網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
はじめまして。 - けいこ - 2001年8月20日14時11分(#737) Re:はじめまして。 - 管理人 - 2001年8月21日13時56分(#739) Re:はじめまして。 - のぞまま - 2001年8月22日16時44分(#743) Re:はじめまして。 - けいこ - 2001年8月23日15時33分(#745) Re:はじめまして。 - ゆきぷーマミー - 2001年8月23日22時0分(#746) Re:はじめまして。 - ゆきぷーパパ - 2001年8月23日22時40分(#747) Re:はじめまして。 - けいこ - 2001年8月24日21時37分(#752) Re:はじめまして。 - たっくんのパパママ - 2001年8月26日0時0分(#755) Re:はじめまして。 - けいこ - 2001年8月27日20時19分(#761) Re:はじめまして。 - さや - 2001年8月26日12時29分(#756) Re:はじめまして。 - ゆきぷーママ - 2001年8月27日19時7分(#760) Re:はじめまして。 - さや - 2001年8月28日10時50分(#768) Re:はじめまして。 - ゆきぷーママ - 2001年8月28日22時47分(#776) Re:はじめまして。 - しんごママ - 2001年9月3日23時49分(#798) Re:はじめまして。 - さや - 2001年9月4日10時9分(#800) Re:はじめまして。 - ゆきぷーママ - 2001年9月4日14時35分(#802) Re:はじめまして。 - けいこ - 2001年8月27日20時29分(#762) Re:はじまして - さや - 2001年8月28日10時27分(#767) Re:はじまして - のぞまま - 2001年8月29日13時16分(#780)
はじめまして。 |
投稿者 | : けいこ <keiko2.3@minos.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月20日14時11分 (#737) |
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こんにちは。はじめまして。 私は網膜芽細胞腫を既往歴にもつものです。 私は片眼だったので、左目が義眼で生活しています。 鹿児島出身なのですが、どうやら私が鹿児島では 初めてだったらしく、治療は大変だったようです。 家族のみんなも心配したことと思います。 あまり知られていない病気なので、私の幼い頃からの 友達でも、あまりきちんと知っている人はいません。 というか、最近まできちんとした病名すら知りません でした。恥ずかしい。 昔は、どうして自分だけと思ったことも数えられない ほどありましたが、今は自分の家族がどれだけ苦労を してきたかという事を分かっているので、自分の病気 を恥じることはありません。むしろ、自慢できるぐら いです!変でしょうか。 網膜芽細胞腫をもつお子さんをお持ちの方々は、これ から色々不安もあると思いますが、頑張ってください。 私も、まだまだ子供なのでお話を聞くぐらいしか出来 ませんがどうぞよろしくおねがいします。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月21日13時56分 (#739) |
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(記事番号 #737へのコメント)けいこさん、こんにちは。 ウチのばあちゃん(お袋)と同じ名前です。(笑) ウチの瞬もこれから「どうして自分だけ」と思うことがあると思いますが 何とかして分かってもらおうと思っています。自分で言うのもなんですが 治療中(今もまだ完治ではないですが)は、私たち夫婦も精神的に大変でし たから。もちろん瞬本人も頑張ったから今があると思っていますし。 義眼の扱いなど、いろいろ違うようですし、アドバイスをいただけるよう なことがあれば、その時はお話を聞かせていただけると嬉しいです。もち ろん雑談でも構いませんので、どんどん書き込みをお願いしますね。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : のぞまま <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月22日16時44分 (#743) |
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(記事番号 #737へのコメント) こんにちは。はじめまして。娘もこの病気で 右目が義眼です。1歳半です。なにかと 将来が気にかかるのですが、けいこさんのメール を読むと、ほんとにあなたのように育ってほしい と思います。「まだまだ子供」さん、ということ ですがおいくつくらいなのでしょう? これからもいろいろ教えてくださいね。のぞままでした。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月23日15時33分 (#745) |
