網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
参考までに - 真都 - 2002年11月19日11時20分(#1199)
Re:参考までに - Holmes - 2002年11月20日22時37分(#1200)
Re:参考までに - 真都 - 2002年11月21日16時40分(#1201)
| 参考までに |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月19日11時20分 (#1199) |
| リンク | ： |
|
お久しぶりです。1歳四ヶ月の時に 右目に網膜芽細胞種を患い、今22歳になっています。大学生です。 右目のへこみが個人的にかなり気になっていまして、 去年の12月21日に横浜の形成外科で手術をしました。 それはお腹の脂肪を持ってきて目を膨らませる手術でした。 一時はどうなるかと思うほど腫れたのですが、逆に半年もするとしぼんできて まだ膨らみが足りなくなってしまいました。 先生は完全に納得いくまでやってあげるとおっしゃってくださり、今年のクリスマスに2 回目の手術をすることになりました。去年からちょうど1年です。義眼があるせいか眼の 下は膨らんでいるのですが、まぶたがへこんできています。 病院は聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院です。 形成外科の部長の酒井成身先生です。 酒井先生は、東大の眼科（私のかかりつけの病院です）から「腕は日本一」と紹介されま した。とても素敵な先生ですので、安心してお任せしています。 ここに書かれている方は若いご両親が多いようで、苦労話を読んでいると本当に大変だな 、と思います。小児ガンの特徴として本人は覚えていませんので、私の母もこれくらい苦 労したのだと思うと申し訳ない気持ちになります。何か参考になることがありましたら母 に聞いておきますのでおっしゃってくださいね。 それから私のように大きくなってからも外見が気になる方、形成外科という方法があるこ とを覚えておいていただければと思います。私自身形成外科を見つけるまで結構時間がか かりまして、もっと早くみつけていれば、と何度も思いましたので。 |
| Re:参考までに |
| 投稿者 | ： Holmes <aki-5@pop12.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年11月20日22時37分 (#1200) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1199へのコメント) 九州在住のHolmesです。 わたしは4歳の時に左眼を摘出しています。 形成手術のお話ですが、 わたしのように九州の地方都市に 住んでいるとなかなか難しいようです。 最近両親から形成手術をした方が... と、時々言われるのですが、 わたし自身は「今のままでいいや」と思っています。 もちろん父や母の気持ちもわかるんですけどね。 わたしは今教員をしています。 昔はそれはいじめられて、嫌で嫌で仕方なかったのですが、 今はありのままのわたしを子どもたちに受け入れてもらい、 「このままでいてもいいんだ」と思うようになってきました。 それに、仕事もっているとなかなか手術を するのは難しいですよね〜。 真都さんのように学生の間がBESTかも。 |
| Re:参考までに |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月21日16時40分 (#1201) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1200へのコメント) Holmesさんコメントありがとうございます。 私は図書館の児童室でバイトをしているんですけど、 そこで小さい子に右目のことを指摘されました。 そのことがあって、形成手術を本格的に受けようと決めました。 だから子供たちに受け入れてもらえているというのは本当にいいことだと思います。 横浜の病院には海外からも来る人がいるみたいです。 知っている人は大阪から6時間かけて来ていました。 九州だともっと大変ですよね。 現状に満足できているのが一番幸せですよね。 |
| Re:参考までに |
| 投稿者 | ： こげぱん |
| 登録日 | ： 2002年11月23日11時32分 (#1202) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1199へのコメント) 真都さん 初めまして。 若い？親ではないのですが、お話とても参考になりました。 私の娘（生後6ヶ月に左眼を摘出）今10歳ですが、今後 まぶたに変化が現れたら対処してみます。 今、小4年なのですが子どもは、大人と違いストレートに 思った事を相手に言うので、最近娘は友達の言葉に傷つ事が 多くなりした。目の動きが違う、目がおかしいよなど・・ 気にしないで、目の動きを自分で気をつけるようにと話を聞いてあげ たり、言ったりとしています。 みんなに眼の事を話したほうが・・とも思ったのですが娘は「言わないで」と 親が出来る事を精一杯して守ってあげたいと思っています。 いろいろ体験などよろしかったらお聞かせください。 |
