網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして - あけさママ - 2001年8月8日23時38分(#698) Re:はじめまして - 管理人 - 2001年8月9日13時59分(#700) Re:はじめまして - あけさママ - 2001年8月9日23時0分(#701) Re:はじめまして - 管理人 - 2001年8月10日13時49分(#702) Re:はじめまして - あけさママ - 2001年8月11日0時15分(#706) Re:はじめまして - 瞬ママ - 2001年8月10日14時36分(#703)
はじめまして |
投稿者 | : あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月8日23時38分 (#698) |
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はじめまして。私もいつもこの掲示板を読ませてもらっているのですが、 最近書き込みがないな〜と思い、私のことを書かせてもらいます。 実は私の三男も今年の3月、網膜芽細胞腫と分かりました。8ヶ月の 時です。最初は主人が「斜視っぽくないか」と言い出して、 私は「赤ちゃんはそういう風に見えるのよ」と軽く言っていたのですが 何となく気になり始め、長男の塾の待ち時間に「ちょっと診てもらおう」 と総合病院に行ったのですが、やはりすぐに大きな大学病院に行って 下さいとの事でした。その時はこんなに大変なことになるとは考えも つきませんでした。 次の日、大学病院に行くと、女の先生は「これは眼のガンですぐ摘出 しないとダメです、それにこっちの眼は見えてませんよ」と軽く言い ました。その日が金曜日だったのですが、月曜日に入院してください と言われ、病名も聞かず(言わなかったと思うのですが)帰りました。 その晩、主人がインターネットでこのホームページを探してくれて、 月曜日には入院をキャンセルして福岡から東京に行きました。、 もちろん、国立がんセンターの金子先生に診ていただくためです。 今は、がんセンターにお世話にはなっていないのですが、都内の病院 で、順調に保存治療をしています。今までには本当に色々あったの ですが、皆さんと一緒にがんばっています。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月9日13時59分 (#700) |
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(記事番号 #698へのコメント)あけさママさん、はじめまして。 病気の発見、診断後の医師の話がウチの場合と似ていますね。ウチはかなり白 色動向が出るようになってから病院に行きましたが、もっと早くこの病気を知 っていれば、今とは違った結果になっていたかも知れません。こう考えると限 がないので考えないようにしています。(^^; ホームページの情報が少しでも役に立てて良かったです。摘出しかないと言わ れて、直ぐに摘出してしまったという話も聞きます。確かに網膜芽細胞腫の治 療には摘出してしまうのが命を守るためには最善な治療かも知れませんが、今 は保存治療という方法もありますからね。 保存治療もうまく行っているそうで、このまま保存治療がうまく行くことを応 援しています。頑張りましょうね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月9日23時0分 (#701) |
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(記事番号 #700へのコメント)管理人さん、すぐにお返事を頂けてとてもうれしいです。 昨日はサラリとかきましたが、病気発見から今までは本当に 長い日々でした。 福岡、東京を何往復したか分かりません。(マイルもいっぱい 貯まりました) 最初は眼動注の治療予定だったのですが、一回目の全身麻酔の 時にぜんそくを起こして、何回も全身麻酔をかける眼動注は 無理ということになりました。放射線治療にとても恐怖感を 持っていた私たちは考え抜いた結果、一回の全身麻酔で済む 摘出をお願いすることになりました。摘出はどこでも同じと 言うことだったので家の近くの大学病院を紹介して頂きました。 が、その教授先生の態度に憤慨し、お世話になった先生に 摘出を頼みに東京に戻ってきました。(短気なもので・・・) しかし、がんセンターではぜんそくもちの子の全身麻酔は 出来ないとのことで、今の病院を教えていただきました。 めぐりめぐってですが、今、本当に信頼できる先生に診て いただいています。 結局、放射線治療をしたのですが、先生は時間をかけて説明 してくれましたので安心してお願いしました。 7月末にレーザーをする予定だったのですが、手足口病に なってしまい、9月に延期になってしまいました。 放射線治療で入院中に色々な病気の子供たちのお母様方と お友達になりました。私の世界が広がったような気がします。 長々とすみません。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月10日13時49分 (#702) |
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(記事番号 #701へのコメント)あけさママさん、こんにちは。 福岡〜東京の往復は大変なのが想像できます。もっと専門の先生が増えて 地方の病院でも治療ができるようになると、負担が減るんでしょうけど。 現在は東京で生活していらっしゃるんですよね?。 病院や先生の選択もいろいろあったようですが、信頼のできる先生が見付 かって良かったですね。やはり安心してお子さんを診ていただくことが大 切だと思います。先生を信頼できなかったら治療も任せておけないですか らね。ただ治療の延期は残念ですね。(^^; まだまだ暑い日が続きそうですし、いろいろと大変だと思いますが、治療 を頑張ってくださいね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月11日0時15分 (#706) |
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(記事番号 #702へのコメント)管理人さん、こんにちわ。福岡は毎日猛暑です。 実は私の実家は東京の町田市なので、病院に行っている時は そちらから通っていました。 しかし病気のるーちゃんには二人のお兄ちゃんが居て、長男は もう小学校に行っているので休ませるわけにもいかず、パパと いつもお留守番をしてくれています。次男はまだ3歳で幼稚園 なので町田に一緒に連れてきました。 放射線の時は1ヶ月近く離れていたので、長男もさみしかったと 思うのですが本当にがんばってくれていました。 病気と戦うには家族のパワーが絶対必要ですね!! お盆は長崎に旅行に行きます。けど風邪や変な皮膚病とかに ならないように気をつけなくては。 堀江先生ががんセンターをお辞めになることを闘病日記で 知りました。堀江先生には本当にお世話になったのでお礼を 言いに行きたいと思います。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月10日14時36分 (#703) |
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(記事番号 #698へのコメント) あけさママさんこんにちは。病院と家が遠いのは本当に大変ですよね。 子供が小さいと荷物も多くなりますし、移動途中で眠られちゃったりすると だっこするのが大変ですし・・・ うちは栃木なので電車で2時間程度ですが、電車の中で眠られてしまうと 駅から病院までだっこやおんぶで荷物を持って歩くのはかなり疲れます。 瞬は5歳になり、ずいぶんつれて歩くのは楽になりました。 信頼できる先生に巡り会えて良かったですね。 うちの場合、地元の大学病院で見ていただいた教授が、すぐにがんセンターを 紹介してくれ、その後も摘出するかどうかで悩んでいたときも手紙で相談した ところすぐに電話をかけてくださり、話を聞いてくれたりととても心強い存在 になってくれました。 蒸し暑い毎日ですが、夏バテしないようお互いにがんばりましょう。 |