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(記事番号 #743へのコメント) こちらこそ。はじめまして。 こどもといっても、もう来年に成人式をむかえる19歳です。 でも、まだまだ親のすねもかじりっぱなしだし、心配もかけて ばっかりなので。。。心配といっても私がおっちょこちょいな のでけがをしないかとかそういうようなことです。 片目が義眼とはいえ、私はなんでもやるようにしています。 例えば、6歳の時にはじめたピアノは今でもやっていますし、 今は自動車学校にも通っています! というか、私の左目が見えてないと思っている人じたい少ない と思います。幸せなことです。といっても、見えてないと思わ ているということが幸せなのではなくて、それだけ何の違和感 もなくとけこめているということ。 当たり前ですが、多少大変な点はありますが周りとなにも変わ らないと思っています。 のぞままさんのお子さんの事をかげながら応援させて頂きたい と思います。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ゆきぷーマミー <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日22時0分 (#746) |
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(記事番号 #745へのコメント) けいこさんは No.745「Re:はじめまして。」で書きました。 >こちらこそ。はじめまして。 >こどもといっても、もう来年に成人式をむかえる19歳です。 >でも、まだまだ親のすねもかじりっぱなしだし、心配もかけて >ばっかりなので。。。心配といっても私がおっちょこちょいな >のでけがをしないかとかそういうようなことです。 >片目が義眼とはいえ、私はなんでもやるようにしています。 >例えば、6歳の時にはじめたピアノは今でもやっていますし、 >今は自動車学校にも通っています! >というか、私の左目が見えてないと思っている人じたい少ない >と思います。幸せなことです。といっても、見えてないと思わ >ているということが幸せなのではなくて、それだけ何の違和感 >もなくとけこめているということ。 >当たり前ですが、多少大変な点はありますが周りとなにも変わ >らないと思っています。 >のぞままさんのお子さんの事をかげながら応援させて頂きたい >と思います。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ゆきぷーパパ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月23日22時40分 (#747) |
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(記事番号 #745へのコメント) けいこさん、はじめまして ゆきぷーパパ31歳です。 正直言って、こういう記事が今の私にはとても興味深いです。 うちの娘(優希、現在10カ月)は、片眼性の網膜芽細胞腫で、 生後二ヶ月で左眼摘出をし、けいこさんと同じ左が義眼です。 術後の経過は良好で、もう一方の眼が見えなくなるという心配は あまりしていませんが、やはり見た目の問題が、正直気になります。 (女の子だし・・・) その心配を振り払える様な記事だと思い、感心しながら読ませて いただきました。 娘の日常生活において苦労はないか?他人から違和感を訴えられ ないか?恋愛なんかもしてみたりして・・・(ちょっと気がはやい) 色んな事を想像してしまいます。 けいこさんは、強く生きているなという印象をうけました。 親御さんのけいこさんに対する接し方など、これからの私達にとって、 ヒントとなる様な事柄が探っていける様な気がしました。 本当にありがとうございます。 これからもよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月24日21時37分 (#752) |
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(記事番号 #747へのコメント) そんなに、誉めていただくと何だか照れくさいような。 ありがとうございます。 やっぱりこんなに強く生きてこられたのは両親のおかげ かなと思っております。 恋愛ですか?してますよー。普通に。 やっぱり初対面でどうとかそういうのはダメですが・・・。 そして、視線とかそういうのもありますが、私は気に しないので、というかしないようにしているので。 心配させるようですが、コソコソ話をされると嫌な気が しますが、自信満々な顔でいるようにしています。 だって、私のほうが絶対今まで頑張ってきてるし、何も 恥じることはしていないから。 逆に見てくれ!ぐらいの勢いで。目立つのもキライじゃ ないですし。 色々心配な事もあると思いますが、頑張ってください。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月26日0時0分 (#755) |
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(記事番号 #737へのコメント) けいこさん、はじめまして。 うちの子は2ヶ月(7月)で、右目を摘出、左目は保存をして 今のところ元気にすくすく育っています。 同じ病気の方が成長させてこの掲示板にコメントされると、 ホントに自分の子供の将来が見れる感じですごく勇気づけられます。 いろいろこれから困ったこともあると思いますので、アドバイス お願いします。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月27日20時19分 (#761) |
