網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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はじめて投稿させてもらいます - のんたんママ - 2001年11月28日9時1分(#935)
Re:はじめて投稿させてもらいます - まあのんママ - 2001年11月28日9時49分(#936)
ありがとうございます！！ - のんたんママ - 2001年11月28日23時38分(#938)
| はじめて投稿させてもらいます |
| 投稿者 | ： のんたんママ |
| 登録日 | ： 2001年11月28日9時1分 (#935) |
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管理人様を初めここをごらんになっているみなさま初めまして、２才１０ヶ月の娘をもつ のぞみママです。 おとつい異常に気付き昨日この病気を宣告されました、そして今日処置の説明を受けます 。 のぞみは13番目染色体長腕小部分欠損というとてもめずらしい先天性の病気で生後から初 めは3ヶ月おきに、1歳以降からは半年おきに網膜芽細胞腫の定期検査をうけてきました。 もちろん知的障害児で運動遅滞も言語遅滞もあります。 眼科の先生からは「生後すぐに発症してなければある程度は大丈夫だと思いますよ」なん て言われていて正直安心していました・・・・ 前回最後に定期検査を受けたのは３月で次の予約は８月だったんですが風邪でいけなく安 心する気持ちもあったのでのんびりしていてそろそろ予約をと、思ってる矢先の白色瞳孔 の発見でした。 望未のように発見前からの定期検査を受けている症例がなく、３月からいつ発症したのか わからないですが今の時点での腫瘍の大きさ（眼球の半分）になっているということはと ても進行の早いようで、今後の網膜芽細胞腫という分野の貴重なデータ−になるようです 。 先生方が勧めるのは眼球摘出です。片眼ですが、もう視力はほとんどなく眼球温存の意味 が機能としてはないようです。 親としてはそれでもとらないで！という気持ちでいっぱいだったんんですが、のぞみの場 合RB因子が一個しかないのでそれに放射線をあてて、突然変異でも起こして二次がんにな る可能性が健常者より高いとのことでした。 そして見えない眼に執着してのぞみの大切な時間を苦しめたり私たちと離れたりと、そこ まで固執する必要はどこにあるのか？それならそんな時間をもっと楽しいことに使えるの ではないのか・・・と思い摘出を夫婦で決意いたしました。 決して私たちの今の決断が間違っていないような進み方をしていきたいと思っています。 長々と読んでもらってありがとうございます、これを打ちながらもっともっと気持ちを堅 くしているのも事実です・・・・ また覗かせていただきます。 |
| Re:はじめて投稿させてもらいます |
| 投稿者 | ： まあのんママ |
| 登録日 | ： 2001年11月28日9時49分 (#936) |
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(記事番号 #935へのコメント) のんたんママさんはじめまして。 我が家の娘も”のぞみ”といいます。１１月で二歳になったばかりです。 思わず自分のことのように驚いてしまいました。 我が家はお兄ちゃん（もうすぐ６歳）が両眼性の網膜芽細胞腫で、今ののんちゃんと同じ 時に左眼を摘出しました。右眼もいろいろやって、なんとか視力を残していただき、今元 気に幼稚園に通っています。 お兄ちゃんの原因がはっきりとわからないため、のんちゃんも産まれて一週間めには 眼底検査を受けました。（お兄ちゃんを見てくれた先生が近くに転勤になったもので）そ れから、１年に一回は診てもらうようにしています。今のところ異常は見られないという ことですがまだまだ安心はできませんね。 同じ名前で、歳も近く、本当にご両親の気持ちを考えると何といっていいか言葉もありま せん。でも、一生懸命のぞみちゃんのために選択した道は必ずいい方向に向かうと思いま す。お互いがんばりましょう。 |
| Re:はじめて投稿させてもらいます |
| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年11月28日10時20分 (#937) |
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(記事番号 #935へのコメント) のんたんママさんこんにちは。 >そして見えない眼に執着してのぞみの大切な時間を苦しめたり私たちと離れたりと、そこまで固執する必要はどこにあるのか？それならそんな時間をもっと楽しいことに使えるのではないのか・・・と思い摘出を夫婦で決意いたしました。 >決して私たちの今の決断が間違っていないような進み方をしていきたいと思っています。 私ものんたんママさんの決断、間違っていないと思いますよ。考えた末の決断ですものね 。 実際うちは見えない目にしばらくの間固執していた部分はあったんですけどね。摘出した 眼球を目の当たりにしてこれでよかったんだなと思いました。 うちの瞬は両眼を失いましたが、手や足や体全体でいろいろなものを見ています。 私たち晴眼者が見逃してしまうような小さな事まで見ています（感じていると言ったほう がいいのかな？） 病院に行く回数も減り、治療もなくなった今は、毎日のびのびとすごしているし、 私たち家族も今まで心に抱えていた不安が少し減ってらくになった気がします。 うちの次男 廉も、念のため生後すぐに眼底検査や染色体検査を受け、現在も半年に１度 検査を受けています。今のところ特に異常はなく、瞬の場合は突然変異だったのかな？と 思っています。 のぞみちゃん、ご両親、これからの時間を楽しんでくださいね。 いろいろありますが、頑張りましょう！ > |
