網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして。 - ナ〜ちゃんママ - 2003年5月23日23時5分(#1260) Re:はじめまして。 - 管理人 - 2003年5月24日1時35分(#1265) Re:はじめまして。 - ナ〜ちゃんママ - 2003年6月3日22時28分(#1274) Re:はじめまして。 - 管理人 - 2003年6月5日17時18分(#1275)
はじめまして。 |
投稿者 | : ナ〜ちゃんママ <n-poko@sage.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2003年5月23日23時5分 (#1260) |
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大阪在住のナ〜ちゃん(もうすぐ4ヶ月)のママです。 5月14日に関西医科大で両眼性の網膜芽細胞腫でしょうと言われました。 実はまだきちんと検査はしていないのですが・・・ 関西医科大の先生に「こちら(医科大)でも検査は出来ますが、この病を 専門にしている先生がおり、手術もこの先生(国立がんセンターの金子先生) が経験豊富なので紹介いたしますよ。こちらで検査しても、また同じような 検査を先方でもされると思いますので、どうされますか?」 と言われました。 辛い思いはなるべくさせたくないので、国立がんセンターで検査を していただく事にしました。 医科大の先生に診ていただき説明を受けた時の悲しみを 今でも忘れられません。 「・・・網膜芽細胞腫と言う悪性の癌です。 左眼は全体に、右眼は半分あると思われます。 左眼は何も見えてない状態でしょう。左眼を摘出し、 右芽は保存しながら治療していく・・・・・・」 左眼は何も見えていない、左眼の摘出・・・涙が止まりませんでした。 なぜこの子なのか。。代われるものなら代わってやりたい。 ナ〜ちゃんの寝顔や笑顔を見るたびに「なぜ・なぜ・・・」 このHPにたどり着き少しずつですが、気持ちの整理が出来てきました。 本当はすぐにでも東京に行きたかったのですが、金子先生が休診と伺い 来週の月曜日(5月26日)に診てもらいに病院に行きます。 これからもまたお世話になると思いますが、宜しくお願い致します。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年5月24日1時35分 (#1265) |
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(記事番号 #1260へのコメント) ナ〜ちゃんママさん,はじめまして。管理人です。 私も網膜芽細胞腫と言われた時は,言い表せないくらいショックでした。 同時に出来る限りの手を尽くし,最善の治療法を選ぼうと強く思いました。 ナ〜ちゃんママさん,ご家族と同じように「なぜ?」と1週間くらい思ってい たと思います。たぶん一番精神的に辛い時期だと思いますが頑張ってください。 今はいろいろな治療方法も験され,治療効果も上がってきていると思います。 金子先生に診てもらい,納得いくまで相談し,最善の治療方法を選んであげて くださいね。頑張ってくださいね。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ナ〜ちゃんママ <n-poko@sage.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2003年6月3日22時28分 (#1274) |
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(記事番号 #1265へのコメント) 管理人さんはじめまして。 ナ〜ちゃんママは、ナ〜ちゃんが即日入院し付き添い入院 しています。なので代わりにナ〜ちゃんパパが書き込みしております。 やはり診断の結果、両眼性の「網膜芽細胞腫」で、翌日左眼摘出しました。 右眼は現在、放射線外照射療法の真っ最中です。 覚悟を決めて国立がんセンターに行ったつもりでしたが辛かったです。 少しでも良くなることを祈りながら、また週末東京に向かいます。 返事が遅くなりまして、申し訳ありませんでした。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2003年6月5日17時18分 (#1275) |
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(記事番号 #1274へのコメント) ナ〜ちゃんパパさん,はじめまして。 左眼摘出されたとのこと,放射線治療の効果が出て右眼を保存でき ることを祈っています。ナ〜ちゃんパパさんも離れたところで心配 で仕方がないと思います。 精神的にも参っていると思いますが,頑張ってくださいね。 >返事が遅くなりまして、申し訳ありませんでした。 いえいえ〜。 誰かに聞いてもらいたいことなどありましたら,落ち着いた時にでも 書き込んでくださいませ。 |