網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
こんにちは！ - 彩夏のパパ - 2001年11月20日23時46分(#916)
Re:こんにちは！ - Mark - 2001年11月21日0時51分(#917)
Re:こんにちは！ - 毬絵のちち - 2001年11月22日17時42分(#919)
| こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 彩夏のパパ |
| 登録日 | ： 2001年11月20日23時46分 (#916) |
| リンク | ： |
|
はじめまして、もうすぐ１歳３ヶ月になる双子の父親です。姉の彩夏が両目を摘出してか ら７ヶ月になります。その間チャンコ〈座ること〉ができ、ハイハイができ、タッチがで き、最近では、言葉を真似してしゃべったりします。妹は歩き回っています。 義眼は、二ヶ月に一度、大学病院に義眼屋さんが来るので、そこで調節します。 一時期は、自分でとってしまい、口に入れてしまい困りました。 彩夏の場合は、両眼性なのでｒｂ遺伝子の異常が考えられて、両目を摘出しても、１０歳 までの生存率は６割と言われています。 子供達と、遊んでいるときは、こんなことは忘れています。 今は、とにかく子供の成長がおもしろくてたまりません！子供ってすごいですね。 それではまた書き込みます。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： Mark <marki135@aol.com> |
| 登録日 | ： 2001年11月21日0時51分 (#917) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #916へのコメント) はじめまして。 ほんと子供の成長は楽しいし、早いですよね。 うちの子供も両眼性で片方は摘出しましたが、もうあの悪夢のような発見から２年近くに なります。子供はその間もどんどん大きくなりました。 ところで、１０才で生存率６割ということのようですが、 数字としてはかなり厳しすぎるかなという感じがしてますが。。。 うちのかかった医者や、本などによると、両眼性の場合、確かに統計的には、普通よりは 子供の時代（１０才以上）に骨肉腫などにかかる率が高いようですが、普通というのがそ もそもかなり低率ですから、両眼性の場合であってもかなり低率に代わりはなく、少なく とも生存率にしたら６割ということはないのでは？ 特に、摘出等の治療後は、９割９分以上だと信じていますが…。 もちろん、私は医者ではないので、詳しいことは分かりませんが。 それに統計的に一応の傾向は言えても、実は専門家や医者であっても、網膜芽細胞種と他 のがんの発生との関係は、はっきりと医学的に分かっていないのだと思います。 子供の元気な姿を見ると、もともと普段、このようなことは想像さえしていませんし、先 のことは都合のいいように考えたいものですが、この６割という数字が誇張されたもので あることをお互いに祈りましょう。 うちの子は来年の４月から幼稚園です。 義眼のことを、幼稚園児のみんなにあらかじめ言っておこうか、あえて言うこともないか なんて、夫婦で考えているところです。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： ちぃまま |
| 登録日 | ： 2001年11月21日1時25分 (#918) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #916へのコメント) こんばんわ。おひさしぶりです。だいぶごぶさたしてたので、 あらためて、うちのお嬢は、生後２ヶ月で、両眼性網膜芽細胞腫がわかり、 右摘出、左光凝固を６回やりました。 今は、もう6さいはんです。 赤ちゃんだったのに、もうすぐ一年生、めちゃげんきです。 勿論右は、義眼です．左は、光凝固のため、虹彩が癒着していますが、 しりょくは、0.7ぐらいあるので、･･･ 当初、再発とか二次ガンとか、心配は、つきませんでしたが、 義眼の先生から、それよりも、交通事故などの確率のほうが、たかいですから、 っていわれて、あまりさきざきのことは、深くかんがえないことにしました。 再発や二次ガンは、ケースバイケースでそのこそのこでちがいはあるでしょうが、 生存率は、もっと高いと、信じてます、だってホント、元気で、 どこが病気なのってくらいだもん。 大人の経験者の方のかきこみだってたくさんあるでしょ。がんばりましょう！ |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 毬絵のちち |
| 登録日 | ： 2001年11月22日17時42分 (#919) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #916へのコメント) はじめまして 私はこの病気の患者でもあり、また、娘が 私からの遺伝で現在経過観察中です。 ３年前、娘の病気の発見からいつもＲＯＭ されていただいてます。 彩夏のパパ様、両眼性のため生存率が６割とのお話ですが、 両眼性（遺伝性：全身のＲＢ遺伝子異常）＝６割と いうわけではないと思います。 遺伝性の患児全体の１０年生存率が６割といわれたら、 やっと治療が終わって、少し安心した両親の皆様や、 今９歳、１０歳くらいの患児の皆様に、大変大きな不安を 煽るお話となってしまうのではないでしょうか。 医師から患児の状態の説明がありますが、これらはその患児 に対する説明であり、全体に対してお話されているわけでは ありません。 彩夏のパパ様を含め、この病気の両親、患児の 皆様は大変な思いをしています。 文章表現にお気遣いいただければ幸いです。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 彩夏のパパ |
