網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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三度目の正直 - 真都 - 2003年6月27日15時18分(#1283)
Re:三度目の正直 - せっせ - 2003年7月3日18時15分(#1286)
Re:三度目の正直 - 真都 - 2003年7月3日20時50分(#1287)
| 三度目の正直 |
| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2003年6月27日15時18分 (#1283) |
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お久し振りです♪ 1歳4ヶ月で右目を摘出し、今23歳になりました大学院生です。 右目のまぶたはすっかりへこんでしまって、影が出来ている状態です。 個人的にこの状態が気になっていまして、去年、おととしと聖マリアンナ医科大学横浜市 西部病院の酒井先生のもとで形成手術を受けました。お腹の脂肪をまぶたに移植する手術 なのですが、2回とも数ヶ月で戻ってしまいました。 今度は9月に手術が決定しました。でも、また同じ方法だとこの繰り返しになるので、先 生に違う方法を伺いました。先生は個人的に（より確実だと思われる）骨の移植はあまり オススメではないようで、砂のような（？）ものをまぶたに入れるとおっしゃっていまし た。これなら膨らみがへこむ心配はないようです。とにかく外見を整えたいというのが私 の要望なので今度こそうまくいくのではないかと期待しています。 先日、リハビリメイクに行ってきました。 NHKの私はあきらめないにかづきれいこさんが出ていらしたのを見て早速応募したのです 。 http://www.kazki.co.jp/ 結果として、右目の凹みを隠すようなメイク方法はないようです。目の周りを白く塗った り、パールを入れたりしてくださいましたが、私としては思ったほど満足感は得られませ んでした。 そのかわりといってはなんですが、代わりに得たものは大きかったです。 それは精神的ケアでした。 「病気になったのは誰が悪いわけでもない。命が助かったんだから良かったじゃない。そ れにやりたいことをしっかり持っているんだからそのことに集中すればいいのよ」 というような内容のことを何度か繰り返してくださいました。思わず目頭が熱くなりまし た。綺麗なお化粧が出来た顔は気分をかなり楽にしてくれます。でも病気そのものを隠す ことは出来ないし、隠すことがメイクの目的ではない、ということも繰り返されていまし た。要はメイクをきっかけに自分の気持ちを上向きにできればいいというのがかづき先生 流の考え方なんです。 目のへこみは隠せませんでしたが、基本的なメイク方法はかなりよく学ぶことができまし た。またそこにいらっしゃるスタッフの方々の多くも何らかの悩みを抱えていらっしゃい ます。だからこそ言葉ひとつひとつが身にしみましたし、本当に有り難く思うことが出来 ました。 最近、嬉しいことがありました。この掲示板に書かせていただいるおかげで同じ病気の方 と知り合うことが出来ました♪今まで一人で抱えてきたものを分かち合えるかと思うと本 当に嬉しいです。 長々と読んで頂きありがとうございました。 |
| Re:三度目の正直 |
| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2003年7月3日18時15分 (#1286) |
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(記事番号 #1283へのコメント)いつもこの掲示板をみて思うのですが、同じ病気の子を持つ ご両親のお話はもちろん、この病気をされて成人している方 の投稿を、とても興味深く読ませて頂いてます。 自分の子どもも２３歳になって、この掲示板に書き込むほど、 成長する日が来るのかなあ・・・などと思い描いています。 真都さん、本当に三度目の正直で手術か成功することを お祈りしています。 |
| Re:三度目の正直 |
| 投稿者 | ： 真都 <akatoki@asukanet.gr.jp> |
| 登録日 | ： 2003年7月3日20時50分 (#1287) |
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(記事番号 #1286へのコメント)せっせさん、こんばんは。返信ありがとうございます！！ >自分の子どもも２３歳になって、この掲示板に書き込むほど、 >成長する日が来るのかなあ・・・などと思い描いています。 そうですね。幼い子の病気だけに将来が気になりますよね。 でも目以外が健康であれば普通に過ごせますよ♪ 母はそんなに心配しなかったと言っています。 23年なんて結構あっという間です(笑) >真都さん、本当に三度目の正直で手術か成功することを >お祈りしています。 ありがとうございます！ 23年も生きているのにまだ1歳の頃の病気を気にしてしまう自分が います^^;自分と向き合い、自分を納得させることが出来れば 成功だと思っています♪ また結果をご報告しますね！ |
