網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:働いているお母さんいますか? |
投稿者 | : 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月20日12時16分 (#733) |
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(記事番号 #721へのコメント) たっくんのパパママさんは No.721「Re:働いているお母さんいますか?」で書きました。 >こんばんは! >私は今、育休中です。1年の休みですが、たっくんの病気がわかって仕事は、やめないといけないかなあって思ってます。 >でもまだ、職場には言ってないんです。 >実は、看護婦をしてるんですが、やはりやりがいのある仕事でずっと続けていくつもりだったので複雑な心境ですが、たっくんが落ち着いたらまた復帰出来たらなあって思っています。 >落ち着くって何時なのかなあ?早く落ち着くこと祈りたいです。 > >歩美かあさんさん、岡山にすんでいるそうで、私は、倉敷に住んでいます。 >この病気がわかって倉敷中央病院で手術を受けました。 >右目摘出、左目は保存療法をしています。 >岡山で治療して大丈夫か?って悩んでいたところで、皆さんのコメントを読み返していたら、歩美かあさんさんが岡山ってわかって、すっごくうれしかったです。 >かかっている病院は、川崎医大付属病院ですか? >小児眼科があるんですか?何曜日にしているのか教えて下さい。 > >同じ病気で闘っている方が近くにいるなんてすごく励みになりました。 >本当にこのHPのおかげです。管理人さんありがとうございます。 > > たっくんママさんこんにちわ こんなに近くに居られたんですね 知り合える機会をくれたこのHPに感謝です。 看護婦をされていたんですね。歩美が入院して改めて 看護婦さんは病気の子供だけでなく付き添いの母親まで面倒を見てもらったような気がします。いろいろ励まされました。 私も職種は違いますが病院で働いていました。管理栄養士をしていました。 かかりつけの病院は川ア医大附属病院です。 小児眼科の件ですが毎週木曜日です。 歩美は9月13日午前8時半から半年振りの眼底検査のため受診します。 また義眼外来もあります。毎月第1金曜日です。 義眼外来には、いままでに同じ病気で義眼を使用している子供達が 大体3〜6ヶ月に1度受診します。 そのときに病気の先輩(?)のお母さんが声をかけてくれるときがあります。 本当に、同じ病気で戦っている方に会えるとうれしいものですよね。 歩美はちょうど、病気がわかって半年になります。 生後8ヶ月を目前に眼球を摘出しバタバタしているうちに明日1歳3ヶ月になります。激動の半年でした。 まだ化学療法中ですが、今は落ち着いており、 家族四人で川の字で寝れる喜びをかみしめています。 皆さん台風が近づいていますね。ひどい被害がなければいいのですが・・・ 最後にたっくんぱぱママさん よろしければ、下記にメールを下さればうれしいです。 riki3@mx1.tiki.ne.jp |
Re:義眼っておいしいんだー。(笑) |
投稿者 | : ゆきぷーマミー <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月20日11時43分 (#732) |
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(記事番号 #728へのコメント) みぃのママさんはじめまして。 やっぱり小さい子は食べたりしちゃいますよね。 うちの優希(9ヶ月)も眼が痒いのか、義眼のほうに指をいれちゃって ポロッととれた姿で笑いながらハイハイしてくることがしばしばあります。 最初ギョッとしたけど最近はもう慣れてしまいました。(笑) しかしうちもそろそろそうやって食べちゃう年頃なので笑っていられません。 ひょっとしてもうサイズが小さいのかも・・・。こすると中で回転して黒目 が変な向きになるし。はずれかかるし。外出先ではヒヤヒヤものです。 義眼の換え時の見極めってどうするんでしょう?(私的にはまだ使えると思 っていますが) 変な文章でごめんなさい。ではまた。 |
Re:お返事ありがとうございます |
投稿者 | : ゆきぷーマミー <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月20日11時1分 (#731) |
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(記事番号 #726へのコメント)彩夏のパパさん、管理人さんお返事どうもありがとうございました。 綾夏ちゃん1歳のお誕生日おめでとうございます。 双子ちゃんだそうですが、一人育てるのでもてんてこまいの私なのに 本当にこうして二人の子供を同時進行で育てている親御さんを見ると 頭がさがります。1歳ともなれば、かなり動きまわるので、しょげて いる暇がない感じですね。彩夏ちゃんとうちの優希とは同学年になる ようで、これからもどうぞよろしく。 |
Re:働いているお母さんいますか? |
投稿者 | : 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月20日0時43分 (#730) |
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(記事番号 #723へのコメント)ちゃきママさんこんにちは。 心強い先輩お母さんの登場にウキウキしています。 やはり、仕事を続けることは周囲の協力や理解が大きいですね。 私はおばあちゃん(主人の母)に頼るところが大きく、時々嫁姑のバトルなん かがあると「子供を見てやってるのに」なんて言葉が出てきちゃって、そうい う時は仕事辞めようかななどと悩んだりしています。 でも、瞬にママ仕事してるのどう思う?と聞いたら、「お金もらえるからおも ちゃ買ってもらえるしいいと思う。」なんて変な理由で賛成してくれました。 やはり、働いていると家にいる以上にいろいろな人にであったり、いろいろな 難題にぶつかったりと精神的に鍛えられますね。 看護婦さんがおっしゃった言葉、私の胸にも響きました。、 「お母さん、ここには、もっと病状の進んだ子供さんがたくさんいます。みん な病気と闘ってるんです。お母さんが強くならないと、この娘さんは誰を頼っ たらいいんですか。親子ともに強くならないと病気に負けてしまいますよ。」 確かに子供が頼れるのは親しかいない。私たちがしっかりしないと駄目ですね。 瞬と廉が私や主人ががんばってる姿を見て強くてやさしい子になってくれたら いいな。ちゃきママさんも頑張ってくださいね。 |
帰国しました |
