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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： ちゃきママ <mi-n@family.email.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月18日15時26分 (#723) |
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(記事番号 #704へのコメント) 瞬ママさんこんにちは 家の娘は、１歳２ヶ月で片眼を摘出し、今年で１１歳になりました。 １０年という時を経て、いろいろなことがありましたが、明るく元気に育っています。 私は、その間、ずっと仕事を続けてきました。 私も公務員なのですが、当時は介護休暇という制度すらなく、時休や半休を駆使して、会社から１時間程度かかる病院と会社から１時間半かかる自宅を行ったり来たり 自分でもよくやれたなあと感心してます。 山積みになった仕事を自宅に持ち帰り深夜まで自宅で仕事をしました。 私の仕事に対する周りの評価が高かったおかげで、また、パソコンを同時から得意としていたせいもあり、事情を察してくれた上司等に助けられ、周囲の方たちの理解と協力が得られましたので、何とか辞めずにやってこれたのだと思っています。 転勤族で、引っ越しや単身赴任も伴いましたが、子供たちもよく協力してくれました。 金銭的な事情もあり、私の肩に生活がかかっていたせいもありますが、辞めるわけにはいかなかったというのが本音です。 でも、そうやって親が頑張ってる姿を見せていると、子供も自然に「負けるものか」という気持ちを強くもつようで、学校で嫌がらせをされても、ぜんぜんへこたれません。それに、人に対する思いやりが強く、特に弱者を守ろうとする姿勢が人一倍感じられます。 私は、今でも娘が入院した病院の看護婦さんに言われた言葉を大切に胸にしまっています。 完全看護のその病院では、夜間の付き添いが出来ませんでした。 私は、１歳の娘を残して帰るに忍びなく、「お願いだから付き添わせて欲しい」と頼んだのです。 でも、看護婦さんは、 「お母さん、ここには、もっと病状の進んだ子供さんがたくさんいます。みんな病気と闘ってるんです。お母さんが強くならないと、この娘さんは誰を頼ったらいいんですか。親子ともに強くならないと病気に負けてしまいますよ。」 とおっしゃって、私をなだめたのです。 私は、その後、特にこの娘には厳しくするようになりました。 「病気に負けない強い子に育って欲しい」という一念で・・・ 今、その娘が将来は「看護婦さんになりたい」と言ってます。 子供は親の背中を見て育つとよく言います。 そのとおりだと思うんです。 お母さんが一生懸命働く姿は、子供に決して悪い影響は、与えないと思います。 頑張ってください。 |
 Re:働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月17日0時33分 (#722) |
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(記事番号 #721へのコメント) 歩美ママさん、たっくんママさん、そして管理人さんありがとうございました。 やはり、働いていらっしゃる方は少ないようですね。 治療中だと休むことが多くなるし、再発などのことを考えると辞めてしまう方や、 仕事をしたい気持ちはあっても出来ない場合があるのですね。 私はその点で、やはり家族の助けや、職場の方々のご理解が得られたから 続けてこられたのだと思います。 職種上、私の場合は一度やめてしまうと同じポジションには戻れませんが、 看護婦さんだと、国家資格だからどこへいっても出来る仕事だし、 今は看護婦が不足しているから戻りたいときに戻ることも可能だと思います。 私の姉も看護婦の資格をもっているので、今は、住んでいる町の乳幼児検診や、 予防接種の手伝い、介護保険の認定などの仕事をしています。短時間でそれなりの お給料がもらえますよ。ナースバンクに登録しておくのもいいようです。 また働ける時期がきたときに自分にあった仕事を見つけるのもいいと思います。 今は治療に専念されて、あとで後悔のないようお子さんを見守ってあげてください。 お二人とも岡山だということ本当にこういう場所（H.P)がないとなかなか 知り合えませんよね。私は未だに栃木県の方でこの病気のお子さんがいる方には めぐり合っていません。近くの方がいるのはなんとなく心強い感じでうらやまし いです。 |
| Re:働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月16日21時27分 (#721) |