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(記事番号 #755へのコメント) こちらこそ。よろしくお願いします。 私なんかでよかったら、いくらでもどうぞ。 アドバイスなんて偉そうなことは言えませんが 話を聞くぐらいはできますので、何でも話してください。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月26日12時29分 (#756) |
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(記事番号 #737へのコメント) けいこさん、皆さん、はじめまして。 私もけいこさんと同じで左眼を2歳の時に摘出し義眼の生活を送っています。 ふとしたことで”網膜芽細胞腫”と検索をしてみてこちらのサイトのことを知りました。皆さんお子さんの将来のこととかを心配されているようなので、私の話が少しでもお役に立てればと思いカキコしてみることにしてみました。 正直子供の頃は辛いこともありました。(教室内でクラスメートの前で行われる視力検査やプールに入った後右目だけが塩素で赤くなったりとか。あと出来上がった写真で1人だけ視線がおかしかったり・・・などなど。。。) でも幸いにも目のことでいじめられるということは一切ありませんでした。 明るい性格が良かったのか、お友達も多く学級委員にも選ばれましたし、スポーツもお稽古事も興味があるものはなんでもやってました。 もちろん恋愛もしましたし、短大生の頃は大学のサークル活動にも参加したり、合コンにもよく行きましたよ。(車も運転しています。) 今は結婚をして主人と3歳の男の子との3人暮らしをしています。 ここに書いたように普段の私の生活では自分が義眼をしているということを忘れていることがほとんどです。物心ついたときにはもうすでに義眼だったので「片目だから〇〇ができない」ということはなかったように思います。 こんなに自分のこと素直に書けたのははじめて。 なかなか自分と同じ境遇の人にしかこんなこと言えないですもんね。 これからもよろしくお願いします。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月27日19時7分 (#760) |
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(記事番号 #756へのコメント) さやさん、はじめまして。そして皆さんこんにちは。 ゆきぷーママ27歳です。料理の苦手な主婦です。 けいこさんに、さやさん、貴重な経験談をありがとうございます。 またまた素敵な女性に会えたような気がしてしまいました。 お二人とも心が強く、優しく、きれいな方だろうなーと想像してし まいます。(ちょっとおおげさ?) うちの優希も大きくなったらいい人と恋愛できるかなーなんて、ま だ赤ちゃんなのにパパが心配してましたが(私も)、お二人のお話 を読んですごくうれしくなりました。 子供の頃の学校の視力検査やプールの授業なんかで辛い気持ちに なったことなど、とても参考になります。 どういう運命のいたずらかうちの子もこの病気になり義眼で生きて いかなきゃならなくなった訳ですが、この掲示板で勇気付けられて、 近頃は、苦労は多くても子供がお二人のように素敵に育ってくれた 時、私達はすんごくうれしいだろうなーとファイトがわきます。 (でもヘコムときもしばしば。笑) なんか変な文章でごめんなさい。 またなにか教えてくださーい。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月28日10時50分 (#768) |
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(記事番号 #760へのコメント) ゆきぶーママさん、こんにちは。 ゆきぶーママさんは三重県の方なんですね。 私は愛知県に住んでいるんですよ。(マイカル桑名には子連れでよく行きます。) ですから優希ちゃんと同じく伏見にあるアツザワプロテーゼで義眼を作ってもらっています。 >うちの優希も大きくなったらいい人と恋愛できるかなーなんて、ま >だ赤ちゃんなのにパパが心配してましたが(私も)、お二人のお話 >を読んですごくうれしくなりました。 大丈夫ですよ。できます。できます。 私だって人並みにちゃーんと恋愛できたんですから。(ラブレターをもらったこともあるし、告白されたこともあるんですよ。) >子供の頃の学校の視力検査やプールの授業なんかで辛い気持ちに >なったことなど、とても参考になります。 視力検査、学校によってやり方が違うとは思うんですけど、優希ちゃんが小学校で嫌な気持ちにならないような方法で行ってくれるといいですね。 プールはちょっと難しいかもしれませんが・・・。 >どういう運命のいたずらかうちの子もこの病気になり義眼で生きて >いかなきゃならなくなった訳ですが、この掲示板で勇気付けられて、 >近頃は、苦労は多くても子供がお二人のように素敵に育ってくれた >時、私達はすんごくうれしいだろうなーとファイトがわきます。 >(でもヘコムときもしばしば。笑) 今思うと、物心ついたときには義眼を自分で洗ったりしていたし(朝普通に顔を洗うのと同じように)、家族も私を特別に扱うこともありませんでした。 ただやっぱり子供の頃は「どうして自分だけ」って思ってしまうことがあって何度か母親を泣かせてしまうこともありましたね。 でも結婚をして子供を産んだら親のありがたみがよくわかるようになって、今では親にすごく感謝しています。 優希ちゃんも元気いっぱいに育ってくれるといいですね。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月28日22時47分 (#776) |