投稿者 | : Markの妻 <marki135@aol.com> |
登録日 | : 2001年8月19日23時42分 (#729) |
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お久しぶりです。しばらくご無沙汰している間に日本に本帰国となりました。 帰国の1ヶ月前に知らされてばたばたと帰って来ました。 久しぶりの日本は暑いし、人は多いし住みにくいけど、 食べるものすべてがおいしいです。 子供たちも日本語が通じて楽しそうですが、家の狭いのにはやはり びっくりだったみたいです。 東京に戻りましたのでこれからはがんセンターにお世話に なると思います。どなたかお会いできるかもしれませんね。 また、よろしくお願いします。 |
Re:義眼っておいしいみたい。 |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月19日23時7分 (#728) |
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(記事番号 #720へのコメント) みぃのママさん、こんばんは。 義眼は余程おいしいみたいですね。(笑) 喉に詰まらせないように気が気ではないですね。 ウチも義眼がどうも合わなくなってきたようなので作り直しました。 まだ届きませんが、両眼とも同時に作ったので黒目の色もバッチリな 義眼になると思うのですが、黒目の位置が左右共、同じになるか心配 だったりします。子供のうちは成長が早いし、義眼を調整&作り直し する回数も多いみたいです。ただ大切な目ですから手抜きはできない ので、納得いかなければ何度もお願いしちゃってます。 >話は変わりますが、ここは県庁所在地より1時間ほど離れますが >山手に20分ほど(車で) >いくと天然水をくめたり >温泉があったり、天文台、キャンプ場があり、温泉につかりながら >蛍見ることも、できます。 >海の方に10分ほどいくと、真っ青な海が有り、家の前は、川が >ながれています。 なんか素晴らしいところにお住まいですね。温泉は瞬が行きたいと言 っていました。たぶん大浴場でみんなで入る広いお風呂が気に入った みたいなんですが。蛍は私も本物を見たことがありません。(^^; ウチの周りなんて田んぼだらけだし、海に行くには車で3時間も走ら なくちゃならないし、本当に自然に恵まれた環境で羨ましいです。 愚痴になってしまいましたね。(笑) |
レーザー治療 |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月19日23時2分 (#727) |
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皆さん、こんばんは。 台風が来る時期になりましたね。 17日に定期受診にいって、前回追加でレーザーをするかもって 言われてたんですが、副院長先生が眼底検査をしてくださって、 初めのレーザーで周りは瘢痕化しているけど中心部がまだ生き ているみたいなので追加した方がいいとのことでした。 入院して全身麻酔でするものと思ってたんですが、先生に、 「じゃあ、これからします。」って言われて、眠り薬を飲んで 寝てから10分程で終わりました。 入院して又麻酔をかけるって思ってた私達は拍子抜けしたような、 ほっとしたような感じでした。 たっくんにとって一番負担のない治療が受けられることが一番 なので良かったです。 右目の方はやっと27日に義眼を作れる予約が出来たので 作りに行く予定です。その日のうちに出来るらしいので楽しみです。 今度は義眼についての相談をしないといけなくなると思うので、 今後とも、皆さんよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして!ゆきぷーです。 |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月19日22時59分 (#726) |
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(記事番号 #724へのコメント)ゆきぷーマミーさん、はじめまして。 生後1ヶ月での摘出というのは、大変な決断だったと思います。 気持ちも落ち着いてこられたのですね。良かったです。 ゆきぷーちゃんは、大変な病気をしたんだから、これからどんどん 良い事が待っていると思いますよ。親が落ち込んでいちゃ駄目です。 前向きに前向きに生活していきましょうよ。同じ病気を持つお子さん のご両親もきっとそう思っているはずですよ。 ぜひ、また書き込みしてくださいね。 |
Re:はじめまして!ゆきぷーです。 |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年8月19日0時32分 (#725) |
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(記事番号 #724へのコメント)ゆきぷーマミーさんは No.724「はじめまして!ゆきぷーです。」で書きました。 > はじめまして。ゆきぷーのママです。うちは左眼が義眼(生後1ヶ月の時発見し >摘出しました)です。現在9ヶ月の元気な女の子です。 >手術してもう半年以上経ち悲しみのどん底から抜け出た感じの今日この頃。 >今も心配事はたくさんありますが、皆さんの前向きで明るい文面にまた元気になれ >そうです。これからちょくちょく書かせていただきます。 > > > はじめまして、彩夏のパパです。うちは両目が義眼(生後6ヶ月の時に摘出)です。8月21日に一歳の誕生日を迎えます。 うちの子は、双子なのですが、二人とも10キロ超えてます!!! 私達も、彩夏自身も、大変な思いをしてきましたが、なんとか元気に誕生日を迎えられることを、素直に喜びたいと思います。 ゆきぶーのママさんも、お子さんの誕生日が楽しみですね。 |
はじめまして!ゆきぷーです。 |
投稿者 | : ゆきぷーマミー <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月18日21時47分 (#724) |
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はじめまして。ゆきぷーのママです。うちは左眼が義眼(生後1ヶ月の時発見し 摘出しました)です。現在9ヶ月の元気な女の子です。 手術してもう半年以上経ち悲しみのどん底から抜け出た感じの今日この頃。 今も心配事はたくさんありますが、皆さんの前向きで明るい文面にまた元気になれ そうです。これからちょくちょく書かせていただきます。 |
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