網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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はじめまして - KIRARA - 2002年8月16日21時58分(#1142)
Re:はじめまして - 真都 - 2002年8月16日22時38分(#1143)
Re:はじめまして - 真都 - 2002年8月17日16時37分(#1146)
| はじめまして |
| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年8月16日21時58分 (#1142) |
| リンク | ： |
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私は５才の時、片眼摘出しました。摘出後の放射線治療で、まぶたも睫もなくなり、今も 髪で片目を隠しています。何度も形成手術を受けましたが、一目見て、わかる障害なので 、やはりいろいろ苦労もあります。でも、もういい年になり、結婚し、子供も大きくなっ て、やっとこのままではあかん、と思い、今、自分を変えるために頑張ってます。今、思 う事ですが、病気の事を トラウマにしないためには、回り（親、友達）の環境がすごく大事です。 私はけっこうトラウマになってて、いくら理屈ではわかっていても、 どうしても「自分が悪い、自分のせい、恥ずかしい」と言う気持ちから 抜け出せないでいます。 今まで、深く考えないようにしてきた、この問題に直面するために、 こちらのサイトにたどりつきました。 みなさんの意見いろいろ参考にさせて頂きたいと思います。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年8月16日22時38分 (#1143) |
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(記事番号 #1142へのコメント) KIRARAさんはじめまして。 >髪で片目を隠しています。何度も形成手術を受けましたが、一目見て、わかる障害なので >、やはりいろいろ苦労もあります。 随分大変な状況だったようですね。私も片目を髪で隠すことを考えているのですが、眼鏡 をかけているのでうまくいかないんです。 >でも、もういい年になり、結婚し、子供も大きくなっ >て、やっとこのままではあかん、と思い、今、自分を変えるために頑張ってます。 でも結婚されたのなら良かったですね。私はそこまでたどり着けるか本当に不安です。や はり将来子供のこと、遺伝のことがかかっているだけに他の人より気になることが多いで す。その点、どう克服されましたか？教えていただければ幸いです。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年8月17日0時24分 (#1145) |
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(記事番号 #1143へのコメント) 真都さん、はじめまして。 実は、私の母親は、病気の知識には皆無で、私自身も あまり詳しい事知らなかったんですよ。 遺伝ではないと言う、医師の言葉を信じて子供を産みました。 片目の場合と、両目の場合では違うらしい、と言うのも 最近、知りました。 でも、みんな、結婚できたから、もういいでしょう、とか もうそんな年じゃないからいいでしょう、とか言う方がいますが きっと、そんな問題じゃないと思いますよ。 自分のために、治せるものなら治したい、と今でも思います。 ただ、今の自分を、自分が受け入れられるように頑張って行きたい と思うのです。 幸い、子供は二人とも、元気で母親の眼の事で、恥ずかしがったり せず、すなおに育ってくれた事がなにより嬉しいです。 真都さんぐらいの年頃の時にはもう結婚しちゃってたんです(*∩∩*) でもその前後が一番辛かったかな〜 意識的に、自分から障害の事、話して行く方が、おどおどしちゃうより いいかも、、、と私は思います。 でね、パッと見て、わからない程度やったら、隠さない方がいいかもよ。 一度、隠してしまうと、なんか、もう見られたらどうしよう！って しんどくなるもん(^^;) まだまだ、若いから、しんどい事いっぱいあると思うけど、私みたいに 長くひきづって、ええ年なるまで卑屈に生きるのはもったいないわ。 頑張ってね。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年8月17日16時37分 (#1146) |
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(記事番号 #1145へのコメント) >でも、みんな、結婚できたから、もういいでしょう、とか >もうそんな年じゃないからいいでしょう、とか言う方がいますが >きっと、そんな問題じゃないと思いますよ。 >自分のために、治せるものなら治したい、と今でも思います。 >ただ、今の自分を、自分が受け入れられるように頑張って行きたい >と思うのです。 そうですね。この病気とは一生付き合っていかないといけないもので結婚とか、年とかで 解決する問題ではないですね。まずは自分の意識から治していかないといつまでも悪循環 が続いてしまいますよね。 >幸い、子供は二人とも、元気で母親の眼の事で、恥ずかしがったり >せず、すなおに育ってくれた事がなにより嬉しいです。 それは本当に良かったですね！やはり家族に恵まれているのが一番の支えですよね！ 私はどうしても何かが起こったときに目のせいにしてしまうのですけど、もっとこう内面 を充実させることに神経を集中できるような精神力が欲しいと思っています。 目のことをいい意味で受け入れられ、人にも笑って伝えられるよう頑張りたいと思います 。まずは自分との戦いですね。また何かあったら教えてください。 |
