網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
++手術?++ - aki - 2002年7月27日22時28分(#1107) Re:++手術?++ - せっせ - 2002年7月28日10時31分(#1111) Re:++手術?++ - 管理人 - 2002年7月28日10時36分(#1112) Re:++手術?++ - じん - 2002年7月28日16時52分(#1113) Re:++手術?++ - aki - 2002年7月29日13時5分(#1116) Re:++手術?++ - monet - 2002年8月5日16時55分(#1137) Re:++手術?++ - ++aki++ - 2002年8月6日1時33分(#1138) Re:++手術?++ - monet - 2002年8月7日11時8分(#1139) Re:++手術?++ - ひろゆき - 2002年8月1日17時34分(#1125) Re:++手術?++ - aki - 2002年8月1日19時30分(#1126)
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投稿者 | : aki |
登録日 | : 2002年7月27日22時28分 (#1107) |
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こんにちわ。 前の投稿でもかいたことですが、 もうすこししたら、 もしかしたら私の外見で 子供が他の子からとやかくいわれるんじゃないか、と、 心配です。 というのも、 摘出した私の右目側は、 骨が未発達?なのか、 左よりも陥没してます。 「ひっこんで」みえるようです。 上下の「巻き込み」もつよいらしく、 左より「おおきく」もみえるんだけど。 そのことをきにしはじめたのは、 前の投稿でも書いたように、 結婚してからです。 そして最近きいたのですが、 これを「普通」に近づける手術があるようです。 下の巻き込みは切開で。 上の巻き込みは切開+皮膚移植(自分の)で。 こうやって巻き込みをなくしたあと、 今度は義眼の大きさで陥没をうめるかんじで、 「普通」にちかづける、、、 と、正確ではないかもしれませんが、 こんな感じの手術です。 整形っぽい・・・・・w これをしようかどうか、 けっこう悩んでいます。 ぱっと見で「普通じゃない!」 と、わかるようなものが、そうでなくなるなら、 それはいいかもしれない、ともおもいます。 でもこれって、 「かお」がどういうふうになるのか、 とても不安。 そして、 「それでいいのか?」 って想う気持ちもあります。 「子供のため」は建前で、 「自分のため」もふくまれてるんだろうな。っておもうし、 自分で納得のいかないかんじになったら、とか、 今までの友達に違和感をあたえるんじゃないか、とか、 不安もあります。 それに、 今までこの右目は、 必死で私を想ってくれた両親の気持ちをだと、 おもってきたから。 両親を本当に尊敬できると、 思えるようになったきっかけの要素のひとつでもあるから。 「今まで」のものが代わってしまう不安。 この手術をおこなった人はいらっしゃるのでしょうか? 私の両親はなにもいいません。 「あきちゃんがしたかったらやりなさい」 といってくれていますが、 みなさんが親った場合。 こういう手術は子供にすすめますか? 結局は自分の意志次第なのはわかっていますが、 助言としてなにかあったら、 意見をきかせてもらえると、幸いです。 なんだか自分のなかで抱えていることがいろいろあって、 全部書くと長すぎるwので、 いっこいっこかかせてもらっています。 質問?弱音? みたいなのがたくさん投稿しちゃう結果になって、(今からもなりそうで、) もうしわけありません。 |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2002年7月28日10時31分 (#1111) |
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(記事番号 #1107へのコメント) >みなさんが親った場合。 >こういう手術は子供にすすめますか? > すすめるというか、反対はしないですよ! 今は成長段階なので、義眼も大きくしてますが、それも 落ち着く頃には、自然に見えるのであれば、自分の娘にも そのような手術があることを教えてあげたいです。 そして「自分のため」に手術をしたいという想いは、 まったく後ろめたいものではないと思いますよ! |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年7月28日10時36分 (#1112) |