| Re:参考までに |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月26日14時30分 (#1204) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1202へのコメント) こげぱんさん、初めまして コメントありがとうございます。 >気にしないで、目の動きを自分で気をつけるようにと話を聞いてあげ >たり、言ったりとしています。 それが子供にとって一番嬉しいことです。 私も母としか真剣に話しませんし、母に聞いてもらえているというだけで 安心しますから。 >みんなに眼の事を話したほうが・・とも思ったのですが娘は「言わないで」と >親が出来る事を精一杯して守ってあげたいと思っています。 うちもまったく同じです。母は隠しているほうが失礼だといいますが、 私は言わずに済むならそのほうがいいと思ってしまいます。 だから、どうしても必要になった時ですとか、本当に信用できる人にだけ 教えるくらいでいいのではないかと思います。 言ってしまったことで逆につらくなってはもともこもありませんしね。 お子さんですとまだ体が完成していませんのであまり変に動かすのはよく ないです。もう少し大人になって気になるようでしたら形成手術がありますので 勧めてみてくださいね。 |
| 思考がぐちゃぐちゃ |
| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年12月7日21時46分 (#1212) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1204へのコメント) こんにちわ。はじめまして。 ってここのケイジバンにはちょろっと書き込みとかしたこともあるんですが。 現在２４歳で明日で４歳になる子供をもつ母親です。 三歳のときに右目を摘出して、 私も右がわのへこみというか、まきこみ？ は、かなりあります。 放射線治療で、右側の目付近の骨が未発達なんだからだとおもいます。 ジブンの病気のことで、実際真剣に悩んだのは 結婚してからのことでした。 それまで悩んだことがないとはいいませんが、 真剣に悩むことのなかった私は、 多分すごく周囲や親にめぐまれていきてきたんだとおもいます。 今年から子供を保育園に送り迎えするのは、 私の役目になりました。 （去年までは殆ど主人がしてくれていました。） 子供も３歳くらいになると、いっぱいしゃべるし。 「○○ちゃんのお母さんめがへん。」 「め、どうしたの？」 「こっちおかしいよ」 とか、 ことあるごとにいわれ、 最初はなんともいえないキモチで涙ばかりで仕方ありませんでした。 形成手術のこともしってはいます。 でも実際それをしたいかとうと、わかりません。 否定できないし、でも肯定もできません。 いじめられたりもしたけど、 それでも私は今のままで生きてきてて、 友達や恋人もできて、 結婚して子供もうまれて。 ５歳までいきられないだろう、 といわれた私は、もう２４で。 いまさら「カオをかえる」ことに、 抵抗があるんです。 もちろん、「もとにもどす」ことになるんですが、 でも、実際私が生きてきたのは、左右対称ではなくても、今の顔です。 保育園の子供たちも、 最初はいろいろききこそすれ、 こっちが凹まずに、 「おばちゃん、ちょっとちっこいころに右目みえなくなったんよー だからこんなだけど、ほかは大丈夫☆元気だよ☆」 ってゆうように勤めていたら、 毎朝いっぱい同じクラスの子が 「○○ちゃんのお母さんー♪」って よってきてくれるようになりました。 もちろん、そうでないこもいますが。 万人にすかれようとはおもってません。 「それでも受け入れてくれる」人がいるから、 それで強くなれたきがします。 私の右顔は、 生きている証拠のようなきもします。 ５歳まで、といわれた命を、 死に物狂いで救おうとした、 両親の証みたい。 私に、このことがあるから、 過去をわすれないでいさせてくれる。 そんなきもします。 そうはいっても、そんなのきれいごとですが。 きれいごとというか、 そうおもう自分もいつつ、 そうでないジブンもいます。 実際普通だったら・・・と、 おもうことは常です。 でも、「もし普通だったら・・・」と、 「じゃあ戻そう」 は、 イコールになりきれません。 ああ。。。。 ごめんなさい。 おもわずカキコしたものの、 なにをどういっていいのか、 結局なにをいいたいのかすら、 ジブンでもわかりません。 ほんとうごめんなさい。 |
| Re:思考がぐちゃぐちゃ |
| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年12月8日22時32分 (#1214) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1212へのコメント) ++aki++さん、初めましてコメントありがとうございます。 >万人にすかれようとはおもってません。 >「それでも受け入れてくれる」人がいるから、 >それで強くなれたきがします。 >私の右顔は、 >生きている証拠のようなきもします。 >５歳まで、といわれた命を、 >死に物狂いで救おうとした、 >両親の証みたい。 >私に、このことがあるから、 >過去をわすれないでいさせてくれる。 >そんなきもします。 >でも、「もし普通だったら・・・」と、 >「じゃあ戻そう」 >は、 >イコールになりきれません。 実はこういうことを一番聞きたかったのかもしれません。 今のままでもいいんだよって自分に言い聞かせられるくらいの自信がもてるなら 私も形成外科など考えなかったと思います。 ただもとの顔に戻るといっても義眼なので眼球が動かないのは同じですし、 気づく人はすぐに気づきます。だから形成で完全にもとの顔になるわけでは ないと思います。ただ自分の気持ちが少しでも落ち着くならと思って形成外科に 頼っています。すべて私の心の弱さのためとはわかっています。 でも人それぞれに抱えている思いは違うので私にとって最善だと思う方法を 選択してみただけです。 私も++aki++さんのようにしっかりした自信と意思をもてるような大人になりたいです！ |
