網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして - 陸まま - 2002年10月30日0時49分(#1193) Re:はじめまして - 管理人 - 2002年10月31日14時40分(#1194) Re:はじめまして - 陸まま - 2002年10月31日21時2分(#1195) Re:はじめまして - せっせ - 2002年11月2日23時8分(#1196) Re:はじめまして - ちっちのはは - 2002年11月3日6時16分(#1197) Re:はじめまして - 陸まま - 2002年11月4日23時12分(#1198) Re:はじめまして - しんごママ - 2003年1月14日15時2分(#1231) Re:はじめまして - 陸まま - 2003年1月18日1時23分(#1233) Re:はじめまして - しんごママ - 2003年1月25日15時11分(#1234) Re:はじめまして - 陸まま - 2003年1月26日22時50分(#1235)
はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月30日0時49分 (#1193) |
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はじめまして。私は愛知県に住む陸(9ヶ月)の母です。今年の4月10日に右眼球摘出 しました。(経過観察中)今、国立がんセンターに2〜3ヶ月おきに通院しています。そ こで同じ病気を持つお母様方と話がしたいと思うのですが何を話して良いのか、どう話し かけたらいいのか分からないままただ家族で再発しないようにと祈っているだけの毎日で す。そして今日、このページを見つけたので思い切って投稿しました。 もし県内で同じ病気をもつ方が居ましたらお話したいです。でも上手に話せるかな〜ぁ。 もちろん愛知県外の方でもよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2002年10月31日14時40分 (#1194) |
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(記事番号 #1193へのコメント)陸ままさん,はじめまして。 待合室などで同じ病気を持つお子さんのご家族と話をしたいと思っても なかなか難しいんですよね。ウチの場合は,このホームページを開設して 瞬の顔が分かっていたためか,気付いた方が気軽に話しかけてくださると いうことが多かったです。今は半年ごとの定期検診になってしまったので 待合い室に行っても知らない方が多くて,ほとんど話はしなくなってしま いましたが。(^^; がんセンターの待合室ですと,パンダの周りは比較的話しかけ易いと思い ます(笑)。パンダで遊んでいるお子さんを切っ掛けにする……など, 意外と話し易い状況になると思います。 以前は待合室にノートが置いてあり,網膜芽細胞種のお子さんを持つ ご家族が記入して,近県で同じ病気のお子さんを持つご家族を捜すことが 可能だったのですが,悪用されることがあったなど,今は撤去されちゃっ ているのが残念です。 県内,近県の方でメール等でやり取りできる方がいらっしゃるといいですね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月31日21時2分 (#1195) |
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(記事番号 #1194へのコメント)やっぱり自分から進んで声をかけないとダメですね。 今度検査に行ったときにがんばってみます。できるかなぁ・・・。 甘えていると思われても仕方ないけど、このページにも書き込んで 返事をいただいて少しずつお話ができる方とめぐり合えるのを楽しみに したいと思うし、自分からもコメントに参加したいと・・・。 がんばるぞ!!! でも声をかけてもらえるほうが嬉しいのでコメントをいただけると・・・。 甘えん坊の陸ままですが。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2002年11月2日23時8分 (#1196) |
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(記事番号 #1195へのコメント)私も初めて掲示板に書き込んだときは緊張しました。 同じ病気の子どもをもつ親であっても、一言一言に 慎重になります。 こんなこと書いて、気を悪く されないかしら・・・とか。 でも、この掲示板のみなさんは、本当にマナーのいい方 ばかりだと思います。 この病気で学生の方や成人されてる 方のお話も、とても参考になりますし、これからも この掲示板での会話を大切にしたいと思ってます。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年11月3日6時16分 (#1197) |
