網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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はじめまして！ - 恵 - 2002年9月1日0時46分(#1149)
Re:はじめまして！ - KIRARA - 2002年9月1日23時41分(#1150)
Re:はじめまして！ - 恵 - 2002年9月13日23時5分(#1158)
| はじめまして！ |
| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2002年9月1日0時46分 (#1149) |
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こんばんは。私の子供もこの病気で今年の3月に左眼を摘出しました。 家にpcがないため、瞬くんのお父さんの日記を知り合いの人にプリントアウトしてもらっ て、「私達だけじゃないんだ、瞬くんも頑張ってるんだ」と思ってました。今はだいぶ気 持ちにも余裕が出てきて、子供（そう）を寝かしつけてインターネットカフェに来てます 。 ここで掲示板を見たら、たくさんの人がいろいろな悩みを持ち、頑張っているのを知り、 私も仲間に入れてもらえたらなぁと思いました。 そうは今1歳8ヵ月です。まだ自分が義眼だということもわかりません。 これから先、いろいろな悩みにぶつかると思います。そんな時に相談できる先輩方がいら っしゃると、とても心強いです。 今の悩みは少し体調が悪いと目やにがひどくなること、すぐに義眼の方の目が赤く腫れる ことです。 こればかりは仕方のないことだと思いますが、（今年の6月から保育園に通っているので すが）保育園の先生に｢目やにがひどいです。拭きましたが、気をつけてください」と言 われ、どう気をつけたらいいのか・・・。（義眼は目やにがでやすいと何度も言ってるの ですが・・・）何か良い方法などありましたら、教えてください。（こんなくだらない質 問ですみません） 後、皆さんは定期検査などは何をどのくらいの期間でやっているのでしょうか？ よかったら教えてください。 |
| Re:はじめまして！ |
| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年9月1日23時41分 (#1150) |
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(記事番号 #1149へのコメント) 恵さんは No.1149「はじめまして！」で書きました。 >保育園の先生に｢目やにがひどいです。拭きましたが、気をつけてください」と言 >われ、どう気をつけたらいいのか・・・。（義眼は目やにがでやすいと何度も言ってるの >ですが・・・）何か良い方法などありましたら、教えてください。（こんなくだらない質 >問ですみません） まだ３月に手術されたばかりですので、目やには仕方ないと思いますよ。 目やにが出てたら、保育園の先生がふいてあげればいいだけの事ですが、、 >後、皆さんは定期検査などは何をどのくらいの期間でやっているのでしょうか？ >よかったら教えてください。 みなさん、症状がそれぞれ違うので、なんとも言えませんが、病院の先生が もういいですよ、と言われたら１年に一度ぐらいでいいのではないでしょうか。 これから大変だと思いますが、お子さんが、自分の障害の事、どう受け止めるかは、これ からの回りの人間の環境が大きいと思います。 今は、お母さんの方が一番大変な時期ですが、どうぞ頑張って下さいね。 |
| Re:はじめまして！ |
| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2002年9月13日23時5分 (#1158) |
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(記事番号 #1150へのコメント) kiraraさん、お返事ありがとうございました！ なかなかインターネットカフェにこれず、返事が遅れてしまいました。ごめんなさい。 これからなんですよね。・・・私はもう過ぎたことなので、あまり考えてないのですが、 再発とかあるのでしょうか？（みなさんは頭に入れてるのですか？） みなさん、全身麻酔の検査があるようですが、何故そうはないのかな？ 今月、血液検査と眼底検査はありますが、MRIなどの予定は血液検査の結果でひっかかれ ばといわれています。 やはり、人によって、検査の内容も違うのかな？ 色々考えないように、仕事も始めて毎日忙しくしています。おかげで何も考えてない・・ ・それも困ったママですよねぇ。 |
