網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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++はじめまして。++ - ++aki++ - 2002年6月20日20時48分(#1073)
Re:++はじめまして。++ - せっせ - 2002年6月25日10時54分(#1074)
Re:++はじめまして。++ - aki - 2002年7月27日22時10分(#1106)
| ++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年6月20日20時48分 (#1073) |
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こんにちわ。 ネットを検索しててここにいきあたりました。 私は24歳の女です。 三歳のときに右目を摘出しています。 両眼性で、左も摘出しなくては、という話だったそうですが、 なんとか左は残せて、運転免許までもとることができました。 周りにとてもめぐまれたんだとおもいます。 ぬくぬくとそだって、恋愛も結婚もできて、 出産もしました。 幸い子供に遺伝はしていないようで、（いまのところ） 無事三歳をすぎてそだっています。 結婚するまで、（妊娠するまで） 殆ど目のことで真剣に悩んだことが なかったとおもいます。 でも子供が生まれて、 保育園にいくようになって、 それまで子供ダイスキだった私。 夢は保母さんだったのですが、 「○○ちゃんのおかーさんのめ、へーーん。」 というコトバにもうたえられません。 「そーなのよー」と笑ってごまかしてはいるけど、 保育園をでたら涙がこぼれてしかたない、 という繰り返しです。 でもそれより一番いま怖いのは、 私のめがおかしいから、子供がいじめられるんじゃないかってことです。 子供のころって、親が変とか、そうゆう本人とは関係ないことでも 軽くいじめたりします。 いまはまだ年少なのであまり心配はしていませんが、 小学生にあがるときくらいから心配です。 こんなこと、友達にも相談できなくて。 最初の書き込みなくせに長々とかいてしまってごめんなさい。 あと、 ほかのスレッドで瞬きについて かいてありましたが、 手術のときに筋肉をのこしているか、どうか、 のようですよ？ のこしてあっても、つかわなければおとろえますから、 やはり練習とかはしたほうがいいのかもしれません。 長々とすいませんでした。 |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2002年6月25日10時54分 (#1074) |
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(記事番号 #1073へのコメント) akiさん、はじめまして。 akiさんと同じ状況の娘がいる親として、結婚、出産を されてるお話は、とても嬉しいものです。 しかし、幼稚園でのお話は辛く、お子さんがそのことが 原因でいじめられないか・・・等、心配されてるのですね。 子どもの言葉は無邪気で、ストレートですから・・・。 年少さんということで、幼稚園生活も始まったばかり、 akiさんも眼の事以外でも気疲れしますよね。 この掲示板に書き込んだりすることでも、少しは気が晴れる こともあると思いますし、乗り越えて欲しい！と、 心の底から願っています。 |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： じん <jinsaku@go.tvm.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年6月25日11時26分 (#1075) |