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(記事番号 #1193へのコメント) 陸ままさん、はじめまして。 私の息子も国立がんセンターに通院しています。 6ヶ月の時から通院しはじめ、5歳になりました。 今は半年に1回の通院です。 やはり陸ままさんのように他のお母様方と話がしたいと いつも思っているのですが なかなか話しかけづらく尻込みしてしまっています。 話したくないという方もいらっしゃるでしょうし・・・。 おかげで今はこの掲示板でこうやって会話させていただいています。 本当にこのホームページは素晴らしいです。 出会えてよかったと思っています。 でもやっぱり実際に会ってお話するのはまた違った意味があるでしょうし、 この掲示板にももっとたくさんの方が書き込みされたらいいなぁと 勝手に思ったりもします。 病院の待合室では管理人さんのおっしゃるように パンダの周りがいいと思いますよ。 あと、この掲示板で「何日に行くので話しかけてください!」と うたうのもいいかもしれません。 陸ままさんの達の特徴を書いて・・・ 実は私はこの手で声をかけてもらったことがあるんですよ。 ちなみにちっちは次回4月2日の受診予定です。 先の話ですが、もしお会いできたらお話しましょうね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年11月4日23時12分 (#1198) |
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(記事番号 #1197へのコメント) ちっちなははサンのように一度通院する月に「通院します!」と書き込んでみたいと思い ます。 もし私もそのようなコメントを見つけたら声をかけようと思います。 また、やっとの思いでこの頼りになる<れちのぶらすとま>を見つけることができたので この場を大切にしていきたいと思うので、みなさん、もしこの場で 【陸まま】を目にしたらよろしくお願いしますm(__)m ちなみに今度通院する日は2月24日です。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2003年1月14日15時2分 (#1231) |
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(記事番号 #1193へのコメント) こんにちは 陸ママさん、 ずいぶんご無沙汰していて久しぶりにカキコします。 名古屋市に住んでいます。 今2歳6か月です。両眼性で左眼は5か月の時に摘出して、右を保存しています。 まだまだ定期的な眼底検査は通っていますが、今のところ再発なくすごしています。 視力に関してはちょっと難しいですが、毎日楽しく過ごしています。 今は治療から少し離れたので、発達の面でいろいろと考えています。 毎週水曜日に名古屋盲学校の幼稚部へ遊びにいっています。来年幼稚園ですが、 普通の幼稚園にいれたいなあ、など思っています。 どうぞよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2003年1月18日1時23分 (#1233) |
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(記事番号 #1231へのコメント) しんごママさんハジメマシテ。 うちの子は、今月1才になりました。今の所再発もなく家族4人楽しく 過ごしています。 しんごママさんのお子さんとうちの長男が同級ですね。今2才8ヵ月です。 名古屋に住んでるのですね。名古屋から1時間弱ぐらいの所にある碧南市に 住んでいます。知っていますか?? 義眼の作成はどちらですか?私たちは、伏見にあるアツザワさんです。 もしそこなら、会えるといいですね。会えたらお話しましょうね。もちろんこの掲示板で も。(生意気言ってごめんなさい。) こちらこそよろしくおねがいします。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2003年1月25日15時11分 (#1234) |
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(記事番号 #1233へのコメント) りくママさん、こんにちは。 はじめは、高柳さんでしたがアツザワさんにかえました。 今のところ調子いいです。お兄さんがいるのはいいですね。 うちは一人めです。兄弟がほしいのでもう少し落ち着いたら 二人目を考えています。まだまだ手がかかりますから、、。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2003年1月26日22時50分 (#1235) |
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(記事番号 #1234へのコメント) しんごママさん。アツザワさんなんですね。いつか会えたらお話してください。 兄弟ほしいですよね。私が一人っ子なので自分が親になったら絶対に2人子どもを・・・ 。っと思っていたので2人目ができた時はすごく嬉しかったです。 でも女の子が一人ほしいのだけど。産み分け法で必ず女の子!!っと決まれば 三人目も。っと思いますが(笑)しんごママは今度、男の子と女の子どっちがいいですか ?? |