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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月13日23時41分 (#714) |
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(記事番号 #711へのコメント) こんにちわ 歩美母さんです うちの歩美も５月に自分の義眼が出来たばかりですが １ヶ月ほど前から義眼がづれ易くなり自分でも痒いのかわかりませんが 指をいれて取ってしまうようになりました。 車でちょっとそこまで買い物に行くと、５分後のつくころには、 眼がないのです・・・ 何度か口にも入れているので気をつけてはいますが、 ずーっと見ているわけにも行かないのでこまっています。 また、ちょっとこすっただけであまりにも義眼が回るので 義眼の先生に相談するともう小さくなっていました。 えーっと言う感じですが、また作り直しです。 今の義眼は全く入れている違和感がないので、作り直しも逆にちょっと怖いですが、 良くなると信じたいです・・・ それでは、まだまだ暑いですが体には気をつけましょうね |
| Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： のぞまま <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月13日14時34分 (#713) |
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(記事番号 #711へのコメント) こんにちは。娘も右目が義眼で１才７ヶ月です。 さすがに義眼を食べたことはないですが 眼をこすったときにとれたことが２,３回あります。 スーパーでとれたときは一緒にきたママたちを 総動員して探してもらいました。 「目、さがして〜！」「え〜！どんなの？」 とこんなかんじでしたけど、１０万ものですからね〜 あせります。まだ、自分でわかるまで大変ですよね。 なくさないよう（または飲み込まないよう）、 お互いにがんばりましょう。でも、飲み込んだら 出てきそうな気もしますね。あとで使うかどうかは 別ですが… |
| Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2001年8月13日13時48分 (#712) |
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(記事番号 #711へのコメント) 自分でとって、食べちゃうなんてびっくりです！！ のどにつまらせてたのも、本当にこわいですよね。 うちは自分で義眼の取り出しはしたことがないです。 この3年半の間で、偶然に取れてしまったことも2回あったかなあ というぐらいです。私が朝晩取り外す時も､コンタクト用の スポイドを使用してるので、それがないと外せないと認識してるようです。 あまり簡単に取れてしまうのなら、義眼をみてもらってる所に 一度相談されて、大きくしてもらうのもいいかもしれませんね。 |
 義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： みぃのママ |
| 登録日 | ： 2001年8月12日10時37分 (#711) |
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毎日あついですね〜。 おひさしぶりです。 毎日毎日,水遊びをして暑さをごまかしています。 この前,1歳3ヶ月の,みぃを海につれていきましたが、 泣いちゃって波もかぶるしパパは寝てるし(浜辺で) たいへんでした。 ところで、みぃは、最近になっておかしを自分の手でたべれるように なりましたが、そのせいか、自分で義眼をとって たべちゃうんです。 気が付くとお目目が無く口をもぐもぐさせています。 すぐ,口から出しておこるのですが、またなめてます。 義眼も結構大きくは,なってきているのですが まだ、仮のもので、目じりの端まで横幅が,ないせいか みぃでも、とってしまうんです。 中のほうがかゆいみたいで・・・ このあいだは、こっちに歩いてくる様子が変だとおもったら のどにつまったみたいで 急いで手をつっこみだしました。 もし,私のいないところだったらと、おもうと これからどうしよう・・・と、おもいます。 みなさんは、こんなことなかったですか？ |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月12日0時1分 (#710) |
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(記事番号 #709へのコメント) こんばんわ、たっくんパパママさん。 私は、福岡〜東京はいつも飛行機です。前にも書きましたが 私の実家が東京の町田市と言うところにあるので、初めて がんセンターを受診したときは羽田に母に来てもらい、 次男を先に連れて行ってもらい、一人で行きました。 羽田からは一時間かからなかったと思います。 今は、世田谷の国立小児病院にお世話になっているのですが 今度９月４日から入院なので、３日にがんセンターに行こうと 思っています。（お世話になった先生がいらっしゃるので） 子供は一日一日大きくなるのでかわいいですね。 お互い、かわいい子供のためにがんばりましょう！！ うちはおでぶちゃんなので、もうすぐ１歳二ヶ月になるのに まだ歩かないんですよ。 |
 Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日16時55分 (#709) |
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(記事番号 #708へのコメント) 管理人さん、あけさママさん温かいメッセージありがとうございました。 とりあえず、片方に義眼も入ってないので、今回は追加レーザーをして、 退院したら９月の頭ぐらいにガンセンターに行って見てもらおうと、 ２人で決めました。今かかっている小児科の先生がとても良い先生なので、 その先生にも相談しようと思っています。 あけさママさんは福岡から飛行機で行ったのですか？ 日帰りだったのですか？何分まだ子供が３ヶ月なので、 どうやっていくのがベストかわかりません。 また、経過を報告します。 |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時27分 (#708) |
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(記事番号 #705へのコメント) はじめまして、あけさママです。 私も最初、一人で抱っこひもでだっこして がんセンターに診察に行きました。不安で不安でどうにか なりそうでしたが、やはり最高の治療を受けさせてあげたい。 の一心だったと思います。 金子先生はあまり多くを話されませんが、この病気では 日本で一番の先生と聞いています。 遠くて大変でしょうが一度、診て頂くのもいいかもしれませんネ お体に気をつけて、がんばっていきましょう！！ |
| Re:悩んでいます。
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時24分 (#707) |
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(記事番号 #705へのコメント)たっくんのパパママさん、こんばんは。 今後の治療方法の選択で悩まれるお気持ちは良く分かります。 こう書くしかないのは非常に辛いのですが、主治医、ご両親、ご家族で良く 相談して、どの方法を選択するのが一番なのか決めるしかないと思います。 ただ、いろいろな先生の意見を聞くのも一つの方法だと思います。時間が許 されるのであれば国立がんセンターまでは遠いけど、金子先生の話を聞いて みるのも一つの手だと思いますよ。ウチの場合は不安なことなどがあれば、 納得できるまで質問するようにしていました。 どんなことでもご両親の決断だと思いますから、「〜したほうが良い」など と書くことができないことをご了承ください。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月11日0時15分 (#706) |
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(記事番号 #702へのコメント)管理人さん、こんにちわ。福岡は毎日猛暑です。 実は私の実家は東京の町田市なので、病院に行っている時は そちらから通っていました。 しかし病気のるーちゃんには二人のお兄ちゃんが居て、長男は もう小学校に行っているので休ませるわけにもいかず、パパと いつもお留守番をしてくれています。次男はまだ３歳で幼稚園 なので町田に一緒に連れてきました。 放射線の時は１ヶ月近く離れていたので、長男もさみしかったと 思うのですが本当にがんばってくれていました。 病気と戦うには家族のパワーが絶対必要ですね！！ お盆は長崎に旅行に行きます。けど風邪や変な皮膚病とかに ならないように気をつけなくては。 堀江先生ががんセンターをお辞めになることを闘病日記で 知りました。堀江先生には本当にお世話になったのでお礼を 言いに行きたいと思います。 |
| 悩んでいます。
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月10日23時30分 (#705) |
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今日、定期検査に行って来ました。 先生に、レーザーを追加した方がいいと言われました。 レーザーだけで大丈夫なのか？すっごく不安です！！ やはり専門の先生に見ていただいた方がいいのでは？ と、悩んでいます。 まだ、腫瘍が小さいうちになんとかしたいんです。 ガンセンターで見てもらうことも考えています。 ただ、遠いので子供と２人で行くのは、すごく不安はあります。 皆さんの意見を聞かせてください。 |
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