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(記事番号 #1107へのコメント)akiさん,はじめまして。 返事が遅くなってしまったので,こちらにレスさせていただきます。 義眼を使っていると,どうしても「見た目」の問題は出てきてしま うと思います。「見た目」というと言葉は悪いかも知れませんが, 他に適当な言葉が見付かりませんので,ご了承くださいませ。 成形整形手術(?)ですが,必要であれば受けさせようとは考えています。 ウチの場合は既に両目を摘出してしまい,顔の形について自分で 見ることができないため,親の判断で…ということになってしまう ので,今から悩んではいますが。 筋肉を使わない以上,骨の発育等に影響が出てきてしまうので, どうしても見た目の問題は出てくると思います。 人それぞれ考え方があるので,一概に言えないですが,成形手術に 関していえば,「必要な手術」と考えています。例えば自分の顔が 気に入らないので整形するという美容整形の類とは違うと思うんで す。私の考え方としては,病気の治療の関係で影響の出てしまった 部分を本来の形に戻すという風に考えています。 もし,私がakiさんのご両親の立場でしたら,同じように「自分で 決めなさい」としか言えないかなぁと思います。整形手術を受ける と言われても,絶対に反対はしない(できない)と思います。 心境などは違うと思いますが,akiさんのご両親の気持ちが,同じ 病気の子供を持つ父親としては,何となく分かるような気はします。 掲示板についてですが,どんどん投稿していただいて構いません。 同じように考えている人,別の考えを持っている人なども読まれる と思うので,それだけ,いろいろな意見を聞けると思います。 akiさんが今までいろいろなことをしてきた体験記(?)は,同じ 病気の子供を持つご両親にとっては,とても参考になる参考書なん です。 |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : じん <jinsaku@go.tvm.ne.jp> |
登録日 | : 2002年7月28日16時52分 (#1113) |
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(記事番号 #1107へのコメント) こんにちは。 前にも書きましたが、2才で右目を摘出しました。 昭和40年のことです。 放射線治療をしたのですが、まだ2才ですから、 骨はこれから発達するというときですよね。 照射によって、顔の右半分が成長しなくなってしまいました。 睫毛も眉毛も生えてこなくなりました。 右目はくぼんでしまって、まぶたもないに等しく、 正面から見ると、左右の顔のバランスは全然違います。 鼻も口も右上がりになっちゃってます。 日々進歩している医療ですから、放射線治療をしても、 今はこうはならないでしょうね。 小学4年生の時に、一晩義眼を入れないで寝たら、 翌朝義眼が入らなくなってしまって、形成手術をしました。 義眼を入れるソケット(先生達はこう言ってました(^^;))を 拡げたのです。 足の付け根から皮膚を移植しまして、1年に1回ずつ、2回やりました。 まだ11才、12才の時でしたので、 「顔の成長が止まったら、もう1回やりましょう。」と言われていて、 23才の時に、最後の手術をしました。 頭の皮を剥いで、その下の筋肉を右目のまわりに移植するというものでした。 義眼も新しくしました。まぶたも作りました。 眉毛は頭の皮を(髪の毛ごと)移植し、睫毛は何もしませんでしたので、 今でも睫毛はありません。 サングラスをしてみたり、つけ睫毛をしてみたこともありましたが、(^_^;) 今は何もしていません。眉毛は伸びてくるので(髪の毛ですから) 時々切っています。 私は眼科からの紹介で形成外科にかかりました。 同じ病室には、やけどとか、事故などの人たちが多かったです。 その頃は(今はどうかわかりませんが)形成外科は保険がきかない ということでしたが、 私は網膜芽細胞腫がもとで、この手術を受けることになったので、 保険がきいた、と、聞いています。 akiさん、参考になるかどうかわかりませんが、私のことを書いてみました。 長々すみません。 |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : aki |
登録日 | : 2002年7月29日13時5分 (#1116) |