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(記事番号 #1073へのコメント) ++aki++さん、こんにちは。 私は３９才。２才の時に右目を摘出しました。 結婚して８年、幸か不幸か、子供ができませんでした。 でした、と書きましたが、まだあきらめたわけじゃないんですよ。 でも、もし遺伝したら、とか、〇〇ちゃんのお母さんの目、変、と 言われるだろうな、とか、子供がいじめられるんじゃないか、とか、 現実に今akiさんが直面していることを、恐れている部分も多々あるんです。 子供は無邪気でかわいいですが、時に残酷です。 私を見て、固まってしまう子、通り過ぎたのにわざわざ引き返してきて ジロジロ見る子、友達を誘ってきて見る子、もう日常茶飯事ですが 慣れるものではないですよね。そして、そういう子供の親は決まって 子供のその行動を無視します。見て見ぬふりを決め込むんですよね。 何も知らない子供はしょうがないとしても、 「私はあぁいう親にはならないぞ！」とずっと思ってきました。 akiさん、私は今、「負けないで」としか言えません。 akiさんの気持ちは痛いほどわかります。でも、ここでくじけてはだめ。 ぬくぬくと育って、と書かれていますが、つらいこともあったでしょう。 でも、家族やまわりの人たちからたくさんの愛をもらって強く生きてきたんですよ。 その愛を、今度はお子さんにたっぷり注いであげてください。 思いやりのある子に育ちます、絶対に。 そして、その子のまわりも、そのまわりの大人も含めて、 本当の意味での、心の優しい人たちが広がっていくのを願っています。 心のバリアフリーって、とてもむずかしいけど、実現させなきゃね。 長くなってしまいました。すみません。 今日の松本は雨降り。肌寒くて長袖を着ています。 皆さんも、体調を崩されませんよう。 |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月27日22時10分 (#1106) |
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(記事番号 #1073へのコメント) レスをありがとうございます。 じつは数回ここをのぞいて、 返信をもらってるのは読んでいたのですが、 それにレスをつけようとしても、 なかなかせつなくなるので、 かかずに時間がけいかしていました。 保育園で、 聞いてくる子には逃げずにこたえようと決めました。 軽くですが。ｗ そしたらコナイダ、 「○○ちゃんのおかーさん、目どーしたのー？」 って子供と遊んでた女の子がいいました。 「おばちゃんちょっとちっこいころ病気で手術したのー。 で、こんなかんじになったんやけど、 病気はもうなおってるんだよ？」 ってゆったら、 「じゃあ、○○ちゃんもー？」 って。 「○○ちゃんはちがうよー。おばちゃんだけ。でも、 おばちゃんももう、なおってるからねー。」 「なおってる」って表現はちょっとちがうんですが、 まあ、詳細説明するのもどうかとおもって いまはこんなかんじで受け答えています。 その女の子は、 「そっかー」 ってそれだけ。 普通に子供とまたあそんでくれて、 私にもべつに「○○ちゃんのお母さん」 と、して接してくれています。 そうやって、 普通にせっしてもらえることが、 すごくうれしかった。 そういう子供にその子を育てた環境、 ご両親なんかにも（あったことないけど） 感謝してみたり。 こうやって、 きかれて説明して、 それを理解はできなくても納得してくれる。 そんな子供もたくさんで、 ちょっとづつココロが楽になってきています。 たまに（？） 子供や他の子といしょにいるときに、 「なにしてるのー？」ってきた 少し年の上の保育園のことかが、 私をみて友達に、 「ねえねえ、ちょっと話があるからこっちきてー」 と、こっちを伺いながら離れていくときは、 やっぱりその子たちのかおを正面きってみることができませんが・・・・。 ちがうかもしれないけど、 私のことゆってるんやろなーー・・・。 って想います。 でも大分そんなことにも慣れてきたみたい。 ココロは痛むけど、痛みにも人間はなれれるから。 もうこれは私の中で意識のもちようでしかないですよね。 凹むこともあるけど、 暗くなりたくないから、 返信してもらった内容なんかよみながら、 がんばっていこうとおもえました。 返信、ありがとうございます！！！！！ ほんとうに。 感謝をこめて・・・・ |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： もも |
| 登録日 | ： 2002年7月29日15時13分 (#1117) |
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(記事番号 #1106へのコメント) ａｋｉさんこんにちわ。 私も、この病気で片眼は義眼、２９才、２才の母です。 ずばり、私も、これから遭遇するであろう事なのだろうと思いつつ、 このレスを拝見していました。 ａｋｉさんの気持ちの持ちよう、私にも分けていただいたような 気がします。有難うございます。 |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日17時12分 (#1120) |