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(記事番号 #768へのコメント) さやさん、お返事ありがとうございます。 さやさんは愛知県に住んでるのですか。 以外にご近所でびっくりこ。 私の実家も愛知県でよく里帰りしてます。 義眼屋さんも伏見のアツザワさんで、 親近感がわいてしまいました。 これからもどうぞよろしく(^ー^)。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2001年9月3日23時49分 (#798) |
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(記事番号 #768へのコメント) さやさん、ゆきぶーママさん、はじめまして。 私は名古屋に住んでいます。近くにいらっしゃる人がいて ちょっとうれしくって投稿します。 うちは1歳1か月です。左義眼で、右は治療が一段落してますが 視力は難しいところです。 伏見のアツザワプロテーゼについておうかがいしたいのですが。 うちは、今別のところで既製品のものを使っているのですが オーダーメイドにしたいなあ、と考えはじめているのです。 アツザワさんは親切ですか?完成するのにどのくらい日数かかりますか? 混んでいますか?予約制とかですか?満足の出来映えですか? たしか、毎週水曜日のみですよね? いろいろと質問してすみません。 さしつかえなければその他にもいろいろお話聞かせてください。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
登録日 | : 2001年9月4日10時9分 (#800) |
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(記事番号 #798へのコメント) しんごママさん、はじめまして。 > 伏見のアツザワプロテーゼについておうかがいしたいのですが。 >うちは、今別のところで既製品のものを使っているのですが >オーダーメイドにしたいなあ、と考えはじめているのです。 >アツザワさんは親切ですか?完成するのにどのくらい日数かかりますか? >混んでいますか?予約制とかですか?満足の出来映えですか? >たしか、毎週水曜日のみですよね? いろいろとアツザワさんとこのことをお教えしたいのですが、今使っている義眼を作ったのが5年前でその前のがさらに5年前と時間が経っているので記憶が定かではないんですよ。(お役に立てなくてスミマセン。) でもなんとなくですが覚えているのは、 確か予約制でした。(仰るとおり毎週水曜日のみなので) 混んでいたかどうかはよく覚えていないのですが、すぐに予約が取れたような気がします。 義眼師さん(でいいのかな?)はとても親切でバランスよく作ってくださいましたよ。出来栄えにも満足しています。 あ〜〜こんな風にしかお教えできなくて本当にごめんなさい。 ゆきぶーママさん、よろしければフォローをお願い致します。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年9月4日14時35分 (#802) |
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(記事番号 #798へのコメント) しんごママさんは じめまして。 しんごママさんは名古屋の方だったんですか。 ご近所でうれしいです。 しんご君とウチのゆきとは同い年ですねえ。 ところでアツザワさんのことですが、 営業日は毎週水曜日と土曜日です。 親切かどうかというと・・私的には意外と あっさりしていているなあと思います。 まあ、商売人と言うより職人さんなので それはしょうがないと思ってます。 (時々代わりで来るお兄さんは とっても良い人だったなあ) 出来ばえはグッドです。 完成日数はたしか1〜2週間でした。 保障期間も半年(6ヶ月)と長めです。 完全予約制ではなさそうでしたが、 行く前日にでも電話しておくと安心です。 (休みになることもあるから) ウチは土曜日にしか行ったことがないのですが、 混んでいる時もあったし、すいている時もありました。 小さい子から若い女性や老人さんが来ていました。 こんな感じで良いかな?フォローになってました? しんご君のおめめが良くなりますよう祈ってます。 |
Re:はじめまして。 |
投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月27日20時29分 (#762) |