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(記事番号 #1107へのコメント) せっせさん、管理人さん、じんさん、 どうもありがとうございます。 本当に。 もしも、 手術をするなら、 子供が小学生になる前。 がいちばんいいかな、とおもっています。 ふしめにもなるし。 「途中で変わった」より、 「はじめから」のほうが 周りにも(子供の友達とか) すんなりいけるんじゃないかと、 たくらんでみたり。w デモ実際、 本当に手術をするかは、 やはりまよってばかり。 このかおがきらい? ってきかれると、 そんなことないから。 美人じゃないし、 均等のとれてない、 そんな印象をあたえるかおかもしれないけど、 今までこれで生きてきて、 「このままの私」をうけいれてきてくれた 友達、大人、恋人。もちろん親もふくめ。 そしていまの旦那さま。そしてそのご両親。 そういう人たちの存在が私をうけいれてくれてたから。 とても幸せなことだとおもいます。 それは感謝するけれど、 だから、 「普通にちかづけるなら、是が非でもしたい!!!!」 と、おもえないんだとおもいます。 実は、 うちの子供は、遺伝はしてないよう(現在)ですが、 もしかしたら言語障害?知恵遅れ?みたいな、 知的障害の疑いがいまあります。 (確定ではありません。) いまは3歳半ですが、 コトバは1歳2ヶ月程度、 行動は2歳。 といわれました。 くわしくかくと、 またまたながながになっちゃうので省略しますが、 だかqら現段階では 「なんとかちゃんが○○ってゆった」とか、 自分以外の子の話はほとんどしません。 自分の高度に関するこについては理解できても、 「○○ちゃんのお母さんの目へんだよ」 とかいわれても、 理解できていないみたいです。 知的障害はいやだし、 疑いがはれればいいなとはおもうけど、 私のことを友達にいわれても そのことを理解できてない状態は私にはなんだか都合がよく、 あまんじている現状です。 もしいつか、 「なんでめがへんなの?」とかきかれたり、 そのことを友達にいわれて傷ついたりしてきたり、 そのことでいじめられていやだとか、 そういうことをゆってくるようになったら、 手術しようかともおもいます。 いや、 手術することをもっと真剣になやむのかもしれません。 せっぱつまらないと、かんがえれないみたい、、、。w お金もないし・・・・汗 ほねになってしまえば、 どれもにたようなもの、とかおもいつつも、 外見にこだわってしまうのは 人間だからなんでしょうか? 女だからなんでしょうか? 進めることも、 否定することもできない(しない) 親のきもちは、 みなさんのカキコとか、 実際今子供をもつ親としてのたちばからも、 わからないことはなく。 むしろ理解はできるけれど、 いっそのこと 「こうして!!!!」 といわれたほうが、 とてもらくになれると、 逃げ腰です。w あやふやなのは自分自身のことなのに、 他人任せなんて最低なんですが。 ここで、 いろんな人のかんがえだとか、 体験だとか、 きけること。 自分のいけんだとか、 考えだとかをいえること。 きいてもらえること。 かくことで 感情がめにみえてくることで、 またいろいろせいりできたりとかもできています。 そんなきがします。 そういうことも全部含め。 本当に感謝しています。 (ってまたとりとめもなくおわってしまう文章・・・・・汗) |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : monet <monet@mum.club.ne.jp> |
登録日 | : 2002年8月5日16時55分 (#1137) |
リンク | : http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
(記事番号 #1116へのコメント) 初めまして。 手術をしようか迷っていらっしゃる様子なので、書き込みします。 私は10年以上前になりますが、形成外科で手術をしました。 形成の内容が個々に違うと思いますので、あくまでも私の場合ですが 手術は計4回(3回が1〜2週間の入院、1回が通院)でした。 お子さんがいらしゃるようなので、もし手術を受けるようならば 数回に渡るかもしれないと言う事を考慮して時期を選んだ方が 良いと思いました。 ちなみに網膜芽細胞腫が原因での手術なので、保険が利きました。 |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : ++aki++ |
登録日 | : 2002年8月6日1時33分 (#1138) |
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(記事番号 #1137へのコメント) はじめまして!!! あぢがとうございます!!!!! そうですね。 時間のとれるときに 時期をみはからうのもひつようですよね。 術後はいかがでしょうか? こんなこときくのは失礼かもしれません。 沖をわるくされたらごめんなさい。 今日も保育園で「きもちわるーい。」 っていわれちゃいました。 「きもちわるい」 は、はじめてだったので、 ちょっとくやしかったなーーーー・・・w |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : monet <monet@mum.club.ne.jp> |
