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(記事番号 #702へのコメント)管理人さん、こんにちわ。福岡は毎日猛暑です。 実は私の実家は東京の町田市なので、病院に行っている時は そちらから通っていました。 しかし病気のるーちゃんには二人のお兄ちゃんが居て、長男は もう小学校に行っているので休ませるわけにもいかず、パパと いつもお留守番をしてくれています。次男はまだ３歳で幼稚園 なので町田に一緒に連れてきました。 放射線の時は１ヶ月近く離れていたので、長男もさみしかったと 思うのですが本当にがんばってくれていました。 病気と戦うには家族のパワーが絶対必要ですね！！ お盆は長崎に旅行に行きます。けど風邪や変な皮膚病とかに ならないように気をつけなくては。 堀江先生ががんセンターをお辞めになることを闘病日記で 知りました。堀江先生には本当にお世話になったのでお礼を 言いに行きたいと思います。 |
| 悩んでいます。
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月10日23時30分 (#705) |
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今日、定期検査に行って来ました。 先生に、レーザーを追加した方がいいと言われました。 レーザーだけで大丈夫なのか？すっごく不安です！！ やはり専門の先生に見ていただいた方がいいのでは？ と、悩んでいます。 まだ、腫瘍が小さいうちになんとかしたいんです。 ガンセンターで見てもらうことも考えています。 ただ、遠いので子供と２人で行くのは、すごく不安はあります。 皆さんの意見を聞かせてください。 |
| 働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月10日15時3分 (#704) |
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前から気になっていたことがあるのですが、子供の病気がわかってから も仕事をしていらっしゃる方いますか？ わたしは、１ヶ月間の放射線治療のときに介護休暇をいただいたあと、 職場に戻り、昨年２人目を出産して育児休暇を取り、今年の４月から 仕事復帰しました。私は公務員なので休暇制度がきちんとしていたので 何とか続けてこられましたが、今後子供が盲学校へ入学すると送迎をお ばあちゃん１人に任せきりにしてはいけないんじゃないかな？なんて考 えたりもして続けていていいのかななんて悩んだりしています。 主人（管理人）や、家族のみんなは私が働くことに 賛成してくれていますが、私の留守中２人の子供を預かるおばあちゃん は、わんぱくな２人に振り回され、かなりストレスもたまっているよう です。 私は、今の仕事が好きで、働いていることが生きる活力の一つになって います。 働いているお母さん方は、お子さんたちを誰に（どこに）あず けていますか？預けていて悩みや問題はありませんか。 なにかご意見やアドバイスありましたらおねがいします。 |
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