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(記事番号 #756へのコメント) はじめまして。コメントありがとうございました。 確かに、私も普段の生活では左目が義眼であることは、ほとんど 忘れています。 結婚されているんですねー。いいなぁ。私も恋愛がしたい。 今は好きな人すらおらず寂しい状態です。 でも、今自動車学校に通ってるんですよ。早く運転がしたい! 私はいじめられた事もありましたが、たぶんそれは性格のせいかも と思っています。 結構きついですよ。色々いわれると。一番きいたのは「くさい」でした。 でも全然へっちゃらなんですけど。なぜか私は自分の目のことを 「見てみて」「聞いて聞いて」という感じだったので。 お子さんがいらっしゃるとの事ですが、網膜芽細胞腫は遺伝子の 異常みたいな病気だと聞いたので、女としてはこれからの事が、 とっても気になっています。 もし自分が子供を産んだ時に子供も網膜芽細胞腫だったらという事を 考えてしまいます。 そういうような心配はなかったのですか?もしよかったらお話を聞か せていただけると嬉しいです。 |
Re:はじまして |
投稿者 | : さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月28日10時27分 (#767) |
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(記事番号 #762へのコメント) けいこさん、レスありがとうございます。 >結婚されているんですねー。いいなぁ。私も恋愛がしたい。 >今は好きな人すらおらず寂しい状態です。 >でも、今自動車学校に通ってるんですよ。早く運転がしたい! そうなんですよ。結婚して5年目になります。 主人は私の目のことを聞いて(身内以外の人に初めて話したのは主人だったんです)私の知らないうちに網膜芽細胞腫のことを勉強していたみたいです。 「〇万人にひとりなんだってね。13番目の遺伝子に・・・。」といつのまにか私より詳しくなっていて。 けいこさんもいつかきっと素敵な方と出会えますよ! 早く免許が取れるといいですね。(私は取得して12年目かな?) >お子さんがいらっしゃるとの事ですが、網膜芽細胞腫は遺伝子の >異常みたいな病気だと聞いたので、女としてはこれからの事が、 >とっても気になっています。 >もし自分が子供を産んだ時に子供も網膜芽細胞腫だったらという事を >考えてしまいます。 >そういうような心配はなかったのですか?もしよかったらお話を聞か >せていただけると嬉しいです。 子供に遺伝しないかどうか。私もそのことはずっと気になっていました。 中学生ぐらいから「私はきっと結婚できないだろう。だからひとりで生活していける職業を見つけなくては。」って真剣に悩んだ時期もありましたし、「もし結婚できたとしても自分の子供には同じ思いを絶対にさせたくない。」って思いつづけていましたね。 でも主人と出会って結婚をして自然に子供が欲しいなって思うようになって、そして結婚1年目に妊娠していることが判ったんです。 妊娠していると診断されてからすぐにかかりつけの眼科に行きました。 もっと詳しい説明をしてくれるかと思っていたんですけど「君の場合は片眼性だし遺伝はそんなに気にしなくてもいいよ。」とだけ。。。 心配になって近くの市民病院の眼科にもかかってみましたが、同じような返答でしたのでもう気にしないようにして(不安になりすぎるのも胎児に良くないかなと思ったので)過ごしました。 結局息子を出産をしてから1週間後に眼科で検査をしてもらったら異常はないとのことで私も私の母もほっとしました。(私よりもむしろ母のほうがかなり心配していたみたいです。) 好きな人ができて、一緒にいたいと思って、結婚をしたらやっぱりふたりの子供が欲しいと望むようになりますよね。 だからやっぱりダンナさんとの話し合いかな? 遺伝する可能性はゼロではないですもんね。医師が「心配しなくても」って言ってくれてもだからって絶対大丈夫ってわけではないし。 でもね私の場合で考えて、義眼であることも含めて自分と結婚してくれる人であればもしふたりの子供に網膜芽細胞腫が見つかったとしてもやっていけるんじゃないかなって思うんですよ。 けいこさんにも自分のことを受け入れてくれる素敵な人が見つかるといいですね! |
Re:はじまして |
投稿者 | : のぞまま <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月29日13時16分 (#780) |
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(記事番号 #767へのコメント) さやさん、こんにちは。娘は1才7ヶ月、右目が義眼です。 病気がわかった2ヶ月前は命のことしか考えられず、 退院してからしばらくしてからだんだんと将来のことなど 不安が出てきていました。でも、さやさんや、けいこさんの コメントを見ていると「な〜んだ」(ちょっと楽観的すぎるかも しれませんが)と思えました。娘は結婚できないかもしれないから なにか特別な才能を見つけなくては…なんて気負っていたのが 不思議です。結婚が最良だというわけではないのですが女の子なので ついついそういうふうに考えちゃっていたのですが。 よく考えたら私はラブレターもらったことないな…。 娘にはすごく期待しています。才能、とかじゃなくて幸せに生きて くれることを。ぼんやり生きてきたような親よりも。 病気で入院してたとき、知り合いの友達が手紙をくれました。 その人はだんなさんがイギリス人でこの病気で失明し、奥さんは日本人 なのですが子供さんが片眼性でイギリスで治療されたようです。 もちろん奥さんは遺伝のことも知ったうえで結婚されたと思いますが そんなものなのだ、と思いました。結局、人が誰かを好きになったら 病気とかあんまり関係ないんだろうな…うまくいえませんが。 娘も大きくなったら好きな人の話で盛り上がりたいです。 ありがとうございました。 のぞままでした。 |