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(記事番号 #1117へのコメント) >私も、この病気で片眼は義眼、２９才、２才の母です。 >ずばり、私も、これから遭遇するであろう事なのだろうと思いつつ、 >このレスを拝見していました。 >ａｋｉさんの気持ちの持ちよう、私にも分けていただいたような >気がします。有難うございます。 きっと、 私が義眼であろうとなからろうと、 子供のことについて悩むなんて、 親ならあたりまえなんだろうなとおもいます。 その内容がひとそれぞれのように、 その一部として義眼のことがあるんだって。 でもやっぱり、 群を抜いて悩むタネになってしまいがちです。 ここで返信してくださるかたがたに、 救われているぶぶんもたくさんあります。 そんな私が、 すこしでも誰かの心のプラスになれるのなら、 それほどうれしいことはありません。 「有難う」って、 ゆってくれて有難うです☆ｗ |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： ゆきぷーママ |
| 登録日 | ： 2002年7月31日19時37分 (#1121) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1106へのコメント) akiさんはじめまして。 私つい最近近所の保育園の園児にバカとかアホとか死ねとかいわれました。 その保育園はうちのアパートのとなりにあり、１歳の娘とよく散歩のときフェンス越しに のぞく程度のところなのですが・・。私たちがよく通るのを知っている男の子たちが２， ３人私らのとこに来て言ってきたのです。 最初何だこのガキはとムカついてつい「アホいうやつがアホなんじゃ」と言い返してしま いました。（私って大人気ない・・。） しかし内心ショックでした。なんで何もしていないのにこんなこと言われなくちゃいけな いのと。たぶん子供たちは面白半分で言っているんだろうけど。私が言い返したら火がつ いたようにアホ、バカ、死ねの大合唱でした。うるさくなってきたので私と娘は引き返し ました。 あの時どう接したらいいか分からなかったけど、死ねなんて言われてハイハイと聞き流す ことができなかったのです。いつか義眼の娘が見た目などのことでいじめられても「なん か文句あんのか！」とバーンといじめっこを蹴散らす様なタフな子になってほしくて。（ 私いささか言葉使いが乱暴なことが多いので反省しているのですが。） なんか私の日記みたいなことを書いてしまいましたが、なんだろう・・私も他人の子供の 扱いに悩んだりしています。はい。長々とすいません。 > > > > |
| Re:++はじめまして。++ |
| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日22時38分 (#1122) |
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(記事番号 #1121へのコメント) ゆきぷーママさんはじめまして！！！！ てか、なんだその子供たち！！！！！！！ ひどい。。。。てか、ひどすぎます。 子供って、 どうして「なんかへん」を排除しようとするんでしょうか。 投稿をよんでてかなしくなってきました。 >あの時どう接したらいいか分からなかったけど、 ＞死ねなんて言われてハイハと聞き流す >ことができなかったのです。 気持ちはものすごくわかります。 私だって平静じゃいられないとおもいます。 でも、おこりかえしちゃうと、だめなんですよね。 おもしろがったり、逆にむきになられたりして。 「そんなことゆわんといてー」と、わらりと微笑んでゆう、とか。 ・・・・・無理かなぁ・・・・・・ そのくらいでかわしてみて、 それでもコトバがひどくなるとか、 行動がひどくなるなら、 近所の友達にそうだんしてみる。 もしくはその保育園の子供たちなら、 その保育園のひとに相談しにいく、、、、。 あくまで「相談」です。 怒ってのりこんでいかずに。。。 ごめんなさい。 めんとむかってまだ疎0んなことをゆわれたことのない私には、 このくらいしか思いつきません。 