網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
アフラックペアレンツハウスヨリ - ハッピーマザー - 2001年7月12日12時10分(#664) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - なるママ - 2001年7月12日17時28分(#665) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - ハッピーマザー - 2001年7月12日21時56分(#667) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - 管理人 - 2001年7月15日10時17分(#670) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - ハッピーマザー - 2001年7月16日21時33分(#678) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - 管理人 - 2001年7月17日15時30分(#681) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - ハッピーマザー - 2001年7月17日22時10分(#682) Re:アフラックペアレンツハウスヨリ - 管理人 - 2001年7月18日14時3分(#684)
アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : ハッピーマザー |
登録日 | : 2001年7月12日12時10分 (#664) |
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はじめまして皆さん、いつもこの掲示板を楽しみに拝見させてもらって います。一人息子も一歳一か月の時に両眼性網膜芽細胞種がわかりました。 皆さんと本当に同じ気持ちと不安とで一杯でした。うちの場合も一年間は 千葉の病院で放射線、レーザー、冷凍凝固を何度か繰り返しその後、保存 治療のための抗ガン剤治療の全身療法四クールやりました。未だ両方とも 保存中。今年の十月末で五歳になります。眼のほうは落ち着いているので すが、白血病に昨年の八月にかかってしまい、末梢血幹細胞移植は今年、 二月に成功したのですが、まだGVHDによるさまざまな症状が起きてい て退院もめどがつきません。でも頑張っています。皆さんも頑張ってくだ さい。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : なるママ <k_h_d_n_@ngs2.cncm.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月12日17時28分 (#665) |
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(記事番号 #664へのコメント) ハッピーマザーさんは No.664「アフラックペアレンツハウスヨリ」で書きました。 >はじめまして皆さん、いつもこの掲示板を楽しみに拝見させてもらって >います。一人息子も一歳一か月の時に両眼性網膜芽細胞種がわかりました。 >皆さんと本当に同じ気持ちと不安とで一杯でした。うちの場合も一年間は >千葉の病院で放射線、レーザー、冷凍凝固を何度か繰り返しその後、保存 >治療のための抗ガン剤治療の全身療法四クールやりました。未だ両方とも >保存中。今年の十月末で五歳になります。眼のほうは落ち着いているので >すが、白血病に昨年の八月にかかってしまい、末梢血幹細胞移植は今年、 >二月に成功したのですが、まだGVHDによるさまざまな症状が起きてい >て退院もめどがつきません。でも頑張っています。皆さんも頑張ってくだ >さい。 初めまして、ハッピーマザーさんの体験を読ませていただきました。改めて皆頑張っているんだって思い、それぞれ治療法や現状は違うけれど励ましあい、病気なんかに負けてたまるか、と心から思いました。ハッピーマザーさんの息子さんは今いくつなんですか?うちの次男の稔樹(なるき)は今月の23日で3歳になります。稔樹も今放射線白内障が出てきていて、まだ手術をするには抗がん剤治療から間隔が一年半くらいしか開いていないから手術は、なるべく先延ばしにしたいと担当の先生からも言われていますので家族私達も日差しの強いところは避けたり、できる限りの努力をしています。だけど目標は、もう二度と手術の必要のない眼になることです、自分たちの強い一念で 不可能も可能になるって信じて頑張っています。ハッピーマザーさん、そして息子さん頑張ってください!! 私達も長崎から全快と健康を祈り応援しています、お互い頑張っていきましょうね。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : ハッピーマザー |
登録日 | : 2001年7月12日21時56分 (#667) |
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(記事番号 #665へのコメント) なるままさんコメントありがとうございました。 自分のなかではこんな内容の投稿では皆様のなかには、不安に なってしまう人もいるかも?と思いましたがどんな因果関係で 二つの病気までも背負わなければならないのか?と思うと同じ 痛みをお持ちの家族の方ならば、わかってもらえるかと思い 勇気を出してなれないパソコンで右往左往として、一度間違えて しまいました。 また、退院できるとか、うれしい報告での一報が出来るように 、この掲示板に顔を出したいと思います。 どうぞ、この病気と闘っている全ての皆様の全快をお祈りしています。 頑張って下さいね。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月15日10時17分 (#670) |
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(記事番号 #664へのコメント)ハッピーマザーさん、こんにちは。何度かお会いしてますね。(^^; 治療のほう、まだまだ長くなりそうですか。治療がうまくいって両眼とも 保存できるといいですね。 大変だと思いますが、頑張ってくださいね。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : ハッピーマザー |
登録日 | : 2001年7月16日21時33分 (#678) |
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(記事番号 #670へのコメント)管理人さん、お返事ありがとうございます。入院していても、毎月眼科の 診察は受けているのですが、五月から付き添いなしで診察をしています。 先月六月は、一度も診察を受けていなかったこともあり、今月上旬に診察 をいれてもらいましたが、治療中の右眼に混濁が見えるとの診察結果の報告 を受け、二週間後にまた、外来診察で見てみましょう、と言われています。 どうか再発でないことを祈りたいと言った感じです。 今までにこの病気を持っていて白血病になったと言う症例がないだけに、 保存中の眼にもしも再発がでたとしたら?もしも、摘出した後に浸潤が みられたとしたら?白血病で抗ガン剤治療した後だし??とか、いろいろと 考えてしまいます。どうか、どうか、混濁がなくなり再発なんてことでは ありませんように、、、、、、、、 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月17日15時30分 (#681) |
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(記事番号 #678へのコメント)ハッピーマザーさん、こんにちは。 網膜芽細胞腫と白血病の2つの病気と闘っているというのは、ご両親や ご家族も想像以上に辛いでしょうね。再発がないといいですね。 瞬の時もそうだったのですが、全身治療が網膜芽細胞腫に効果があると いうことで、やってみてはどうかということを言われました。白血病の 治療で使う薬とは違うのかも知れませんが、網膜芽細胞腫に効果が出た というようなことはありましたでしょうか?。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : ハッピーマザー |
登録日 | : 2001年7月17日22時10分 (#682) |
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(記事番号 #681へのコメント)管理人さん、こんばんは。 お問い合わせの件ですが、家の場合は最初に放射線四十グレイ。そのあと、 左目のみ二回レーザー、3回目の入院で両眼冷凍凝固。そのあと3クール 抗ガン剤による全身治療。3クール終了後10日目に両眼冷凍凝固をやり その3日後から4クールに入りました。ここの時点で左眼はきれいに石灰 化となりました。抗ガン剤による治療は4クールで終了。その後右眼のみ 冷凍凝固、レーザーと冷凍凝固、冷凍凝固、レーザーと冷凍凝固と繰り返し 開始から一年となった時に右眼摘出か、他の病院への転院かを迫られ、保存 治療の出来る今の病院へと移りました。おかげさまで良い方の左眼は今年 でまる三年再発もなく1・5近くの視力があります。多分家の子が全身治療 をやったのが、そこの病院で3、4人目だったかと思います。 抗ガン剤による治療は効く場合もあり得ると思います。 使用した薬は、オンコビン、ラステット(エトポシド)、パラプラチンです。 白血病を誘因することもある薬に、エンドキサン、ラステット(エトポシド) があるようですが、必ずしも発病となるかは解明出来ないと言われています。 |
Re:アフラックペアレンツハウスヨリ |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月18日14時3分 (#684) |
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(記事番号 #682へのコメント)ハッピーマザーさん、こんにちは。 とても参考になりました。ありがとうございました。 |