網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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不安です。 - しゅうとのまま - 2010年10月7日21時41分(#1671)
Re:不安です。 - ぽんぽこ - 2010年10月10日23時54分(#1672)
Re:不安です。 - しゅうとまま - 2010年10月28日4時47分(#1681)
| 不安です。 |
| 投稿者 | ： しゅうとのまま <eri_seri55@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2010年10月7日21時41分 (#1671) |
| リンク | ： |
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はじめまして。今日、国立がんセンター中央病院で網膜芽細胞腫 の診断をうけました。 １歳７ヶ月の息子です。 進行はA-Eのうち、「E」 視神経付近に15mmの大きな腫瘍ができており、硝子体に拡散している為 摘出して視神経、脳への影響を調べないと命の危険性があるということで 即日で摘出を決意しました。 眼球外への浸潤、転移が怖くてたまらないです。 この病気の存在を知らなかったため、息子の目が光の中で透明に光る （なんとなくそう感じていました）、焦点があっていないような時が あったにもかかわらず病院への受診が遅れてしまい、このような結果 を招いてしまいました。 悔しくて情けなくて申し訳なくて、たまらない気持ちです。 国立がんセンターは眼球摘出まで１ヶ月は待たなくてはならない とのことで、紹介元の千葉大学付属病院で手術をすることになると思います。 もし悪い状況なら一刻も早く治療を開始してあげたい。 気持ちばかりが焦ります。 |
| Re:不安です。 |
| 投稿者 | ： ぽんぽこ <doremifasolala@msn.com> |
| 登録日 | ： 2010年10月10日23時54分 (#1672) |
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(記事番号 #1671へのコメント) はじめまして！ 読ませていただいて、自分のつい先日の事と まるで重なって人ごとに思えずコメントいたします。 お気持ちお察しいたします。 手術までに待つ日々がとても怖くとても不安ですよね どうかご無事に、心より心よりお祈りいたします。 もう日程はきまられましたか 体にたまる恐怖感や不安は固まってしまいますので できるだけ呼吸をゆっくりするようにして はいた時に、自分の体から出て行くようにやってみると 少し落ち着きますよ☆ |
| Re:不安です。 |
| 投稿者 | ： しゅうとまま |
| 登録日 | ： 2010年10月18日6時42分 (#1679) |
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(記事番号 #1672へのコメント) ぽんぽこさん はじめまして。レスありがとうございました。 10月12日に左目の摘出手術をうけました。 左目の状態の悪さ、右目は今のところ健康であること、もともと左の視力は０なので右目 だけでも本人の生活は今と変わらないとの説明に摘出して腫瘍から開放してあげることが ベストかと思い決断しました。 1歳７ヶ月で痛みを口にしたりは未だ出来ませんでしたが ここ数ヶ月、脈絡もなく愚図りだしたり、夜泣きはとっくに終っていたのに、突然起きて 悲鳴まじりの泣き声をあげていたので、今考えれば痛みが増してきていたのではないかと 思います。 摘出して数日、親としては、片目の我が子を見るのは辛く申し訳ない気持ちですが、息子 はとても元気に走り回り以前のような泣き方もしなくなりホッとしています。 病理の結果は今週末あたりで、浸潤があるのかどうかは未だ解かりません。 ぽんぽこさんのお子様はこれから治療へと進まれるのでしょうか。 絶対大丈夫と信じています。心から祈っています。 これからも共に経過を見守らせてください。 |
| Re:不安です。 |
| 投稿者 | ： ぽんぽこ |
| 登録日 | ： 2010年10月24日23時44分 (#1680) |
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(記事番号 #1679へのコメント) しゅうとままさん、少し状況は進展されたのですね。 私も最初に眼科で大学病院を紹介され詳しい検査を 受けた方がよいとだけ言われた時 自分で調べ、この病気を知った時が一番怖くて 眠れませんでした。 それから検査を進め、明白になっていき 悲しさは増しましたが先生方のおかげもあり 不安や怖さは次第になくなって行きました。 病理検査何もなければいいですね。 私の息子は浸潤１．５ミリとのことでしたので 悩んだ末、抗がん剤治療を選択し つい先日初回の入院を終えたばかりです。 まだまだ未知なことばかりで不安は尽きませんが 治療がおわればまたもとのように元気になるとのこと 少しの間治療に頑張ろうと思います！ 小さな子供ですが私たち大人より？ 生きる力を持っていることを今回知りました。 メッセージ有難うございました。 私もご無事と回復を心よりお祈りいたします！ |
| Re:不安です。 |
| 投稿者 | ： しゅうとまま |
| 登録日 | ： 2010年10月28日4時47分 (#1681) |
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(記事番号 #1680へのコメント) 病理の結果がでました。 視神経への浸潤１ｍｍということでした。 今日、今後の治療についてセカンドオピニオンを聞くため 国立がんセンターの鈴木先生、小児科の化学療法の専門医とお話をしてきました。 やるもやらずもリスク（1桁、若しくはコンマいくつの世界かも知れないと仰っていまし た） があるということですね。ただそのリスクが重篤な事態を招き兼ねないと・・・ 化学療法をするか否か、選べる状況であるというのも親としては悩ましいところです。 ぽんぽこさんのお子様の状況ととても似ているので、他人事ではなく自分自身のこととし て掲示板を読ませていただいてます。 未だ最終的結論まで至っていませんが、ぽんぽこさんのお話も参考にさせていただき、も う少し主人とよく話しいたいと思います。 お子様の1回目の治療が順調に終えたということで、心より安心しました。 引き続き、お子様の体力、ご家族の支えが保たれますように。 話は変わりますが、今日、透明な有窓義眼から黒目のある仮の義眼に変えていただきまし た。久々に見るわが子の黒目です。義眼であっても嬉しいものですね。 |