| 登録日 | ： 2001年11月22日23時26分 (#921) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #919へのコメント) 毬絵のちちさんは No.919「Re:こんにちは！」で書きました。 >はじめまして > >私はこの病気の患者でもあり、また、娘が >私からの遺伝で現在経過観察中です。 > >３年前、娘の病気の発見からいつもＲＯＭ >されていただいてます。 > >彩夏のパパ様、両眼性のため生存率が６割とのお話ですが、 >両眼性（遺伝性：全身のＲＢ遺伝子異常）＝６割と >いうわけではないと思います。 > >遺伝性の患児全体の１０年生存率が６割といわれたら、 >やっと治療が終わって、少し安心した両親の皆様や、 >今９歳、１０歳くらいの患児の皆様に、大変大きな不安を >煽るお話となってしまうのではないでしょうか。 > >医師から患児の状態の説明がありますが、これらはその患児 >に対する説明であり、全体に対してお話されているわけでは >ありません。 > >彩夏のパパ様を含め、この病気の両親、患児の >皆様は大変な思いをしています。 > >文章表現にお気遣いいただければ幸いです。 > >毬絵のちちさん、はじめまして。この書き込みを見て、皆さんに大変大きな不安を与えてしまった事に、気づかされました。 皆さん、本当に申し訳ありませんでした。あれは、医師の彩夏に対する説明で、毬絵のち ちさんがおっしゃる通り、全体に対するお話ではありません。誤解を招き、皆さんに不安 を与える様な文章がありましたことを、心からお詫びいたします。 本当に、申し訳ございませんでした。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 毬絵のちち |
| 登録日 | ： 2001年11月23日17時37分 (#923) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #916へのコメント) 彩夏のパパ様、私の方こそ、不躾な意見で申し訳ありませんでした。 彩夏のパパさんの気持ちは救われませんね。 でも、大変辛いお話でしょうが、がんばってくださいね。 先に不安を煽ってはいけませんと書きましたが、 私は、遺伝性患者の２次がん発生率に関して、それほど 安易にも考えていません。 がんセンターの冊子にも、 「両眼性の場合は全身の細胞にこの異常があるため、その子供に優性遺伝します。 またガン制御遺伝子の異常があるため、骨肉腫などの別の種類の悪性腫瘍の発生 頻度が高いので注意する必要があります。」 と明記されています。 以下のHPではより具体的数字が記載されています。 http://www.graylab.ac.uk/cancernet/100993.html#3_STAGEINFORMATION ※ ちょっと気分が暗くなります。 ただ、確率をどんなに考えても、できることは一緒で、 子供と遊ぶ時間を増やして、子供の状態をよく見れるようにする。 （つまり、子煩悩おやじになりましょう） とか、 最低でも１年に一回以上は眼科だけでなく、小児科、整形外科の診察を うけさせようかな といったことになると思います。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： ちぃまま |
| 登録日 | ： 2001年11月24日0時30分 (#924) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #923へのコメント) 毬絵のちちさんは No.923「Re:こんにちは！」で書きました。 >> >以下のHPではより具体的数字が記載されています。 > >http://www.graylab.ac.uk/cancernet/100993.html#3_STAGEINFORMATION > > こんばんわ。ちぃままですぅ。 ＨＰとんでみましたが、日本語で見られませんか？ 自分で訳してみてもいいけどじかんがかかりそうで・・・ なんせ、あまりパソコン慣れしてないので、みかたおしえてください。> > |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 毬絵のちち |
| 登録日 | ： 2001年11月24日5時12分 (#925) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #924へのコメント) 一般情報の２次がんに関する訳です。 ただ、私は英語はずーーと赤点でして、 翻訳ソフトと英和辞典の結果ですので、正しく訳されているかは はなはだ疑問です。 原文と照らし合わせて御自身で検証してください。 それから数字は過去の治療法も含めた統計です。 現在の治療法の治療リスクはより安全と私は信じています。 Patients with the germline type of retinoblastoma have a markedly increased freq uency of second malignant neoplasms (SMN). 遺伝性網膜芽細胞腫の患者は、2番目の悪性の腫瘍（SMN）（２次がんのことです） の発症率が顕著に高いです。 The cumulative incidence is about 26% +/-10% in nonirradiated and 58% +/-10% in irradiated patients by 50 years after diagnosis of retinoblastoma. ５０年の網膜芽細胞腫を分析した結果、放射線治療を行っていない累積発生率が約26%（ ±10%）、放射線治療を行った患者は約58%（±10%）です。 Most of the SMN are osteosarcomas, soft tissue sarcomas, or melanomas. SMNのほとんどは、骨肉腫、柔らかい組織肉腫、または黒腫です。 The carcinogenic effect of radiation increases with dose. 発がん性は放射線により増大します。 In irradiated patients, two thirds of the second cancers occur within irradiated tissue and one third outside the radiation field. 