網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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遺伝について - ちっちのはは - 2002年7月27日8時15分(#1103) Re:遺伝について - ピコ - 2002年7月28日1時27分(#1108) Re:遺伝について - 管理人 - 2002年7月28日9時56分(#1109) Re:遺伝について - とよ - 2002年8月1日10時10分(#1124) 信じるしかない! - ちっちのはは - 2002年8月3日6時1分(#1129) Re:遺伝について - ++aki++ - 2002年8月3日9時49分(#1131) Re:遺伝について - ちっちのはは - 2002年8月4日6時58分(#1134) Re:遺伝について - ++aki++ - 2002年8月4日20時46分(#1136)
遺伝について |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年7月27日8時15分 (#1103) |
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実は8月に2人目を出産します。 一番は遺伝の事、そしてちっちの病気や検査、成長とのタイミング。 いろいろと考え迷いましたが、やっぱりちっちのためには 兄弟がいた方がいいと思い、決断しました。 家系には網膜芽細胞腫の人はいません。 ちっちは両眼性なので次の子供は3%の確率でという事でしょうか? 管理人さん宅はご夫婦とも血液検査をされたのですよね? 私も他の検査も含めてどうしようかと考えました。 金子先生にも相談しましたが、 家系に1人もいないとなると突然変異という事だから 血液検査をしても意味はないとおっしゃいました。 胎児に危険を及ぼす検査はしたくないし、 検査結果は確実ではないし、 もしそうだとわかっても産むことに変わりはないだろうし。 それならば生まれてきてからの検査でいいのではと思い、 何の検査もしないままで今日に至っています。 でも考えると不安ですね。 きっと大丈夫!と思うようにしていますが、もしも・・・ 病気は他にもいろいろあるのだし、年齢的にもですね。 ただただ健康な子供が生まれてきてほしいと願うばかりです。 私の知っている限りですが、ご兄弟でという方はいません。 どうですか? 実際に2人目もという方はいらっしゃいますか? 遺伝についてはどうお考えですか? 皆さんのお考えをお聞かせ願えればと思います。 |
Re:遺伝について |
投稿者 | : ピコ |
登録日 | : 2002年7月28日1時27分 (#1108) |
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(記事番号 #1103へのコメント) こんにちは。たいへんお久しぶりです。 8月に赤ちゃんが生まれるんですね。 おめでとうございます!!! とても楽しみですね。 ちっちちゃんも弟or妹が生まれるとなったら 大喜びでしょう。 さて、遺伝についてですけど、 私にも妹がいますが、遺伝してません。 生まれた直後に、検査したようですが、 何事もなく現在に至っています。 うちの場合も、兄弟間で遺伝するかどうか、 親はかなり悩んだようで、 そのせいか、姉妹の年齢が結構はなれてます。 おかげで、全く話がかみあわないんですけど、 やっぱり兄弟はいたほうがいいなぁ、と思いますね。 大丈夫。きっと、健康で元気な赤ちゃんですよ。 |
Re:遺伝について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年7月28日9時56分 (#1109) |
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(記事番号 #1103へのコメント)ちっちのははさん,こんにちは。 >実は8月に2人目を出産します。 おめでとうございます!!。 暑い時期で大変だと思いますが,元気な赤ちゃんを産んでくださいね。 >家系には網膜芽細胞腫の人はいません。 >ちっちは両眼性なので次の子供は3%の確率でという事でしょうか? 数値上はそういうことになりますね。 >管理人さん宅はご夫婦とも血液検査をされたのですよね? >私も他の検査も含めてどうしようかと考えました。 はい。夫婦で血液検査をしました。お互いを疑うわけではないですが もしどちらかに染色体の異常があれば,新たに命を授かった子供にも 網膜芽細胞腫の発症の可能性があるわけで,それが気になって調べて もらいました。 >胎児に危険を及ぼす検査はしたくないし、 >検査結果は確実ではないし、 >もしそうだとわかっても産むことに変わりはないだろうし。 >それならば生まれてきてからの検査でいいのではと思い、 >何の検査もしないままで今日に至っています。 ウチの考えたことと,まったく同じですね。 検査の結果がどうあれ,産むことには変わらないので,生まれてから 検査して,万一,病気が見付かれば,直ぐに対応してもらえるような 環境を目指してみました。 なので,2人目(廉ですね)は,対応ができそうな大学病院で出産する ことにしましたが,行った検査は血液検査だけでした。生まれてから 2ヶ月後に金子先生に眼底をしてもらいました。生まれたばかりだと 心配でしたので...。 >私の知っている限りですが、ご兄弟でという方はいません。 >どうですか? >実際に2人目もという方はいらっしゃいますか? 最近は病院に行くことも少なくなっているので,現在については不明 ですが,ご両親のどちらかが網膜芽細胞腫というお子さんで兄弟で 発症しているというのはありましたが,ご両親は網膜芽細胞腫でない 場合に,兄弟で発症しているというのは,待合室で見ている限りでは ありませんでした。 遺伝に関しては,まだ研究中の段階で,先生方も正確なことは言えな いようですが,やはり統計上の数値として出ているだけに,こちらと しては,心配になってしまいますね。 病気の有無がどうあれ,ご出産するのに違いがないのでしたら,生ま れてから,早い段階で検査をするということでもいいのではないでし ょうか?。国立がんセンターの遺伝子相談などを利用するのもいいか も知れませんね。 |
Re:遺伝について |
投稿者 | : とよ |
登録日 | : 2002年8月1日10時10分 (#1124) |
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(記事番号 #1103へのコメント) ちっちのははさんは No.1103「遺伝について」で書きました。 >実は8月に2人目を出産します。 おめでとうございます!! 暑いので大変でしょうが頑張って元気な赤ちゃん産んで下さいね。 実は、私も11月に3人目を出産する予定です。 上の二人は双子で兄のほうが病気です。弟のほうは今のところ 大丈夫みたいです。先月2歳になりました。 不安ですよね、、、。目のことだけではなく 他のいろいろな病気とか、、珍しい病気に なっているだけ、いろいろ神経質に考えてしまいます。 ただただ、健康で生まれてきて、元気に育ってくれたら と願うばかりです。 うちは、検査もなにもしていません。ちなみに 金子先生にも次の子のことで相談したことも ありませんし、、。まだ上の子が経過観察にはいって 4ヶ月しかたっていないし、いつ再発するかと ドキドキで、、お腹の子のことを ついつい聞きそびれてしまいます。 確率も数%の確率だし、弟も発病していないので きっと大丈夫!と信じるようにしました。 >私の知っている限りですが、ご兄弟でという方はいません。 >どうですか? >実際に2人目もという方はいらっしゃいますか? >遺伝についてはどうお考えですか? >皆さんのお考えをお聞かせ願えればと思います。 私が知っているのは、やはり遺伝で、ご兄弟で発病して いる人を知っています。突然変異での兄弟発病は お会いしたことがありません。 きっと元気な子が産まれてくると信じてお互い自信を もって産みましょう!!!!! 頑張りましょうね!!!! |
信じるしかない! |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年8月3日6時1分 (#1129) |
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(記事番号 #1103へのコメント) みなさんありがとうございます。 突然変異で兄弟でという方はも本当に稀なんでしょうね。 今回は上の子の時と全く違って、 多少の知識と経験があることが(いやな経験ですね〜) 救いでしょうかね。 前回ほどパニックにならずに対応できるでしょうからね。 とよさん、おめでとうございます! お互い不安は残りますが、信じましょう! きっと元気な子が生まれるって! |
Re:遺伝について |
投稿者 | : ++aki++ |
登録日 | : 2002年8月3日9時49分 (#1131) |
