はじめまして。先日このホームページを初めて拝見しました。
でもゴメンナサイ。
あんまりたくさんなので、まだほんの一部しか読んでないんですよ。
完読してからと思ってたのですが時間かかりそうなので、
とりあえず書き込みさせてもらってます。
パソコンを触れるのは限られた時間になるのでなかなかですが、
これからじっくりと読ませてもらおうと思います。

前置きが長くなりましたが・・・

私は今月４歳になる男の子ちっちの母です。
彼は生後１ヵ月半の時に両眼性の網膜芽細胞腫であることがわかりました。
右目は摘出、左目は保存、現在経過観察中です。
と簡単に言っても、この４年間とても大変でした。
ちっちが受けた治療についてはまた別の機会にお話できればと思いますが、
彼は皆さん達と少し違った悩みを持っています。

話しだすと長くなりそうなので、これから少しずつお話していこうと思います。

ちっちも国立がんセンター中央病院の金子先生に診ていただいてます。
実は水曜日(10月17日)が受診日なんです。

私は少し前からドキドキしています。
なぜかって？
ちっちはまだ座っての眼底検査に成功したことがないんですよ〜！
結果どうなるか、管理人さんわかるでしょう？
成長と共に暴れ方も激しくなって、押さえる方も大変です。
口が達者になったんで、泣き叫び方も悲惨です。
前回、母は堪えきれず涙してしまいましたよ。
これについても言いたいことがあるんでいつの日か・・・

瞬くんは眼底検査泣かないでできてましたよね？
どうしてうちの子はできないんでしょうか・・・
ごほうびでつってるんですが・・・
今回も「すごいの」買って上げる約束してます。
帰ってきたら結果報告しますね。

明日から東京に行って少しだけ遊んできます。
あっ、ちなみに私たちは福岡県人です。

ホームページにアクセスされてる方、
１７日の水曜日、待合室で見かけたら是非声をかけてくださいね。
ポイントは右目にガーゼをあてた男の子＋太った母＋ばばの３人組です。

うだうだと長くなりましたが、
管理人さん、こんな書き込み方でもいいですか？

それでは、行ってきま〜す！

ちっちのははさんは No.832「はじめまして」で書きました。

はじめまして、ちっちのははさん。
私も福岡在住なので嬉しくてカキ子しちゃいます。

うちのるーちゃんは片眼性です。今は経過観察中なのですが
いたって元気です。
うちも東京の国立小児病院まで通っていますが、実家が東京
なので里帰りをかねています。

先日、福岡市の保険やさんからガンセンターだったら福岡にも
あるのよと言われ、もうちょっと落ち着いたら検診だけなら
そちらでもいいんじゃない？と言われたのですが、そちらには
行かれた事ありますか？
まあ〜私の場合は東京行きはそんなに苦にはならないのですが。。。

今月も末に外来があって東京に行くのですが、主人に一泊で
帰って来いと言われ、あまり遊べそうにないのですが
るーと二人、リフレッシュしてこようと思っています。

東京のほうは肌寒いそうなので風邪などひかないように
気を付けていってらっしゃいませ。

あけさママさん、はじめまして。
書き込みありがとうございます。
私もなんだか嬉しくなっちゃいましたよ。
るーちゃん、順調そうでなによりですね。

病院の件ですが、福岡のがんセンターには行ったことはありません。
今は眼科は金子先生にだけ診ていただいています。
右眼摘出は地元の大学病院でしましたけど・・・
るーちゃんはがんセンターではないんですよね。
転院ですか、どうなんでしょうね。
よくわかりませんが、私の場合、病院というより先生が変わるのは恐いですね。
今まで診ていただいた先生を信頼していますので、
もし先生が他の病院になんてことになったら、
そっちの病院までついて行っちゃいますよ。きっと。

専門に診ている先生の方が安心だと思いません？
あけさママさんが激怒した教授がいる大学病院とはどこなのでしょうか？
うちがお世話になった大学病院には専門の先生がいらっしゃいますよ。

今月、外来なんですね。
るーちゃん今何歳でしたっけ(何ヶ月？)
お一人で連れて行かれるのは大変ですね。
結果が良いことを願っています。

ちっちのははさんは No.844「Re:はじめまして」で書きました。

こんにちは。ちっちのははさん。
東京はいかがでしたか？診察は無事にすごせましたか？

るーちゃんは最初、地元の病院から九州大学病院
に紹介されました。しかしそこですぐ摘出となったので
ホームページで金子先生のことを知り、逃げるように
東京に行きました。
幸い、すぐに金子先生に診てもらうことができ
保存治療となったのですがるーが全身麻酔の時に
ぜんそくの発作を起こしてしまい、がんセンターでは
対処できないと言うことになり国立小児病院
を紹介していただきました。そちらの先生には本当に
よくしてもらっているので、私もよっぽどのことが
なければずっとお世話になりたいと思っています。

激怒した先生は今度教えます。たぶんその病院の
教授先生は一人しかいないと思うので。。。

一人で連れて行くのはけっこう慣れてしまったのですが
もう、１歳３ヶ月なので飛行機の中はじっとしているのが
イヤみたいで暴れて大変かな・・・ちょっと前までは
おっぱいをくわえさせておけばおとなしかったのに。。。

ちっちのははさん、はじめまして。

>でもゴメンナサイ。
>あんまりたくさんなので、まだほんの一部しか読んでないんですよ。

お時間のある時にでも読んでくださいませ。闘病記録はどんなことをしてきた
のか、他の家の親はどんな風に考えているのかなど判るかと思います。

>私は今月４歳になる男の子ちっちの母です。
>彼は生後１ヵ月半の時に両眼性の網膜芽細胞腫であることがわかりました。
>右目は摘出、左目は保存、現在経過観察中です。
>と簡単に言っても、この４年間とても大変でした。

現在は経過観察中なのですね。
ようやくご両親も落ち着かれたところでしょうか？。(^^;
治療を続けてきた４年間はとても大変というのは、何となく想像がつきます。

>瞬くんは眼底検査泣かないでできてましたよね？
>どうしてうちの子はできないんでしょうか・・・
>ごほうびでつってるんですが・・・
>今回も「すごいの」買って上げる約束してます。

瞬も眼底検査は泣き叫んでいましたよ。体格が良いせいか、押さえつけるのも
大変でした。文句を言いながら暴れ捲くっていました。座ってできるようにな
ったのは、意外と早かったと思います。眼底検査は押さえつけられるし、棒で
痛い思いをするし、子供にとって(大人も)はとても怖い検査だと思います。
「座ってできると痛くないよ」と言い聞かせていた記憶があります。瞬も診察
室に入るなり「座ってやります！」と言って検査に望んだものの、眩しい光に
ビビって(笑)、結局、ベットに連行なんてこともありましたよ。座って眼底検
査をすれば棒で突かれることも無く、痛い思いをしなくていいことが判ればで
きるようになると思いますよ。検査の時に膝の上に座らせて、頭をしっかり検
査の機械に押し当てるようにして手で押さえつけて(^^;、耳元で「頑張れ、頑
張れ」と言っていた記憶があります。参考になりましたでしょうか？。

ご褒美は毎回の定番ですね。

>明日から東京に行って少しだけ遊んできます。
>あっ、ちなみに私たちは福岡県人です。

今ごろは都内で遊ばれているのかな？。
今日は天気も良くていいですね。

>うだうだと長くなりましたが、
>管理人さん、こんな書き込み方でもいいですか？

もちろんです。病気以外の雑談でも何でも大歓迎です。
どしどし書き込みしてくださいませ。