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(記事番号 #719へのコメント) こんばんは！ 私は今、育休中です。１年の休みですが、たっくんの病気がわかって仕事は、やめないといけないかなあって思ってます。 でもまだ、職場には言ってないんです。 実は、看護婦をしてるんですが、やはりやりがいのある仕事でずっと続けていくつもりだったので複雑な心境ですが、たっくんが落ち着いたらまた復帰出来たらなあって思っています。 落ち着くって何時なのかなあ？早く落ち着くこと祈りたいです。 歩美かあさんさん、岡山にすんでいるそうで、私は、倉敷に住んでいます。 この病気がわかって倉敷中央病院で手術を受けました。 右目摘出、左目は保存療法をしています。 岡山で治療して大丈夫か？って悩んでいたところで、皆さんのコメントを読み返していたら、歩美かあさんさんが岡山ってわかって、すっごくうれしかったです。 かかっている病院は、川崎医大付属病院ですか？ 小児眼科があるんですか？何曜日にしているのか教えて下さい。 同じ病気で闘っている方が近くにいるなんてすごく励みになりました。 本当にこのＨＰのおかげです。管理人さんありがとうございます。 |
| Re:義眼っておいしいみたい。
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| 投稿者 | ： みぃのママ |
| 登録日 | ： 2001年8月15日10時13分 (#720) |
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(記事番号 #716へのコメント) 管理人さん、せっせさん,のぞままさん、歩美かあさんお返事ありがとうございます。 みぃは、一度のどにつまらせたとき しんどかったみたいで、ないてましたので もう二度となめないとおもっていましたが、見てしまいました. 自分ではずしてそのまま ちゅうちょ無く、口に入れるところを・・・・ よほど、おいしいみたいです。 義眼を大きくしたのは、1ヶ月前なんです. 義眼やさんが、言うには、今これ以上大きくすると 余計とれやすくなるし 前に出た感じになってくる、といわれました。 2歳ぐらいまでは、自分の義眼をつくるのは 型をとるの、刺激が強いしすぐ顔も大きくなるので 待ちましょうとのこと。 感じのいい義眼やさんだし、そういわれると こっちは素人なので、そうかあ、と 引き下がるしかないです。 でも、今月一度相談してみます。 ちなみに、義眼はいつも行ってる医大に来てくれるからか、仮の義眼だからか 小児特定医療疾患が、効くみたいで、お金を払ったことが ありません。 話は変わりますが、ここは県庁所在地より1時間ほど離れますが 山手に20分ほど(車で） いくと天然水をくめたり 温泉があったり、天文台、キャンプ場があり、温泉につかりながら 蛍見ることも、できます。 海の方に10分ほどいくと、真っ青な海が有り、家の前は、川が ながれています。 自然だけは、たくさんあります。 なので、海にはすぐ行けます。 では、残り少ない？夏みなさん体には気をつけて・・・ |
| Re:働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月14日23時2分 (#719) |
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(記事番号 #704へのコメント) > こんにちわ 瞬ママさん&管理人さん いつもお世話になってます 結論から言うと私は働いていません。 と言うのも、２人目の子供(歩美）が生まれ、そろそろ働きたいなーと 思っているときに歩美の病気がわかりました。 生後８ヶ月の数日前でした。 今も化学療法の治療のため週1で病院に１日入院しているので すぐには働けないですねー でも、落ち着いたら働きたいと思っています。 私からも質問ですが、仕事を復帰された方がおられましたらどのくらいの時期に 復帰されたのでしょうか？ もし仕事を復帰してから転移でも見つかると仕事をしていなかったらもっと早く発見できたのではないかと悔やみそうで・・・ 先の事はわからないので考えすぎとも思いますが。 お返事お待ちしてます |
| Re:働いているお母さんいますか？
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月14日12時25分 (#718) |
