網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして - RIKO - 2002年6月2日14時31分(#1058) Re:はじめまして - ちぃまま - 2002年6月3日7時2分(#1059) Re:はじめまして - 管理人 - 2002年6月4日10時24分(#1062) Re:はじめまして - Grand - 2002年6月3日22時14分(#1060) Re:はじめまして - 管理人 - 2002年6月4日10時30分(#1063) Re:はじめまして - 管理人 - 2002年6月4日10時6分(#1061) ありがとうございます! - RIKO - 2002年6月5日15時23分(#1064) Re:はじめまして - こげぱん - 2002年6月12日10時55分(#1070)
はじめまして |
投稿者 | : RIKO |
登録日 | : 2002年6月2日14時31分 (#1058) |
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はじめまして。3才5ヶ月の息子が、網膜芽細胞種と分かり、右目摘出を してから、1ヶ月が立とうとしています。突然の出来事で本当に親子とも つらい思いをしました。 無事、退院し自宅に戻ってきましたが、子供のサークル等で知り合いがとても 多く、まわりの人になんて説明したらいいのか悩んでいます。 明らかに見た目が変わっていますし、もともと眼がとても大きかったので 片目だけギョロギョロして目立ちます。 あまり詳しいことはみんなに話したくない気もします。でも、ちゃんと言って おくことで、子供にいいことがあるなら言ったほうがいいですよね。 義眼のことを、まわりに話したほうがいいのでしょうか? それから、もう1つみなさんにお聞きしたいのですが、義眼のほうの眼が まばたきをしないのです。寝てる時も開いています。先生は、開いていても 困ることはないからだいじょうぶ、なんて言っていましたが、これは仕方が ないことなのでしょうか?とても心配です。まばたきしてほしいです。 みなさんのお話をお聞かせください! |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ちぃまま |
登録日 | : 2002年6月3日7時2分 (#1059) |
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(記事番号 #1058へのコメント) RIKOさんは No.1058「はじめまして」で書きました。 おはようございます.RIKOさん、みなさん。 >はじめまして。3才5ヶ月の息子が、網膜芽細胞種と分かり、右目摘出を >してから、1ヶ月が立とうとしています。突然の出来事で本当に親子とも >つらい思いをしました。 大変だったでしょうね.これからは、なんでもまえむきでいきましょう。 いろんな考えがあると思います.管理人さんのように皆にはなしたり。 私個人としては、無理に隠すことはないけど、敢えて皆に話さなくてもいいと思います. ある方の言われたことですが、本人が大きくなって知ってほしい人にはなせばいい。親が 皆に知らせておくと、本人が成長する過程で知っててほしくない人が知ってる状態ができ るのは、どうかなって・・まぁケースバイケースですが まばたきですが、前に一度書いたけど、ちからいっぱい、んつーぱっっとつぶったり開い たり、ときどきやらせると、ずいぶんまばたきするようになるとおもいます。書くとわか り難いけどにらめっこというか、顔全体をおおげさにうごかしたりして。 つたわるかなぁ? いつもまとまりがなくて、ごめんなさい。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年6月4日10時24分 (#1062) |
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(記事番号 #1059へのコメント)ちぃままさん,こんにちは。管理人です。 誤解される(されている)といけないので,ちょっと補足させてくださいませ。 >いろんな考えがあると思います.管理人さんのように皆にはなしたり。 誰にでも病気や義眼について話そうとは思っていませんよ。(^^; ケース・バイ・ケースです。 実際に本当に仲の良い友人などにしか病気のことについても話をしてい ません。 たぶん幼稚園で病気,義眼について保護者宛に手紙を配布したことだと 思いますが,人数が多く,健常者の中で行動しなければならないため, 報告も兼ねてお知らせしました。一緒に行動するのは,保護者ではなく お子さんたちですから,手紙を読んでいただいた保護者の方から,何ら かのお子さんたちへの反応があると思いました。また保護者の方も私た ちへの反応が変わるだろうと思ったのです。手紙を配布した影響なのか 遠巻きに見ていた保護者の方も,瞬に気付くと声をかけてくれるように なりました。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : Grand |
登録日 | : 2002年6月3日22時14分 (#1060) |
