網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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形成手術と病気の再発について - breeze - 2002年12月8日12時45分(#1213)
Re:形成手術と病気の再発について - 真都 - 2002年12月8日22時40分(#1215)
Re:形成手術と病気の再発について - 真都 - 2002年12月19日19時14分(#1225)
| 形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月8日12時45分 (#1213) |
| リンク | ： |
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はじめまして。このようなサイトにめぐり合えて嬉しく思っています。 僕は今現在23歳ですが10歳の時に網膜芽細胞腫で片目を摘出しました。 同じような経験、苦労をされている方がいるということが わかっただけで随分励みになります。 この病気をされた方の多くの人がそうであるように 僕も治療の際放射線を当てているため骨が未発達です。 それに加え摘出の際随分深くえぐったので義眼がうまくはまらず どうしても瞼がへこんでしまいます。 そこで何人かの方が投稿されてるように僕も形成手術を してみようかなと思うようになりました。 医者に相談したところもし手術するとしたら目の中に 義眼の台のようなものを埋め込む手術らしいのですが 親は異物を埋め込むよって刺激されて病気が再発するのでは ないかということでもう少し様子を見たほうがいいのでは、 とあまり賛成していません。 実際のところ医者はそういう可能性も否定しないのですが みなさんは形成手術の際そのようなリスクを考えられたのかな と思って投稿してみました。 手術をするなら学生のうちにしておいたほうがと思うので 今非常に悩んでいます。 どうぞよろしくお願いします。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年12月8日22時40分 (#1215) |
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(記事番号 #1213へのコメント) breezeさんは初めまして真都といいます。 22歳の大学生です。 形成手術についてはちょうど参考までにという欄に書きましたので 参考にされてください。 >医者に相談したところもし手術するとしたら目の中に >義眼の台のようなものを埋め込む手術らしいのですが >親は異物を埋め込むよって刺激されて病気が再発するのでは >ないかということでもう少し様子を見たほうがいいのでは、 >とあまり賛成していません。 義眼台は発病した頃に一度入れたようですが7歳の時に出てきてしまって 摘出の手術を受けた覚えがあります。 異物を埋め込むのは確かに恐いかもしれません。 私の場合は去年、お腹の脂肪のみを入れました。 >実際のところ医者はそういう可能性も否定しないのですが >みなさんは形成手術の際そのようなリスクを考えられたのかな 手術の腫れは半年ほどで引き今年また再手術です。 >手術をするなら学生のうちにしておいたほうがと思う 私もそう思います。社会人になるとなかなか時間がないようです。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月10日23時30分 (#1216) |
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(記事番号 #1215へのコメント) レスありがとうございます。 真都さんの投稿を参考にさせていただきました。 聖マリアンナ病院よさそうですね。 僕も時間ができたらそちらで相談してみようかと思います。 >手術の腫れは半年ほどで引き今年また再手術です。 この腫れはどの程度のものだったのでしょうか。 かなり見た目にも目立つほどのものでしたかでしょうか？ また手術は定期的にしないといけないようですか？ 質問ばかりで申し訳ないです。 よろしくお願いします。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月13日14時0分 (#1219) |
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(記事番号 #1216へのコメント) >聖マリアンナ病院よさそうですね。 >僕も時間ができたらそちらで相談してみようかと思います。 酒井先生はとても気さくな方で、連絡すればすぐ診て下さいますよ！ >この腫れはどの程度のものだったのでしょうか。 >かなり見た目にも目立つほどのものでしたかでしょうか？ 見た目にもすぐわかるくらいだったとは思います。 ただ、手術後は仮の義眼を入れていたので違和感があり、 ずっと眼帯をしていました。眼帯をしている方が気分的に かなり楽です。左目だけを見てもらえるので。 >また手術は定期的にしないといけないようですか？ 私の場合は納得いくまでやろうと思っていました。 でもいろいろな方の投稿を参考にさせていただいているうちに もう今回で元に戻ってしまったらそれはそれでいいかなと思うように なりました。あまり毎年のように手術していたら体が持ちませんしね。 （母はお金が持たないと言いますが 笑) 思いのほか早く戻ってしまったのが残念ですが、これからどうするかは 戻ってしまった時点で考えればいいと思います。 一度で納得いけばそれに越したことはないと思います。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月19日1時12分 (#1223) |
