1週間前に、うちの娘(生後4ヶ月)も網膜芽細胞腫との診断が下されました。
<地元 愛媛県の最大病院にて>
眼底検査・CT検査を終了した時点で左眼だけの発病と解っています。
明日・明後日でMRI検査、その他検査の後、月末に結果(処置方法)が出ます。
現状では、担当医師から
「左眼摘出すればまず大丈夫」と“簡潔”な説明だけが帰ってきます。
腫瘍の大きさが素人目から見ても大きい(眼球の半分くらい)為、
当初から覚悟はしているのですが、親としては僅かの望みでも探し当てたいものです。
最新の設備・技術、経験・・・ 最良の治療が望める病院・医師、
気休めでも何でも良いですから、御教示 お願いします。
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(記事番号 #874へのコメント)
パパ小僧さん、はじめまして。
娘さんが網膜芽細胞腫とのこと。辛い宣告だったと思います。ともかく
病気が発症してしまった以上、頑張って治療をして行かなければなりま
せん。前向きに考えるように頑張ってください。
医者ではありませんので、正確なことを申し上げられませんが、網膜芽
細胞腫治療で命を守るために取られる最良の治療法は眼球摘出だと思い
ます。眼球を摘出して、病巣を体外に取り除いてしまい、病理検査で転
移が認められなければ、ひとまず安心ということになると思います。相
手は顕微鏡でしか見ることのできない細胞ですから、100%安心とまでは
いかないと思います。
他の病院の医師のことは分かりませんが、日本での網膜芽細胞腫治療の
第一人者と言ってもいいのは、ウチの子供も診てもらっている国立がん
センター中央病院の金子先生だと思います。眼のがんを専門にし、網膜
芽細胞腫での眼球保存療法に力を入れている先生です。最新の設備、技
術、経験、最良の治療が望める病院、医師の全てに当てはまると思いま
す。一度、受診されることもご検討ください。
愛媛近辺では、広島、岡山から受診されているお子さんがいらっしゃい
ました。この掲示板でも金子先生に診ていただいているお子さんは多い
と思います。
一応、国立がんセンター中央病院のホームページアドレスを載せておき
ます。所在地、眼科の治療内容、医師、受診方法などが分かると思いま
す。眼科の診察日は「月、水、木」です。
http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCCH/index.html
いろいろ大変な時期だと思いますが、頑張ってください。
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(記事番号 #876へのコメント)
御教示、ありがとうございました。
こちらでの全ての検査が終わり次第、国立がんセンターに
検査結果を持って行って最終的な決断をしてみようと思います。
おそらく、当初の予定通り地元病院にて摘出手術を受ける
ことになるとは思いますが・・・
娘(みぃ〜ちゃん)の将来を決める事になるかもしれないので、
“親”として出来るだけの事をしてみようと思います。
また、何かありましたら ご指導 お願い致します。
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(記事番号 #876へのコメント)
>他の病院の医師のことは分かりませんが、日本での網膜芽細胞腫治療の
>第一人者と言ってもいいのは、ウチの子供も診てもらっている国立がん
>センター中央病院の金子先生だと思います。
今日、金子先生に診て貰い、明日、摘出手術をすることになりました。
(腫瘍が大きいため)
やはり、地元(愛媛県)では迅速な対応が出来ないようです。
管理人様、改めて お礼申し上げます。
こうするしか無い“歯痒さ”はありますが、長い検査から開放され治療法が
決まったので 内心 “ほっ”としています。
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(記事番号 #903へのコメント)
パパ小僧さん、こんにちは。
摘出は非常に残念ですが、命を守るためには必要な選択だと思います。
今日、手術をされるんですね。あとは病理検査で異常なしと出ることを
祈っています。
摘出する決断は大変ですが、今後のことを考えるとご両親やご家族、
そしてお子さんにも精神的、体力的な面で負担が少なくなりますので
これからの生活に早く慣れるといいですね。
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(記事番号 #903へのコメント)
パパ小僧さん初めまして。
摘出する方に決心がついたんですね。
どっちを選択しても良いとこと悪いとこがありますものね。
私の娘も気が付いた時にはもう腫瘍が大きくて
(レントゲンで見ても眼球の中に白い塊がボンとあった)
石灰化していると言われ、レーザーなんかではとても無理な状態でした。
「一か八か東京の先生の所に行ってみますか?」
と主治医言われ私達は迷った挙句
「今100人のお医者さんがいたら何人くらいが摘出を薦めますか?」
と聞くと「たぶん97人くらいですねえ。」
「目を失う事はとても悲しい事ですが、
お子さんは元気に可愛く育っていきますよ。」
とおっしゃったのを今でも思い出します。
でも今ではこれで正解だと思っています。
義眼も想像するほど悪くないと思います。
お子さん、転移なく無事に退院できることをいのります。
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