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(記事番号 #1058へのコメント) RIKOさんは No.1058「はじめまして」で書きました。 こんばんは 昨年 つらい思いをした 父親です ほんの一例・こんなこともある(まさか)と読んでいただければ幸いかと。 また 不愉快な思いをいたしましたらお許し下さい。 > >それから、もう1つみなさんにお聞きしたいのですが、義眼のほうの眼が >まばたきをしないのです。寝てる時も開いています。先生は、開いていても >困ることはないからだいじょうぶ、なんて言っていましたが、これは仕方が >ないことなのでしょうか?とても心配です。まばたきしてほしいです。 >みなさんのお話をお聞かせください! > 当方の子供も右目です。親ばかですが、目が大きく くりっとした目をしています。 まばたきはします。それも健康な目と同時になんの違和感もなくいたします。 寝てるときも手術まえと変りありません。 目をつぶったり 開けたりする事はさせました。 それと 義眼も右・左(黒目が3_くらい) 物を追うとき動いています。不思議なので すが、事実です。筋肉を切っていないのか なんなのかわかりませんが・・ ただ 2点 感じるとことがあります。 まずは ここです。 管理人様 ママ様 みなさんに教えられ 支えられたこと 端から端まで読ませていただきまして 当方なりに勉強させていただき、 考えさせられた事です。 もう一点 義眼ですが、 私は絶対に妥協はいたしませんでした。 担当の方がいいました「どこかで妥協点は必要と・・」 大きさ・色・形・重さ・目の開き・まぶたの膨らみ他です。 ですが、私は、その場で「妥協は絶対にしません」と言ってしまいました。汗 変な顔されましたが、相手は医師ではなく 技術屋と思ったからです。 当方の仕事上の癖かもしれません。。 何回も 何回も 他の方より 多く通い 相談し ここに微妙に膨らみをとか いろいろです。ほんとにやな顔されましたですよ!笑 おかげさまで まったく違和感なく 生活しています。 簡単ではありますが、ほんの一例として投稿させていただきました。 周りのことですが、聞かれる前に言っていましたですね!最近は全然聞かれません。 管理人様 ママ様 皆様に感謝しております。 失礼いたします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年6月4日10時30分 (#1063) |
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(記事番号 #1060へのコメント)Grandさん,はじめまして。管理人です。 義眼は体の一部ですから,妥協は一切できませんね。 ウチも何度も調整,作り替えなどやってもらいました。 でも,未だに完璧と思える物がないのが現状です。(^^; 子供の成長は早いですから,駒目に義眼の調整,作り替えが必要になる ので,今のところ”ちょっとだけ妥協している”状態です。 成長が早い時期を抜けたら,ホントに完璧な物を使わせてあげたいと 思っています。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年6月4日10時6分 (#1061) |
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(記事番号 #1058へのコメント)RIKOさん,はじめまして。管理人です。 大変だったと思いますが,これからも頑張ってくださいね。 お知り合いなどへの病気,義眼の説明ですが,難しいですね。何か聞か れたら話そうと思っていても,実際には相手方も非常に聞きづらいこと には違いありませんね。何かの切っ掛けに「病気で義眼なんだ」程度の ことでも,気持ちは幾分,違うと思いますよ。 ウチは両眼とも義眼ですが,まばたきは微妙にしています。(^^; しっかりパチパチとするのではなくて,瞼がヒクヒク動くという感じで しょうか。ただ日を追うに連れて,その動きも少なくなってきたような 気がします。徐々にまばたきはしなくなると思っていたりします。 まばたきというのは本来,目の乾きを防止するために行いますし,本能 で勝手にやっている行動だと思います。目が義眼になったことで,必要 ないと判断されているのかも知れませんね。私の勝手な考えですが。 まばたきですが,入れている義眼にもよるそうです。一度,眼科,義眼 屋さんで聞いてみてはいかがでしょうか?。 |
ありがとうございます! |
投稿者 | : RIKO |
登録日 | : 2002年6月5日15時23分 (#1064) |
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(記事番号 #1058へのコメント) ちぃままさん、Grandさん、管理人さん、よきアドバイス ありがとうございました。早速、息子にまばたきの練習をさせました。 これで良くなることを願います。 それから、Grandさんの言われたようにもっといろいろ調べてみようと 思いました。医者に聞いても、よくわからないらしく、ちゃんとした 答えをもらえませんでした。やっぱり、国立がんセンターへ行けば よかったのだろうか?とちょっと不安になってしまいました。 義眼研究所でも、まばたきをするかどうかは医者じゃないとわかりません、 と言われ、インターネットのみなさんのお話が一番頼りになる、と 思いました。これからもよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : こげぱん |
登録日 | : 2002年6月12日10時55分 (#1070) |
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(記事番号 #1058へのコメント) RIKOさんはじめまして、 我家の娘も生後7ヶ月の時に左眼を摘出しました。 周りの方々に知らせた方がいいのか?と言う事ですが 我家の場合、仲良く遊ぶ子どものお母さんに話しをしたところ、その方が 周りに言いふらす?的行動をされショックを受けた経験があります。 「我が子は健康で良かった」みたいなことも言われていたみたいで・・ それ以来、学校関係の先生、ご迷惑をかけるかもしれない人にしています。 |