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(記事番号 #704へのコメント) 瞬ママさん、こんにちは。 まぁ毎日一緒にいるんだけどね。(^^; あまり働いているお母さんはいらっしゃらないのかな？。お子さんの 病気がわかって仕事を辞めたとか、頑張って仕事を続けているとか、 いろいろお話を聞けたらと思います。最近、治療も落ち着いたので 働き出したという話を幾つか耳にしましたので気になる部分でもあり ます。 どうしても通院や入院で休みが多くなったり、仕事の都合で旦那様が 病院に来られなかったりと、いろいろ課題が多いですね。ウチの場合 は病気について会社も理解してくれているので、ある程度融通が利く ので助かっています。(病院から近いというものありますが) 家庭のことですし書ける範囲で構いませんので、よろしければお話を 聞かせてくださいませ。 |
| Re:お久しぶりです
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月14日12時23分 (#717) |
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(記事番号 #715へのコメント) まあのんママさん、こんにちは。 先週は寒いくらいに涼しかったのですが、また暑さが戻りましたね。 やはり早い段階で訓練などをすれば視力の維持、回復が期待できるの でしょうか？。でも、まだまだ訓練など大変そうですね。 小学校も良い学校が決まるといいです。報告お待ちしています。 頑張ってくださいね。 |
| Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月14日11時46分 (#716) |
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(記事番号 #711へのコメント) みぃのママさん、こんにちは。 海ですか。いいですね。瞬は１度しか行ったことがありません。(^^; しかも１０月下旬で泳げない時期に。そろそろ家族で海にも行きたい とは思っているのですが……。 ウチは義眼が自然に外れたことがないので分かりませんが、物を口に 持っていってしまう時期はありますね。ウチの廉がそういう時期かも 知れません。義眼も食べ物だと思って口に入れちゃうんですね。 目脂とかで汚れているでしょうし、喉に詰まらせたら大変ですし、 注意しないと怖いですね。 |
 お久しぶりです
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| 投稿者 | ： まあのんママ |
| 登録日 | ： 2001年8月14日0時9分 (#715) |
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管理人さん、みなさん、残暑お見舞い申し上げます。 毎日暑いですねぇ。随分久しぶりですが、足跡のこして帰ろうかなと 思います。 実はうちのまあは今療育センターに通っています。春から一年生になる 予定なので、残った（右目）の訓練のためです。いろいろ治療した割には 良く見えてると過信してたため、本当の息子の目の状態を把握していませ でした。九大の先生から「就学問題もあるので療育センターに行ってみて」 と言われそこの先生に「来るのが遅すぎるよ」と言われてしまいました。 裸眼で０．０４、眼鏡を作っても０．０９〜０．１でるかでないか。 おまけに乱視もあるので（近視でなく弱視だそうです）大変です。「よく 今まで頑張ったね」と感心されてしまいました。あと、単眼鏡や、ルーペ 拡大鏡といった器具が必要になるので、それを使いこなすための訓練に なるそうです。週に１〜２日の通院はきついですが、２６日に就学相談会 で行く学校が決まるので親子で出来る範囲で頑張ろうと思っています。 また、結果は報告しますね。 まだまだ暑い日が続きますがみなさんお体に気をつけて。頑張りましょう。 |
| Re:義眼っておいしい？
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月13日23時41分 (#714) |
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(記事番号 #711へのコメント) こんにちわ 歩美母さんです うちの歩美も５月に自分の義眼が出来たばかりですが １ヶ月ほど前から義眼がづれ易くなり自分でも痒いのかわかりませんが 指をいれて取ってしまうようになりました。 車でちょっとそこまで買い物に行くと、５分後のつくころには、 眼がないのです・・・ 何度か口にも入れているので気をつけてはいますが、 ずーっと見ているわけにも行かないのでこまっています。 また、ちょっとこすっただけであまりにも義眼が回るので 義眼の先生に相談するともう小さくなっていました。 えーっと言う感じですが、また作り直しです。 今の義眼は全く入れている違和感がないので、作り直しも逆にちょっと怖いですが、 良くなると信じたいです・・・ それでは、まだまだ暑いですが体には気をつけましょうね |
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