網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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経過観察にはいりました - とよ - 2001年9月7日23時38分(#808)
Re:経過観察にはいりました - みぃのママ - 2001年9月9日8時52分(#815)
Re:経過観察にはいりました - とよ - 2001年9月9日12時58分(#816)
| 経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月7日23時38分 (#808) |
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管理人さん、みなさんこんにちわ。 先日、診察に行って来ました。やっと、息子の 目の状態が落ちついてくれました。 いまのところ 活動していないとのことで、とりあえず よかったです。治療を繰り返していても、あまり効果がみられなっかたとき、 悩んだ末、摘出を頼みに先生のもとに行ったら、 「ずいぶんきれいになりましたね、前回よりよくなってますよ」 と、信じられない言葉をいただきました。 それから、追加で眼動注とレーザーをしてもらったら 落ち着いたようです。 これからも再発とか、いろいろな不安がありますが その時はその時でまた頑張っていこうと思います。 みなさんもお体に気おつけて頑張ってくださいね。 |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： みぃのママ |
| 登録日 | ： 2001年9月9日8時52分 (#815) |
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(記事番号 #808へのコメント) とよさんこんにちは。 息子さん、おちついてくれて、よかったですね。 うちも、保存できても光ぐらいしか見えないと、いわれてましたので 一時期は、摘出も、考えてました。 1年たちますが、今のところ大丈夫のようです。 障害物や、あまりこまかくないものは、 見えているようです。 保存にチャレンジしてよかったとおもいました。 毎日､願い事が叶うという京都の鈴虫寺の神様に おいのりしています。 保存するということは、ずうっと心配しなくちゃいけないので、 たいへんですが、お互いがんばっていきましょう。 > |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月9日12時58分 (#816) |
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(記事番号 #815へのコメント) みぃのママさんこんにちわ。お返事ありがとうございます。 >うちも、保存できても光ぐらいしか見えないと、いわれてましたので >一時期は、摘出も、考えてました。 >1年たちますが、今のところ大丈夫のようです。 >障害物や、あまりこまかくないものは、 >見えているようです。 >保存にチャレンジしてよかったとおもいました。 >毎日､願い事が叶うという京都の鈴虫寺の神様に >おいのりしています。 うちは今のところ片眼性なので、左目がどこまで見えているのかわかりませんが どうやら光は感じてるようです。そして右に振り向いたりしたときや 真剣におもちゃで遊んでいるときなどに、 左目がかなり内斜視になってしまいますので視力はほとんど 失われていると思います。なによりも再発しないように 私もお祈りしています。 >保存するということは、ずうっと心配しなくちゃいけないので、 >たいへんですが、お互いがんばっていきましょう。 本当にそのとうりですね。心配ばっかりしています。 おまけに昨日から弟のほうが高熱をだしまして 看病で寝不足ぎみです。突発性発疹かも？と、診断 されました。いろいろ大変ですけど お互い頑張っていきましょうね。 |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月10日22時15分 (#818) |
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(記事番号 #808へのコメント) とよさん、みなさん、こんばんわ。 うちのるーちゃんも経過観察に入りました。 先週、念のためにレーザー治療をして後は一ヶ月に 一度の外来での診察です。 病気が分かってから半年ちょっとですが、１０年の様にも １ヶ月の様にも感じられますが、とりあえず るーちゃんを始め、家族のみんなが笑顔で居られる事が とてもうれしいです。 「がん」という自分とは無縁のように感じていた病気に 最愛の子供がかかり一時期は最悪の事ばかり考えていましたが このことがきっかけで色々勉強をしました。 それに入院中に友達も出来ました。 他の病気で戦っているお友達やそのお母さんと接して 悲劇の主人公のようだった自分が恥ずかしいです。 このホームページにも本当に助けられました。 ありがとうございます。 みなさんも子供さんが小さいだけにまだまだ大変でしょうけど がんばりましょう！！ うちは今月から予防注射をがんばります。 |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月11日23時6分 (#820) |