登録日 | : 2002年8月7日11時8分 (#1139) |
リンク | : http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
(記事番号 #1138へのコメント) 私は元々眼の奥が痛む事により病院に行き、その形成に加えて 成長不良の形成を勧められたので、特に迷わず手術をしました。 賛否の意見は、akiさん自身が純粋に決断して欲しいので、控え させて頂きます。 私の手術は頭の皮を剥ぎ、あばらの軟骨と腕の脂肪を左眼の脇に 接合するものでした。 当然の事ながら、頭とわき腹と腕に傷が出来ました。 (形成外科なのでその部分も目立たないよう形成をしてくれます。) 骨の接合には金属を使用したので、現在MRIを使用する事が 出来ません。 形成した部分は痛みは全くありませんが、自分の細胞とはいえ、 異物が付いている状態なのでなんとなく違和感があります。 主治医の先生は「成功。」との話でした。 義眼を作る方は「成功しているから良かったものの…。」との 意見でした。 けれども、義眼である事実は変わりません。不躾な視線が消える 事はありません。 当時は学生でしたので、手術の費用は両親が負担してくれました。 その時たとえ両親の反対を受けたとしても、いずれ自分のお金で 形成手術を受けたと思います。 私は形成手術中に「卵巣嚢腫」が見付かり、別の収穫(?!)も ありました。 (「太ったのかな?」程度にしか考えていなくて結構やばかった!) |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : ひろゆき |
登録日 | : 2002年8月1日17時34分 (#1125) |
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(記事番号 #1107へのコメント) 私は2歳で即摘出 そのおかげで、骨の成長異常とかなく、一見普通と 変わらないようにみえます。 でも義眼であるため眼球がうごかないという点で 普通に会話しているときに「どうしたの目?」って よく聞かれます。 20代の頃は、それは大変なコンプレックスでした。 自分の顔はみえないから、普段はなんとも思っていないから 指摘されると結構こたえますよね。 今の状態がコンプレックスになっているなら、 手術したほうがよいのではないでしょうか ただ、骨の成長障害がなくても、指摘はされます。 いま40才になって、あんまりこたえなくなりましたよ それより おなかが気になる(^^) |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : aki |
登録日 | : 2002年8月1日19時30分 (#1126) |
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(記事番号 #1125へのコメント) はじめまして!こんにちわ! ありがとうございます。 コンプレックスは、ないものねだり。 それがもし最初からちゃんとしてても、 違う部分できっとなにか 「ここがこうだったら」 とかゆうんだろうな。 とかおもうくせに、 やっぱり 「こうだったら・・・・」 とおもわずにいられない、 わがまま女なわたし。笑 ところで義眼の動きですが、 以前、テレビ番組で、 まるで本物のように動く 義眼システム?なのでしょうか? 器械?みたいなのをやっていたきがします。 もう6・7年位前の話だとおもいますが、、、、。 それは欧米のはなしでしたが、 最近は日本の義眼でも、 筋肉と連動させる?のでしょうか、 義眼をうごかせるやつがありますね。 実際、 私と同じ病気で同じ年代のオトコノコが、 その義眼をつかっているようなきがします。 一時期はそれにあこがれもしましたが、 まだまだ私はそれ以前・・・な状態だし、 眼科の先生が そこの義眼やをあまりすすめないというところから、 考えてはいない状態ですが。 科学の進歩。バンザイなのでしょうか??w でもおなか、、、、、。 きになるきになるーw アブ○ロニックみたいなやつが、 何故かうちには2こあります。w もらいものだけど、、、、、。 あんまりつかわずほったらかしだけど、 「おなかのでた水着」を今日かっちゃったので、 真剣につかってみようかな・・・・・・ ・・・・まにあわないじゃん・・・・ と、自分で一人突っ込み・・・・・w |