網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして☆ - そうたのまま - 2002年3月30日12時56分(#1021) Re:はじめまして☆ - せっせ - 2002年3月30日13時24分(#1022) Re:はじめまして☆ - 管理人 - 2002年3月31日0時38分(#1026) Re:はじめまして☆ - そうたのまま - 2002年3月31日10時42分(#1028) Re:はじめまして☆ - 管理人 - 2002年3月31日15時42分(#1029)
はじめまして☆ |
投稿者 | : そうたのまま |
登録日 | : 2002年3月30日12時56分 (#1021) |
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何度か拝見していましたが 初めて書き込みさせていただきます。 私の旦那がこの病気に幼稚園の頃に罹って片方の目を失っています。 今は元気いっぱいで、とっても頼りになる旦那です。 結婚して2年になる私達2人に子供が生まれました。 遺伝のことが気になっていて、 検査したほうがいいかなぁって考えています。 よく、国立がんセンターのお話が出てきていますが、 眼底検査は普通の眼科でもやってもらえるのでしょうか? それとも、大きな病院にいって診てもらったがいいのでしょう? 旦那は20数年前に順天堂大付属の病院にかかっていたみたいです。 3ヶ月になる息子は今のところ 眼球が白く見えるようなことはないのですが。。。 眼底検査の頻度とか、診てもらってよかった病院など 教えていただけるとうれしいです。 お願いします。 |
Re:はじめまして☆ |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2002年3月30日13時24分 (#1022) |
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(記事番号 #1021へのコメント) そうたのままさん、はじめまして。 眼底検査の件、私の娘は兵庫県在住で大阪の病院へ通院 してますが、首都圏の方や地方の方もがんセンターに 通院されてるんですよね。普通の眼科でも眼底検査は出来ると 思うのですが、赤ちゃんは絶対に泣き叫ぶ検査なので、 ご主人の病気の話も踏まえた上で、診てくれる先生を受診される のがいいかと思います。 白色になってる状態というのは、かなり腫瘍が大きくなってからなので、 万が一の場合を考えれば、定期検査が必要だと思います。 私も詳しくありませんが、片眼性は遺伝する確立も低いんですよね? それでも、この病気に詳しい眼科医に相談されると安心かなあ、って 思います。 |
Re:はじめまして☆ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年3月31日0時38分 (#1026) |
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(記事番号 #1021へのコメント)そうたのままさん,はじめまして。 旦那さまが網膜芽細胞腫とのこと。遺伝性のある病気ですから心配事も あるかと思います。数値上の確率は低いとはいえ,1%でも確率があれ ば,命に関わる病気ですし,検査を受けておいたほうがよろしいかと思 います。 眼底検査についてですが,できれば網膜芽細胞腫に詳しい病院で行った ほうがいいかと思います。発症数の少ない病気ですし,眼科医でも網膜 芽細胞腫という病気の腫瘍を診ることは少ないとのことです。専門の先 生であれば,1mm以下の小さな腫瘍でも発見できるということですので できれば専門の先生や,有名な先生に診てもらったほうがいいかと思い ます。やはり,この病気についての遺伝に関しての情報を持っている 国立がんセンター中央病院の金子先生に診てもらうのがよろしいかと 思います。 眼底検査は見ている親としては涙が出てくるほど,痛々しい検査になっ てしまう(タオルでグルグル巻きにされて検査します)のですが,ウチ の下の子も2ヶ月の時に,金子先生に診てもらっいました。 あと遺伝についてですが,染色体検査等が受けられますので,遺伝子相 談など受けられたらと思います。 不安にさせてしまう部分も多いと思いますが,大切なお子さんですし, 「もしも」ということもありますので,念のために検査を受けておいた ほうがいいと思います。 |
Re:はじめまして☆ |
投稿者 | : そうたのまま |
登録日 | : 2002年3月31日10時42分 (#1028) |
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(記事番号 #1026へのコメント)せっせさん。管理人さん。ありがとうございます。 やはり検査を受けようと思います。 旦那の両親は20数年前の知識なので、 もっと大きくならないと発病しないと思っているみたいで、 この病気の遺伝の問題や診断方法、治療方法を 理解してもらえそうも無いのです。 でも、私達夫婦の子供ですし、 もしかしたら遺伝する事も話し合って産みたいと思った子供です。 何があっても守っていきたいなぁって思っています。 国立がんセンターの金子先生に見ていただくときには、 紹介状とか必要なのでしょうか? |
Re:はじめまして☆ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2002年3月31日15時42分 (#1029) |
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(記事番号 #1028へのコメント)そうたのままさん,こんにちは。 やはり一度,きちんと検査や遺伝についての説明を受けた方が良いかと 思います。 国立がんセンター中央病院ですが,紹介状が取れればそのほうが良いで すね。紹介状がなくても受診できますが,その場合は初診料が若干高く なってしまいます。でも4千円以下だったと思います。 詳しくは国立がんセンターのホームページをご覧になってくださいませ。 http://www.ncc.go.jp/jp/ 眼科は東京都築地にある国立がんセンター中央病院です。 |