網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
救われました - ふーたんママ - 2001年10月19日1時8分(#846)
Re:救われました - 管理人 - 2001年10月19日1時37分(#848)
Re:救われました - とよ - 2001年10月20日11時5分(#854)
| 救われました |
| 投稿者 | ： ふーたんママ |
| 登録日 | ： 2001年10月19日1時8分 (#846) |
| リンク | ： |
|
はじめまして うちの娘ふーたん（１歳１ヶ月）は １０月１０日に右目を摘出しました。 病気のことがわかったのが手術の５日前でした。 右目はほとんど見えておらず、このままだと命が危ないこと を先生から告げられました。今まで生きてきた中で最悪の日でした。 一生忘れません。 なんで？なんで？なんでなの！！！！ 泣いて泣いて夫と共に泣きまくりました。 網膜芽細胞腫という病気すら知りませんでした。みなさんもそうだったと 思いますが、HPでこの掲示板にたどり着きいろいろ勉強させてもらって 勇気づけられました。そうだ！泣いてばかりいられないって。 今は、前向きに自信を持ってふーたんを育てていこうと思えるようになりました。 これからも色々な悩みや不安が出てくると思いますがみなさんと一緒に がんばって行きたいと思いますので宜しくお願いします。 |
| Re:救われました |
| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年10月19日1時37分 (#848) |
| リンク | ： |
(記事番号 #846へのコメント)ふーたんママさん、はじめまして。 子供が網膜芽細胞腫だと宣告された日のことは一生、忘れられませんね。 病気の宣告、摘出から、それほど日数が経っていませんので、まだ精神的 にも辛い部分が残っているかと思います。お子さんの長い人生のことを考 えると、この先、不安なことや悩みは沢山出てくるかと思います。 この掲示板には同じ気持ち、同じ気持ちを味わったご両親、ご家族、そし て病気を克服された方がいらしています。決して自分たち家族だけが辛い 思いをしている(した)のではありません。情報が少ない病気ですから、文 字だけの世界ですが、このホームページ、掲示板でのやり取りが、これか ら生きて行く上での活力になればと思っています。 どんなことでも構いません。どんどん書き込みしてくださいませ。一緒に 病気と闘っていきましょう。 |
| Re:救われました |
| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年10月19日10時32分 (#849) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #846へのコメント) ふーたんママさんはじめまして。 ゆきぷーママと申します。 うちのゆきは今月やっと１歳になります。 ふーたんと歳も近いので気になり書くことにしました。 まだふーたんママさんちは手術して間もないので心の 整理がいまいちつかないんではと思います。 私も最初はふーたんママさんと全く同じでしたよ。 人生初のどん底状態でした。 まだあの時パソコン持ってなくて今みたいに持ってい たらもっと早く気持ちが楽になってたかもしれません。 つまらない慰めみたいですが、出口のないトンネルは ないんだ、朝のこない夜はないんだ、やまない雨もな いんだー！と自分に言い聞かせてきた私です。（ちょっと恥ずかしい） まだまだお互いこの先色んな問題があると思いますが 焦らず前向きにやっていきましょうね。 |
| Re:救われました |
| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年10月20日11時5分 (#854) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #846へのコメント) ふーたんママさんは No.846「救われました」で書きました。 ふーたんママさん、はじめまして とよと申します。 私の息子（1歳3ヶ月）は生後半年でこの病気と宣告 されました。地元の大学病院（私は三重県人です）で 摘出をすすめられました。ふーたんママさんと同じ気持ちでした。 現実をうけとめたくない気持ち、でも現実なんだ、ドラマみたい 夢みたい、なんで？なんでうちの子が？逃げれるものなら 逃げたっかたです。家の子、死んじゃうのかもしれない そんな最悪なことばっか考えてました。 幸いにも手術するまでに東京の国立ガンセンターで診ていただく ことができまして保存治療で頑張っています。片眼性です。 先月落ち着いたのですが、また再発してしまいまして来週入院です。 7回目の入院になりなす。ほとんど視力はないとおもいます。 風邪をひいてしまうと治療できないので すごく気をつかいます。 いまなんて急に冷え込んできましたしね、、、もちろん外出はしていません ストレスたまちゃいます。 ふーたんママさん、元気をだして、自信をもって育ててあげて下さい。 きっとこれからいいことも沢山ありますよ！私もときどき つまずいて悩んじゃったりすることもたくさんあるけど 前向きに頑張っています。ここにこれば気持ちをわっかて くれるみなさんにも会えますし。このホームページのおかげで ずいぶん救われています。頑張りましょうね！！！！ |
| Re:救われました |
| 投稿者 | ： ふーたんママ |
| 登録日 | ： 2001年10月20日23時27分 (#857) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #854へのコメント) 管理人さん、ゆきぷーママさん、とよさん ありがとうござます。またまた勇気づけられました。 摘出手術まで迷ったり、悩んだりする時間すらあまりなくて なんか嵐のように過ぎてしまった感じです。 病気のことがわかってから毎朝、目がさめると 全部嘘だったらいいのにってどれだけ思ったことか。 でも、今はちゃんと現実を受け止めています。 もう前に進むしかないですもんね。 こうやって前向きになってがんばれるのも ほんとこのHPのみなさんのおかげです。 がんばりましょう！！ 病理検査と全身検査（転移していないか）の結果が 来週の火曜日にでます。どうかいい結果でますように！ |
| Re:救われました |
| 投稿者 | ： Markの妻 <marki135@aol.com> |
| 登録日 | ： 2001年10月21日0時1分 (#859) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #846へのコメント) ふーたんママさんは No.846「救われました」で書きました。 ふーたんママさん、はじめまして。 うちの次男も１０ヶ月の時に病気を宣告され １才３ヶ月の時に右目を摘出しました。 ふーたんママさんは病気の宣告から手術まで 短くさぞかしつらかっただろうと思います。 私たちも最初はどん底でした。 でも、モネパパさんへも書きましたが、子供は どんな辛いときも希望を失わず明るくいてくれて 本当に親の私たちが救われた思いでした。 このホームページにも本当にたくさんの情報を いただきました。掲示板にもたくさん仲間が 増えて（喜ぶべきか分かりませんが） うちだけじゃないんだと思えることはなによりの 心の支えになります。 ふーたんちゃんの病理検査の結果、うまくいくと 良いですね。お祈りします。 |