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(記事番号 #1103へのコメント) こんにちわ!! もう8月です。 もうすぐですね!!! わくわくですね!!!! 私も出産をするとき、 私が両眼性だったために、遺伝確率は約50%・・・・・ 結局、知り合いの医師の薦めで、 日本赤十字原爆病院という、(日赤) けっこうおおきめな病院で出産しました。 そのときに、 産婦人科の先生はもちろん、婦長さんにも 話がいきとどいていて、 出産後すぐです。 なにしろ入院している間(一週間以内5日目くらいだったかな??) に、おなじ病院の眼科で まず血液検査、そして 眼底検査?もおこないました。 泣き叫ぶ子供の声はつらかったけれど、 一日でも一分でも早く発見できたほうが、 もし遺伝していても摘出などをまぬがれる確率がたかい、 ということで。 結果は「いまは大丈夫」でした。 結果をきいて、病室でなきました。うれしくて。 まあ、それでもまからの発病に可能性がないわけではないので、 最初は一月に一回。 いまでは半年に一回、 検査をするにはしていますが。 なんとか遺伝は免れている模様。 私の場合、遺伝の確率が高かったこともありますが、 本とうに「すぐ」検査する道をえらびました。 でも、 生まれる前に検査をしようとは、 おもいませんでしたよ★ 可能であるなら、 本当にすぐ検査をするほうがいいとおもいます。 その場合、 出産する病院に眼科などがあり、 その眼科などにこの病気の専門でなくてもいいけど、 ある程度しっていて、経験もある先生がいるかどうか などなど。 そういう眼科などがなかった場合は、 出産ご退院してからすぐでも、 ちっちちゃんのかかっている病院でみてもらうとか。 うまれてsぐつれまわすなんて! ってゆうひともいますが、 生後すぐは子供の体内に母親の抗体物質みたいなのがあり、 病気とかかかりにくいみたいですよ? 逆に、生後5ヶ月くらいからその効力がうすれて、 ひとごみにいくとかぜとかひきやすくなるらしい、、、。 (小児科医談) です。 私も兄弟で遺伝してるひとには まだであったことはないきがします。 私には姉がいますが、 私が突然変異なので・・・w 姉とけんかもたくさんしていたけど、 兄弟がいるっていいことだとすごいおもいます。 「いないほうがよかった」 なんておもえません。 もし遺伝していたとしても、 今度は最初から「可能性があるかもしれない」とおもっているぶん、 すごく早期発見できますよね。 そしたら、摘出とかまでならないかもしれない。 それに、遺伝してない可能性のほうが、 断然高い!!!!!!!! 不安もおおいとはおもいますが、 でも生まれたら喜びのほうがおおいとおもいます。 出産、がんばってくださいね!!!!!★★★ |
Re:遺伝について |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年8月4日6時58分 (#1134) |
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(記事番号 #1131へのコメント) おはようございます。 私が出産する病院も地元では1番大きな総合病院です。 と言っても住んでるのは田舎なのでたいした病院ではないのですが・・・ ちっちの時と同じ病院です。 私は1人目が帝王切開だったので2人目は普通分娩が 希望だったんです。 きれいで待遇のいい個人病院で産みたーい! でも個人病院だったら絶対に2人目も帝王切開になるじゃないですか。 5年前その病院では普通分娩OKだったんですよ。 でも事情が変わってたんですね〜。 やっぱり帝王切開になっちゃいましたよ。 大部屋できれいとは言えないし狭いし病院食はまずいし・・・ でも仕方ないか・・・ で、もちろんその病院には眼科があって、 九大病院からの先生がいらっしゃるんです。 退院するまでの間に診てもらうようにお願いしています。 すぐに診てもらえるので本当に安心ですよね。 早期発見、これしかないでしょう。 移動なしっていうのはなによりです。 新生児と一応術後間もない母親ですからね。 私のわがままなんて吹っ飛んじゃいますよ。 3日後です。 元気な赤ちゃんに会えればと思います。 |
Re:遺伝について |
投稿者 | : ++aki++ |
登録日 | : 2002年8月4日20時46分 (#1136) |
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(記事番号 #1134へのコメント) >3日後です。 >元気な赤ちゃんに会えればと思いま わーーー★三日後かーーーー!!! って、すぐじゃないですか!!? たのしみですねーーーー。 私の出産のとき、 入院から出産までが丸一日半かかり 「もーーーーいやぁぁぁぁ!!!!」 「きってだしてぇぇぇぇ」 「先生かえてーーーー!!!」 と、 さけびまくっていました。 今考えてもはずかしい、、、、、、。 生んだ後は妊娠前よりもやせたし。。。。w 出産って一台イベントですよね!!! それが普通分娩だろうが手術だとうが!! たのしみですね。 がんばってきてください★☆★☆ |