 記事No.935 |
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| タイトル |
はじめて投稿させてもらいます
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| 投稿者 |
のんたんママ
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| リンク(URL) |
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| 登録日 |
2001年11月28日9時1分
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管理人様を初めここをごらんになっているみなさま初めまして、２才１０ヶ月の娘をもつ
のぞみママです。
おとつい異常に気付き昨日この病気を宣告されました、そして今日処置の説明を受けます
。
のぞみは13番目染色体長腕小部分欠損というとてもめずらしい先天性の病気で生後から初
めは3ヶ月おきに、1歳以降からは半年おきに網膜芽細胞腫の定期検査をうけてきました。
もちろん知的障害児で運動遅滞も言語遅滞もあります。
眼科の先生からは「生後すぐに発症してなければある程度は大丈夫だと思いますよ」なん
て言われていて正直安心していました・・・・
前回最後に定期検査を受けたのは３月で次の予約は８月だったんですが風邪でいけなく安
心する気持ちもあったのでのんびりしていてそろそろ予約をと、思ってる矢先の白色瞳孔
の発見でした。
望未のように発見前からの定期検査を受けている症例がなく、３月からいつ発症したのか
わからないですが今の時点での腫瘍の大きさ（眼球の半分）になっているということはと
ても進行の早いようで、今後の網膜芽細胞腫という分野の貴重なデータ−になるようです
。
先生方が勧めるのは眼球摘出です。片眼ですが、もう視力はほとんどなく眼球温存の意味
が機能としてはないようです。
親としてはそれでもとらないで！という気持ちでいっぱいだったんんですが、のぞみの場
合RB因子が一個しかないのでそれに放射線をあてて、突然変異でも起こして二次がんにな
る可能性が健常者より高いとのことでした。
そして見えない眼に執着してのぞみの大切な時間を苦しめたり私たちと離れたりと、そこ
まで固執する必要はどこにあるのか？それならそんな時間をもっと楽しいことに使えるの
ではないのか・・・と思い摘出を夫婦で決意いたしました。
決して私たちの今の決断が間違っていないような進み方をしていきたいと思っています。
長々と読んでもらってありがとうございます、これを打ちながらもっともっと気持ちを堅
くしているのも事実です・・・・
また覗かせていただきます。
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