網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
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はじめまして - みーまま - 2004年11月17日15時58分(#1358)
Re:はじめまして - せっせ - 2004年11月21日15時36分(#1359)
お返事ありがとうございます - みーまま - 2004年11月21日17時0分(#1360)
| はじめまして |
| 投稿者 | ： みーまま <ume0107@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2004年11月17日15時58分 (#1358) |
| リンク | ： |
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こんにちは。広島に住んでいる２児のママです。娘は産まれて１ヶ月たたない うちに病気が見つかって岡山の病院で左眼球を摘出しました。それから２年半 何事もなく元気に過ごしてきたのに、１０月の中頃、義眼台（シリコンボール ）が脱出してしまい、それを元に戻す手術をうけました。でも４日でまた出て きてしまい、すぐ２回目の手術を受けましたが、今度も２日で脱出しました。 先生は、またすぐに手術をするように言われましたが、１ヶ月くらいのばして もらいました。目のことも気がかりですが、全身麻酔をそんなに続けてかけて も子どもに負担がかからないのか心配で・・・ 先生が言われるには、結膜がだいぶ脆くなっているみたいで縫合が難しいらし いです。次に手術してもまた脱出してしまったら、もう義眼台はいれないほう がいいのでしょうか。入れてない子もいると聞きますが、子どものためにはど うするのが１番いいのか悩んでいます。 |
| Re:はじめまして |
| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2004年11月21日15時36分 (#1359) |
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(記事番号 #1358へのコメント) はじめまして、みーままさん。 うちの娘も発病が早く、生後2ヶ月で左を摘出しました。 今は小学1年生になるのですが、最初から義眼台を 入れていません。 この掲示板で存在を知ったぐらいでして、ずっと気になる 存在の「義眼台」です。 入れたことがないので、比べようがないのですが、 なくても普通？に過ごしています。 病院の先生の方針によるものかと思いますので、 全身麻酔のことも含めて、先生と相談されるしかない ですよね・・・と、全くアドバイスにならなくて すみません。 とりあえず、義眼台をいれてない人もいますよ ^o＾ |
| お返事ありがとうございます |
| 投稿者 | ： みーまま <ume0107@yahoo.co.jp> |
| 登録日 | ： 2004年11月21日17時0分 (#1360) |
| リンク | ： |
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(記事番号 #1359へのコメント) せっせさん、ありがとうございます。 もっと早くにこの掲示板を見ていれば良かったと思い ました。家族だけで考えて不安になっていたのが、 せっせさんにお返事をいただいて、義眼台をいれてない人 もいるし、いれてなくても普通だよということがわかって。 うちの子は手術後にいれてもらった仮の義眼がたまたまぴったり あって、いま２歳９ヶ月ですがまだ自分の物を作っていません。 義眼台をいれない時は義眼の形も少し変わり、重さも少しだけ 重くなるから、見た目がちょっと左右アンバランスになる ようなことを先生に言われたのですが、女の子なのでやっぱり 見た目を気にしてしまうのですが、どうなのでしょうか？ |
| 私もとても悩みました |
| 投稿者 | ： NI |
| 登録日 | ： 2004年11月30日22時46分 (#1361) |
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(記事番号 #1358へのコメント) こんにちは。 私も同じような選択でとても迷いました。 子供は３歳半で摘出、そのときシリコンの義眼台を入れました。 ２ヶ月後に脱出して再縫合の手術を受けました。 再度脱出したため、シリコンの台をはずしてメドポーの台を入れました。 また脱出して、メドポーを３分の１程削って再縫合しました。 これでなんとか落ち着き、もうすぐ本人の義眼ができようとしています。 計４回の手術の間隔は１〜２ヶ月だったので、こんなに頻繁に手術して 大丈夫なのかと不安でした。 最初の摘出手術のときに、義眼台をつけるか、つけるのであればシリコン にするか、メドポーにするかといった選択ができる状態でしたが、台に こだわらなくてもいいのではないかとも思いました。 台をとってしまったら、もうつけることはできない。だからなんらかの方法 があるうちは手術してみたらというようなことを看護師さんに言われ、 自分に言い聞かせてきたように思います。 子供も重なる入院で、かなり病院が嫌になってきていたので、いつまでも だらだらと手術を受けさせていいのか迷いました。 病気とは関係ない手術のようにも思えたので、ただ可能性があるから試しに 受けるというのもどうかと悩みました。 ４回目でやっと台がついて、本当にほっとしました。でも今後はわかりません。 シリコンの台は歴史があるけど、メドポーの実績は、担当医師のところでは 最長で５年位（最近になってつけた人しかいない）、件数も５件と聞いた ように思います。骨格の成長が落ち着くまで、なんとか定着していてほしいと 願うばかりです。 当時の自分の心境を述べるばかりで参考にならないかもしれません。 どういう選択であれ、うまくいくことを願っています。 |
