あけさママさん、はじめまして。

病気の発見、診断後の医師の話がウチの場合と似ていますね。ウチはかなり白
色動向が出るようになってから病院に行きましたが、もっと早くこの病気を知
っていれば、今とは違った結果になっていたかも知れません。こう考えると限
がないので考えないようにしています。(^^;

ホームページの情報が少しでも役に立てて良かったです。摘出しかないと言わ
れて、直ぐに摘出してしまったという話も聞きます。確かに網膜芽細胞腫の治
療には摘出してしまうのが命を守るためには最善な治療かも知れませんが、今
は保存治療という方法もありますからね。

保存治療もうまく行っているそうで、このまま保存治療がうまく行くことを応
援しています。頑張りましょうね。

管理人さん、すぐにお返事を頂けてとてもうれしいです。
昨日はサラリとかきましたが、病気発見から今までは本当に
長い日々でした。
福岡、東京を何往復したか分かりません。（マイルもいっぱい
貯まりました）
最初は眼動注の治療予定だったのですが、一回目の全身麻酔の
時にぜんそくを起こして、何回も全身麻酔をかける眼動注は
無理ということになりました。放射線治療にとても恐怖感を
持っていた私たちは考え抜いた結果、一回の全身麻酔で済む
摘出をお願いすることになりました。摘出はどこでも同じと
言うことだったので家の近くの大学病院を紹介して頂きました。
が、その教授先生の態度に憤慨し、お世話になった先生に
摘出を頼みに東京に戻ってきました。（短気なもので・・・）
しかし、がんセンターではぜんそくもちの子の全身麻酔は
出来ないとのことで、今の病院を教えていただきました。
めぐりめぐってですが、今、本当に信頼できる先生に診て
いただいています。
結局、放射線治療をしたのですが、先生は時間をかけて説明
してくれましたので安心してお願いしました。
７月末にレーザーをする予定だったのですが、手足口病に
なってしまい、９月に延期になってしまいました。
放射線治療で入院中に色々な病気の子供たちのお母様方と
お友達になりました。私の世界が広がったような気がします。
長々とすみません。

あけさママさん、こんにちは。

福岡〜東京の往復は大変なのが想像できます。もっと専門の先生が増えて
地方の病院でも治療ができるようになると、負担が減るんでしょうけど。
現在は東京で生活していらっしゃるんですよね？。

病院や先生の選択もいろいろあったようですが、信頼のできる先生が見付
かって良かったですね。やはり安心してお子さんを診ていただくことが大
切だと思います。先生を信頼できなかったら治療も任せておけないですか
らね。ただ治療の延期は残念ですね。(^^;

まだまだ暑い日が続きそうですし、いろいろと大変だと思いますが、治療
を頑張ってくださいね。

管理人さん、こんにちわ。福岡は毎日猛暑です。
実は私の実家は東京の町田市なので、病院に行っている時は
そちらから通っていました。
しかし病気のるーちゃんには二人のお兄ちゃんが居て、長男は
もう小学校に行っているので休ませるわけにもいかず、パパと
いつもお留守番をしてくれています。次男はまだ３歳で幼稚園
なので町田に一緒に連れてきました。
放射線の時は１ヶ月近く離れていたので、長男もさみしかったと
思うのですが本当にがんばってくれていました。
病気と戦うには家族のパワーが絶対必要ですね！！

お盆は長崎に旅行に行きます。けど風邪や変な皮膚病とかに
ならないように気をつけなくては。

堀江先生ががんセンターをお辞めになることを闘病日記で
知りました。堀江先生には本当にお世話になったのでお礼を
言いに行きたいと思います。