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(記事番号 #818へのコメント) あけさママさん、こんにちわ。お返事ありがとうございます。 るーちゃんも経過観察にはいったとのことで 私も嬉しくなちゃいました。 先週、外来でお会いできるかな？と思ってましたが お会いできませんでしたね。 >病気が分かってから半年ちょっとですが、１０年の様にも >１ヶ月の様にも感じられますが、とりあえず >るーちゃんを始め、家族のみんなが笑顔で居られる事が >とてもうれしいです。 >「がん」という自分とは無縁のように感じていた病気に >最愛の子供がかかり一時期は最悪の事ばかり考えていましたが >このことがきっかけで色々勉強をしました。 >それに入院中に友達も出来ました。 >他の病気で戦っているお友達やそのお母さんと接して >悲劇の主人公のようだった自分が恥ずかしいです。 家も病気がわっかて７ヶ月たちました。あっというまに 時間がすぎてゆきました。気がつけば「今」になっているって 感じで・・・ 私も最悪のことばかり考えていました。しっかりしなくちゃと 思えば思うほど、なんだか悪いほうへと考えちゃって・・・ 一気にふけちゃいました（笑） でも、このホームページがあったおかげで本当に救われました。 みなさんからの励ましやたくさんのアドバイス、情報など・・ そして、外来や入院中に知り合ったお母さん達とお友達に なれたこととか、自分の人生のなかで「＋」になったこと たくさんありました。息子も将来この病気になったことで きっと「＋」になることも沢山あると思っています。 これからも まだまだ先は長いですが家族一丸となって 頑張っていきます。 また外来とかでお会いできるといいですね。次は １０月４日です。髪の毛が真っ黒で（しかも多い）ちょこちょこ歩いて いるのがいたら家かもしれません。またみかけましたら 声かけてくださいね。 お体にきをつけて頑張ってください。 |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月11日10時23分 (#819) |
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(記事番号 #808へのコメント)とよさん、こんにちは。 経過観察に入られたのですね。良かったですね。 このまま落ち着いてくれるといいですね。 病気って変なもので、悪いことを言われるんじゃないかと思って行くと 良いことを言われたり、良いことを言われそうだと思って行くと悪いこ とを言われたりしました。それじゃ〜悪いことを言われる覚悟で行って みようなんて思っていると、ホントに悪いことを言われたり。(笑) ウチは家族みんなで体調を崩しています。瞬は昨日、熱が出て寝込んで ます。季節の変わり目で風邪などを引きやすくなっていますので、気を つけてくださいね。 |
| Re:経過観察にはいりました |
| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月11日23時33分 (#821) |
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(記事番号 #819へのコメント)管理人さんは こんにちわ。お返事ありがとうございました。 >病気って変なもので、悪いことを言われるんじゃないかと思って行くと >良いことを言われたり、良いことを言われそうだと思って行くと悪いこ >とを言われたりしました。それじゃ〜悪いことを言われる覚悟で行って >みようなんて思っていると、ホントに悪いことを言われたり。(笑) そのとうりです。いつも診察直前は心臓が爆発しそうなくらい どきどきしてます。眼底検査直後の先生のお話を聞くまでの間なんて たぶん私すごい顔でかまえていると思います（笑） >ウチは家族みんなで体調を崩しています。瞬は昨日、熱が出て寝込んで >ます。季節の変わり目で風邪などを引きやすくなっていますので、気を >つけてくださいね。 うちも双子の弟が突発性発疹？らしくて４日間高熱 をだしていたのですが 発疹がでてきません。 今日下がったのでもうでてきてもよさそうなのにな・・ 本当に突発なのかちょっと心配している母です。 子供が病気をするたび「変な病気じゃないよね・・？」 と、必要以上に心配してしまいます。どうしても長男が 病気になってからというものは ちょっとした風邪でも おおげさに考えてしまって・・もともと心配性なものもあるんですけど・・ 早く瞬君よくなるといいですね。お大事に・・。 |