| ありがとうございます！！ |
| 投稿者 | ： のんたんママ |
| 登録日 | ： 2001年11月28日23時38分 (#938) |
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(記事番号 #935へのコメント) 明日の朝摘出手術を行うことになりました。まだまだ不安はたくさんあります・・・。が 、今行うことがなんであるかをしっかり見据えて明日に臨みたいと思っています。 切断断面に癌細胞がないことを祈りながら・・・・。（MRIでは視神経にまでいってない とのことでしたが、電子レベルでは否定はできないと言われたものですから） 明日は一緒に付き添って一晩過ごします。それしか今の私にはできないので。のんたんは 明日頑張ってきます！！ 暖かいお言葉ありがとうございました。 |
| Re:ありがとうございます！！ |
| 投稿者 | ： エンジェル <kouki-chihiro@jp-t.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年11月29日8時45分 (#939) |
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(記事番号 #938へのコメント) のんたんママさん.のんたん。がんばれ！がんばれ！ >切断断面に癌細胞がないことを祈りながら・・・・。（MRIでは視神経にまでいってない >とのことでしたが、電子レベルでは否定はできないと言われたものですから） 群馬の空から今日の天気のように、結果も良好である事祈っています。 今日は、ご本人もとより、ご家族の方も大変でしょうが、お身体ご自愛下さいませ。 |
| Re:ありがとうございます！！ |
| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年11月29日10時59分 (#940) |
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(記事番号 #938へのコメント) のんたんママさん 良い結果であること心より祈っています。 いろいろなことがあるけれど、大丈夫、子供のほうが親よりあっけらかんとしていて こちらの心配など吹き飛ばしてくれますよ。 のんたん、がんばれ！ ママさん、がんばれ！ |
| Re:ありがとうございます！！ |
| 投稿者 | ： まあのんママ |
| 登録日 | ： 2001年11月29日18時29分 (#941) |
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(記事番号 #938へのコメント) 今ごろ手術も無事終わっているころでしょうか？ いい検査結果がでることを祈っております。 瞬ママの言われるとうり、親が思うより子供はすごく元気です。 子供から学ぶこともいっぱいでなかなかあれこれ悩んでるひまを与えてくれません。 これからますます寒くなりそうなので風邪などひかれませんように。 のんたん、のんたんママ、Ｆｉｇｈｔ！ |
| 暖かいお言葉ありがとうございました！！ |
| 投稿者 | ： のんたんママ |
| 登録日 | ： 2001年12月2日23時26分 (#943) |
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(記事番号 #935へのコメント) 今日久しぶりに家に帰ってきました。完全看護の病院なのですが、個室なら付き添いがで きるということで手術後３日間いました。視神経までは転移はしていなかったようでひと まず安心しています。 これからは、義眼の扱い、世間の目との戦いです（苦笑）癌という最も最悪な事態からは なんとかなんとか逃れられましたが、安心はしていられません・・・・もともとRB因子が ないのだから、残った目に出てくる可能性はなきにしもあらずです・・・ 今回のように風邪でいけなかったからといって、受診を先延ばしになんてもってのほかで きっちり受けていこうと思っています。 暖かいお言葉本当にありがとうございました。のんたんと一緒にいろんな困難を乗り越え て行きたいと思っています。彼女とならそれが可能だと思って信じて・・・・ |
| Re:暖かいお言葉ありがとうございました！！ |
| 投稿者 | ： エンジェル <kouki-chihiro@jp-t.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年12月3日8時56分 (#944) |
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(記事番号 #943へのコメント) おはようございます。 朝、ＨＰをひらいて、のんたんママの記事をみて、『良かった！良かった！』と 思わず、喜んでしまいました。 >彼女とならそれが可能だと思って信じて・・・・ 子供は親にとってかけがいのない宝物と同時に、親の方が子供に教えられること、学ばせ らることなどあって、とても素敵な事です、ネ！？ どうぞ、これから先、いろいろな事があると思いますが、頑張ってくださいね。 陰ながら応援しております。 |