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(記事番号 #1219へのコメント) ありがとうございます。 そうですね。手術して元に戻ってしまっても またそのときに考えればいいことですよね。 思い切ってやってみようかな。 金銭面は確かに大きな問題です。 何回か必要ということになるとなおさら。 ちなみに一回の手術でいくらくらいかかるものなのでしょうか？ 昔「放射線治療が原因の骨の発育不良の場合形成手術に保険が適用される」 という話をきいたのですが本当なのでしょうか。 調べてもそういう話は確認できなかったのですが。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月19日19時14分 (#1225) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1223へのコメント) >そうですね。手術して元に戻ってしまっても >またそのときに考えればいいことですよね。 >思い切ってやってみようかな。 是非是非♪それで気が楽になるなら迷っているより やってしまった方がいいですよ♪ 私も去年の時点でかなり人の視線が楽になりました！ >金銭面は確かに大きな問題です。 >何回か必要ということになるとなおさら。 >ちなみに一回の手術でいくらくらいかかるものなのでしょうか？ 去年の時点で聖マリアンナに入院する時にまず10万を払いました。 で、退院する時に精算するんですけどお釣りが来ましたよ！ 去年は20日に入院して29日に退院でしたのでちょうど10日間でした。 >昔「放射線治療が原因の骨の発育不良の場合形成手術に保険が適用される」 >という話をきいたのですが本当なのでしょうか。 >調べてもそういう話は確認できなかったのですが。 放射線治療かどうかはわからないんですけど網膜芽細胞種という病気でもう 保険が効くのではないでしょうか？？私の場合は去年効いていたようですし・・。 普通の整形なんかとは違ってれっきとした病気なので多分大丈夫だと思いますよ。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： MAME <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年12月13日23時43分 (#1220) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1213へのコメント) はじめまして。 私は５歳の時、片眼を摘出しました。 やはりまぶたが全然ない状態で何年も過ごしましたが合わない義眼をしていた為、頭痛や 違和感に悩まされていました。 ずいぶん大人になってから形成手術をして義眼の入る土台をつくりました。 年がいってからと、ずいぶん昔の事なので、見た目にはあまり変わらないのですが、義眼 が違和感なくなっただけで、ずいぶん楽になりました。 そうですね。 私も眼帯は好きです（笑） 眼帯してる時は、明るくなります(^^;) 形成手術はした方がいいと思います。 今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 がんばって下さいね。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月19日1時18分 (#1224) |
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(記事番号 #1220へのコメント) ありがとうございます。 >私も眼帯は好きです（笑） >眼帯してる時は、明るくなります(^^;) わかります。眼帯をするとホッとしますよね。 逆にいうと普段は無意識のうちにもかなり神経を使ってるんだろうな、と。 >今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 それは知りませんでした。 僕も瞼の筋肉が収斂してしまってない状態なので もしうまくできるのなら嬉しいです。 医学の進歩ってすごいですね。 |
| Re:形成手術と病気の再発について |
| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2002年12月19日22時23分 (#1227) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1224へのコメント) >>私も眼帯は好きです（笑） >>眼帯してる時は、明るくなります(^^;) >わかります。眼帯をするとホッとしますよね。 >逆にいうと普段は無意識のうちにもかなり神経を使ってるんだろうな、と。 眼帯についてこんなに共感してくださる方がいらっしゃるという だけで嬉しいです♪ 私もかなり神経を使っているのは感じます。 >>今はまぶたや睫までもつけてもらえると聞いてます。 >それは知りませんでした。 >僕も瞼の筋肉が収斂してしまってない状態なので >もしうまくできるのなら嬉しいです。 >医学の進歩ってすごいですね。 結構まぶたの問題は深刻ですよね。 私は幸いそんなに難しいものではなかったようですが。 ただ手術して初めて右目にもまつげがあるって知りました(笑) |
