はじめましてHN真都といいます。
皆さんの記事をざっと読ませて頂いて網膜芽細胞種の方が結構いらっしゃることに驚き、
また嬉しく思いました。
私も１歳４ヶ月の時に右目を摘出しました。今２２歳です。大学生です。
私はずっと自分の右目が見えないということを隠してきました。
なるべく普通の人と同じようにしようとおとなしくしていることを心がけていました。だ
から私の病気の事を知っている人はあまりいません。
そこで特に経験者の方に伺いたいのですが、義眼であることを素直に周りの方に教えてい
ますか？そうだとすればどういうきっかけで？
私も睨まれるのが嫌で嫌でたまりません。義眼なので仕方なく、むしろ変だと思う人の方
が普通だと思ってはいるのですが・・。本当に精神的に辛いですよね。皆さんはどう克服
なさっているのでしょう。もしよければ教えてください。これからもよろしくお願いしま
す。

こんにちは。私は4歳のときから左目は義眼です。去年までは誰にも義眼と言うことは言
ったことはなかったんですけど、去年あるきっかけで一部の人にいいました。
一部の人というのは私の部活のチームメイトです。
私はバスケしてるんですけど、左サイドが見えないといろいろ不自由なことが多くて、パ
スなどもとりにくく、怪我もよくしていました。でも、ずっとパスのこととか口に出せな
かったんですけど、思い切って目のことを打ち明けました。
最初はどんな反応されるかすごく心配で変な人扱いされたらどうしようかと思いましたけ
ど、まったくそんな風なことはなくて、みんな素直に聞き入れてくれました。
だから打ち明けることに関しては恐れなくてもいいと思います。それに、タイミングとか
もあんまりこだわらなくてもいいと私は思います。
例えば、日常生活で不自由と感じることがあったときなんかに打ち明けるのが一番簡単だ
とおもいます。
あと、あんまり硬くなったりしたりしないで、気楽に言えばいいと思います.
病気の説明とかはやっぱり言いにくいし相手もわからないとおもうので、簡単に病名と、
摘出して義眼だという事実さえ伝えればそれでいいと思います。もしも教えてほしいとい
われれば教えたらいいし、無理にすべてを言う必要もないと思います。
私がいつも心がけるのは、同情されないように病気のことを伝えることです。
不自由は感じるけれど、生きていけないわけじゃないし、義眼だからかわいそうなわけで
もないと私自身おもってるので、絶対同情されないように、むしろ笑って言うくらいと思
っています。私はまだ自分の病気のことすらよく知らない無知な高校生ですけど、でも、
気にしないで生きて行けるくらいの勢いで生活しようと思っています.

カナダさんはじめまして。コメントありがとうございます。
すごく具体的に教えていただいて参考になりました。

>私がいつも心がけるのは、同情されないように病気のことを伝えることです。
そうですね。それが大切だと私も思います。
私もそう言えるようになるよう頑張りたいと思います。

>私はまだ自分の病気のことすらよく知らない無知な高校生ですけど、でも、
>気にしないで生きて行けるくらいの勢いで生活しようと思っています.
私も病気のことは良くわかっていません。物心ついたときからこういう状態でしたので、
苦労したのは両親で、私は何も知らなかったのですから。そういうところが小児ガンの特
徴ですよね。

とにかくこのサイトに出会えたことで私も病気のことをうまく克服できればと思っていま
す。