網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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ぜひ足跡を残していってくださいませ。
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はじめまして - 淡水魚 - 2003年4月22日22時13分(#1254)
Re:はじめまして - かえる - 2003年4月24日2時34分(#1255)
Re:はじめまして - 淡水魚 - 2003年4月30日12時52分(#1258)
| はじめまして |
| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月22日22時13分 (#1254) |
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はじめまして、21歳・女・大学生の者です。 生後半年で病気になり、右眼を摘出しました。 前々から時々この掲示板を覗いていて、皆さんの投稿文章を 読み、「自分だけではない」という安心感を得ると共に時に は勇気付けられじんとすることもありました。 文章下手な故今まで書くまで至らなかったのですが、現在心 の中でもやもやが溜まってきていて、吐き出す場が見つから ず、ここに何とか書きたいと思います。 今、とても不安です。 先ずは現在、部活に入っているのですが、泊りで徹夜とか寝不 足になると、どうしても瞼が開きっぱなしになりがちだった り、左右のバランスがより酷くなるような気がして自分的に 凄く嫌です。 そういうことを含め、どこまで人にいって、「これは病気だ からできない」というラインを作ったら良いのかわからず混 乱しています。 あとは就職先。残った左の方の目も白内障手術をしたりと 視力的には余り良くなく、このままでちゃんとした所に就職 できるかが不安になっています。 障害者手帳ももらえる範囲なのですが、もらうということは 今までの自分の努力を否定しているようで、あまり進んで取 る気がしません。 けれど、このままでは余りに不利な気がします。 ちなみに左の視力は裸眼で0.2、矯正で0.6前後、但し人口水 晶体で遠くのレンズを入れているため、近くはいわゆる老眼 鏡が必要です。 皆さんはどのように考えて、対応しているでしょうか。 良かったらお聞かせください。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： かえる |
| 登録日 | ： 2003年4月24日2時34分 (#1255) |
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(記事番号 #1254へのコメント) 淡水魚さんはじめまして。私は義眼をしている子供をもつ母です。（もうじき三十路）え ーと・・自分がもしも淡水魚さんと同じ立場だったらという考えで書いてしまいます。す いません。その部活の友達とかは淡水魚さんに目のことを聞いてきたりはしたことないの ですか？私だったらちゃんとしていそうな真面目な友達、もしくはリーダー、先輩に話し て理解してもらおうとするかも知れません。嫌なことを黙って我慢していても部活が楽し くないと思うし、皆もう大人だからそんなに引くようなことないとおもいますが。あと障 害者手帳のことですが・・努力していても人間いつどんなとき障害をもつかもしれないも のだし・・手帳をもらった方が得なこともあるから・・私だったら素直にもらいにいくか な。昔知り合った男の子（２０歳）が見た目フツーなんですが障害者手帳を持っていまし た。その子は肝臓が悪く何度も手術していたそうでした。彼は「高速料金がタダになった りしてすごいよ、この手帳。」と言っていました。ぜんぜん参考になっていませんが私は そう思います。では・・。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月26日7時58分 (#1256) |
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(記事番号 #1255へのコメント) こんばんは、かえるさん。 こちらこそはじめまして。 そして丁寧なレスをありがとうございます。 >その部活の友達とかは淡水魚さんに目のことを聞いてきたりはしたことないの >ですか？私だったらちゃんとしていそうな真面目な友達、もしくはリーダー、先輩に話し >て理解してもらおうとするかも知れません。嫌なことを黙って我慢していても部活が楽し >くないと思うし、皆もう大人だからそんなに引くようなことないとおもいますが。 私の目は割と左右のバランスが悪いため、一目か、それでなくても 写真などでばれていると思います。 けれど、皆他人に深く追求しない人達ばかりなので 私のことも他の子と同じように扱ってくれています。 その点で私は恵まれた環境に居るのだと思います。 けれど後ろめたさ、 普通の人として見て欲しい、という矛盾した思いが相まって 今まで機会を逸していました。 かえるさんのレスを読んで話し合いが足りないかも、と思いました。 機会があったら、もう少しじっくり友人たちと話して みたいと思います（今、幹部なのです・・）。 >あと障害者手帳のことですが・・努力していても人間いつどんなとき障害をもつかもしれないも >のだし・・手帳をもらった方が得なこともあるから・・私だったら素直にもらいにいくか >な。 素直にもらいに行くと聞いて少し安心しました。 私は「普通の生活も出来るのにもらうなんて」 とか考えてしまい、どうも素直になれない部分があったのです。 もう少し考えてみますが、今のところ取る方向です。 かえるさんのレスを読み、 新しい考えが浮かんできたり、 また考え直す言葉もあり、 とても良い機会になりました。 真面目に答えてくださり、 本当にありがとうございました。 あ、それとこれは蛇足なのですが 私は小さい頃水泳や習字、 ソフトボール（！）などを習わせてもらっていて それが今時たまですが役に立っています。 かえるさんもお子さんに何か習わせてあげると 後々良いかと思います。 それでは。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： ジジ |
| 登録日 | ： 2003年4月27日10時37分 (#1257) |
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(記事番号 #1256へのコメント) がんばってください！！ 応援している人沢山いますよ〜 ハイ！！ |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： 淡水魚 |
| 登録日 | ： 2003年4月30日12時52分 (#1258) |
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(記事番号 #1257へのコメント) ありがとうございます〜 頑張ります！ |