その子供たちの親が、人間としてまっとうなかたがたなら、 「そんなことをゆってはいけない」 「どうしていけないのか」 「ゆわれた相手はどうおもうのか」 「自分だったら悔しくないか」 等など。 をおしえこんでほしいものです。 これは 私の子供がもしもそんなことをしてるなら、 そう知ったら、 くどくどいうだろうな、とおもうことです。 私は周りにめぐまれて育ってきました。 が、 義眼のことでいじめられなかったか、というと、 そんなことはありません。ｗ ただ、メガネ （右義眼の左よりおおきくみえるほうの レンズは縮小レンズ？みたいになっていて、 ぱっとみどっちもが同じ大きさにみえるメガネ） をかけていたので、 どっちかというと、「メガネ」について（あと、苗字。） いわれることのほうがおおかったかもしれませんが。。。。。 ばかにしてきたり、こわがったり、 そうゆうこはたくさんいたようなきもしますが、 あーーーんまり、覚えていません。ｗ 同じくらいか、それ以上。 他の友達がいたから気にならなかったのか？ でも小さいころはとても気の強い子で、 オトコノコととっくみあいの喧嘩・なんてざらでしたよ？ｗ ちょっとひねてたかも？（わからないー） その背景には義眼やメガネのこともあったとはおもいますが。 確かめてはいませんが、 母親から担任や他の親のかたがたに、 事情をよく説明して、 私をまもる手助け？をしていてくれたみたいです。 まあでも。 もしつらい時期があっても、 高学年になって中学生や高校生になって、 それからでもいっぱいとりもどすことは可能だとおもいます。 だからって、 わからない先のことで つらい現在をがまんすることは かなりむずかしいことですよね。 女の子にとって、 かおのこととかいわれるのは、 つらいかもしれません。 （もちろん、 オトコノコだから別にどうでもいいというわけではありません。） でも、その分、 少なくてもいいから 一人でも二人でもいいから、 「義眼」なことをきにしない友達がいれば、 きにしてるとしても、受け入れてくれる人。 きにしてても、理解してくれるひと。 きにしてても、こだわらないでいてくれるひと。 そんなひとが少数でもいれば、 きっと大丈夫です。 もちろん親はその最初の友人でもあるのですが。 友達なんて、外見じゃないじゃないですか。 趣味があうとか、 センスがすきとか、 考え方がすきとか、 みのこなしがきれいとか、 どうでもいいようなちっこい一部分が、 その人をすごく魅力的にみせたりしますよね。 だから、 「義眼？だからなに？」 ってゆうくらいの他の部分で、 きっと娘さんにも友達ができますよ。 親が無条件で子供を愛していれば、 「他の部分」がすくすくそだっていきます。 そうおもっているし、 そう信じていたい。 たとえ今はつらくても、です。 ・・・・・ なんて、 えらそうにいえるほど私はアクティヴではないんですけどね。 自分のことにはネガティブなんですけどね。 でも、だからって書いてることが嘘なのではなくて、 「こうありたい」 とおもってることです。 だから、掲示板にかくことと、 矛盾したこともあるかもしれませんが、、、、、、。 「美人じゃなくてもいいから、 普通だったらよかったのにな」 とは、数え切れないくらいかんがえたことはありますが、 でもそれはないものねだりなんです。 たとえ普通にうまれてても、 「えらがはってる」となやんだり、 「太ってる」ってなやんだり 「ふたえじゃない」ってなやんだり、 きっとどっかで「こうだったらよっかったのに」 なんておもっちゃうんですよね。 「普通だったら」とは、 数え切れないくらいかんがえたけど、 でも、 親をうらんだことはないし、 今の人生がなかったほうがよかった、なんておもっていません。 娘さんはまだちいさいから、 いろいろいっぱい いまからですよね。 辛いこともたくさんあるかもしれないけど、 楽しいことだっていーーーっぱいまっています。 「義眼」のことでつらいことがあっても、 そのことで見えてくる部分ってあるとおもいます。 少なくとも、私にはたくさんありました。 ちいさいころにはわからなかったことが、 いまはだんだんみえてきてる、、そんなきがします。 ココロない子供や人の 態度や言葉には私も辛く悔しい気持ちをうけたりしてますが、 でも、、でもでも。 がんばりましょう、、、、、。 うん！がんばりましょう！！！ ああ・・・・ いつもなんだか的を得ないカキコです。 ごめんなさい。 月並みなことしかいえなくてごめんなさい。 |