放射線治療をおこなった患者において、２次がんは、放射線をあてた組織で2/3、放射線 をあてなかった組織で1/3が発生します The risk for SMN in the field of radiation is heavily dependent on the patient's age at the time the external beam radiation is given. SMNののリスクは、放射線が与えられた時間と、患者の年に重く依存します。 This risk may be less for patients older than 12 months of age. このリスクは12ヶ月の年より年上の患者では少ないかもしれません。 Second malignancies should be treated with curative intent. ２次がんは、治療可能な意思によって処理されるべきです。 （うまく訳せませんでした） There is no clear increase in second malignancies in patients with sporadic reti noblastoma beyond that associated with the treatment. 非遺伝性の網膜芽細胞腫の２次がんは明確な増加傾向がありません。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： Mark <marki135@aol.com> |
| 登録日 | ： 2001年11月25日20時56分 (#927) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #925へのコメント) イギリスのこのホームページ、大変参考になりました。 ありがとうございます。 訳で、ちょっとはっきりしない部分があると思いましたので、以下付け加えさせてくださ い。 以下の部分です。 > >The cumulative incidence is about 26% +/-10% in nonirradiated and 58% +/-10% in >irradiated patients by 50 years after diagnosis of retinoblastoma. >５０年の網膜芽細胞腫を分析した結果、放射線治療を行っていない累積発生率が約26%（ >±10%）、放射線治療を行った患者は約58%（±10%）です。 > ここなんですが、おそらく「網膜芽細胞腫の診断後５０年間の経過を見ると、５０年間で ２次がんを発症したのは、放射線治療………」ということで、５０才くらいになった場合 は、普通のがんの発生率もかなり多いと思いますので、親としては楽観的に考えたいとこ ろですよね。 |
| Re:こんにちは！ |
| 投稿者 | ： 毬絵のちち |
| 登録日 | ： 2001年11月26日3時39分 (#928) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #925へのコメント) なるほど、５０歳までの累積発症率が正しいのですね。 一番肝心な部分であいまいでした。 ありがとうございます。 このＨＰにもある、すくすくでの金子先生との勉強会２の資料で、金子先生が おっしゃっている以下の言葉、 Q.両眼性の場合、保存治療によって出る後遺症について前もって説明すべきでは。 A.生存率に差が無いのだから保存した方が良いはずだ。保存を押し付けているわけ では無いし、摘出すれば安心というものでも無い。２次がんで亡くなった人は今の ところいない。放射線の後遺症については説明済み。 Q.摘出か保存か最終的に決めるのは親としても、親には情報が少ないので先生から リスクの説明が欲しい。 A.説明する。保存したら生存率が下がるという誤解があるのでは無いか。 これはとても大きな励みとなる言葉です。 とくに「２次がんで亡くなった人は今のところいない。」 >>親としては楽観的に考えたいところですよね 私もそうあるべきだと考えています。 どんな病気も発症するかしないかは、発症してみなきゃ わからないです。 心配は発症してからすればよいのです。 肝心なのは定期的な検査を怠らないということです。 |
| 統計は統計というのも考え方の一つかも知れません |
| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年11月26日13時8分 (#932) |
| リンク | ： |
(記事番号 #928へのコメント)彩夏のパパさん、Marlさん、ちぃままさん、毬絵のちちさん、こんにちは。 返事が遅れてすみません。みなさん、レスポンスありがとうございます。 よく統計という言葉を耳にしますが、あまり気にしないようにしました。 統計は統計であって、全体の人数の一部にしかなりえません。統計上の 数値が高いからといって、我が子に何か出る可能性は分かりませんから。 あと少し気になったので書かせていただきます。 >これはとても大きな励みとなる言葉です。 >とくに「２次がんで亡くなった人は今のところいない。」 勉強会報告書２ですが、１９９５年１０月以前の統計データですから、 現状でどうかは不明です。私自信、子供の病気が分かってから現時点ま でに、網膜芽細胞腫の患児、発症者の方が、他のがんでお亡くなりにな った例を幾つかみています。網膜芽細胞腫の２次がんが原因とは結びつ きがないかも知れませんが、少なくても網膜芽細胞腫発症者が他のがん で亡くなられているという事実があります。 染色体検査で異常がなくても、特に両眼性網膜芽細胞腫患者の場合には ２次がんの発症する可能性が高いと言われています。 >どんな病気も発症するかしないかは、発症してみなきゃ >わからないです。 >心配は発症してからすればよいのです。 上で心配させてしまうようなことを書いてしまいましたが、当にこれで すよね。心配は心配にしか過ぎない。発症する可能性をずっと心配して ても仕方がないんですよね。他の病気が発症する可能性が高いのでした ら、心配な部分を日常に組み込んでしまえば、気持ち的に楽になると思 います。私の場合はお風呂に入った時に瞼や目の下を触診したり、首の 周り、太もも、膝の辺りにシコリがないかチェックしたりしてます。 もし異常が見付かれば直ぐに対応できますし、直ぐに病院に行くなりと 網膜芽細胞腫発見が遅れてしまった時のようなことを繰り返さないよう に心がけています。 |
