はじめまして。私たちは岡山県に住む２ヶ月になる息子”たっくん”のパパ
ママです。
産まれて約１ヶ月後、右目が光る（透き通って見える）ことに気付き
病院で診察してもらった結果、網膜芽細胞腫であることを告げられました。
先生には腫瘍が大きいので早く摘出した方がよいといわれましたが
この病気について全く知識がなく受け止められる状況でなく、
目の前が真っ白になりました。
もっと詳しい情報を得たいと思いインターネットを
検索したところこのホームページに巡り会いました。
詳しい情報を知ることが出来、又同じ境遇にあっている人たちの
メールを読み勇気付けられたし病気に立ち向かっていく力が沸いてきました。
当初は片眼性と診断されていましたが７／４の眼底検査で左目にも
疑いがあると言われました。（両眼性）
その時の心境というのはみなさんも経験されたと思いますが非常に
辛く悲しみのどん底でした。
私達が決断したことは右目摘出、左目は保存療法（光凝固）して
いくことにして手術は７／１２に行う予定です。
まだ生後２ヶ月で見えているかわからない状況ですが
今は何とか左目の視力があることを願ってますが幸い腫瘍の
大きさが１ｍｍ以下ということなので今後の治療に期待しています。
まだまだわからないことがいっぱいなのでみなさんからの情報を
お待ちしています。

はじめまして、たっくんのパパママさん。
たっくんの月齢や症状が、うちの娘の時と全く同じなので驚きました！
うちの子は左のほうを摘出して、右を冷凍凝固したのですが、
3歳半になった今、視力は０．９近くまで測れるようになりました。
集中力の問題があるので、まだ正確には測定できないみたいですが、
毎日元気よく幼稚園に通ってますよ。
月末には夏休みを利用して、全身麻酔をかけて隅々まで眼底をチェック
してもらう予定ですが、今のところは経過は順調です。
今週、手術されるんですね。手術室から帰ってきたときは、やっぱり
泣いてしまいましたが、大泣きしたのはそれが最後だったと思います。
パパママさんも、慣れない入院生活等で体調をくずされませんように・・・！

せっせさんありがたいコメントありがとうございました。
１２日なんとか手術が終わりました。手術室へ入る時はもう連れて
帰りたい気分でたまりませんでした。思った以上に時間がかかって
辛い時間でした。
帰ってきたときは、せっせさんと同じ大泣きしてしまいました。
幸い手術は、うまくいって視神経に浸潤はありませんでした。
これからは、明るく笑顔がたえない家庭にしていきたいです
せっせさんを目標にたっくんと３人がんばります。

手術、無事終わられたようでよかったですね。
コメントを出した後で、視力に関しては治療をした箇所にも
左右されるだろうし、楽観的なことを書きすぎたかな・・・と
思ってました。でも、初めて義眼を作った時の担当の方に
視力が片目しかなくても甲子園に出場した人の話なんかを聞くと、
とても嬉しかったのです。病院の先生の話は、やっぱり
最悪のケースも含めて話されるので、もちろんそれは認識しないと
いけないけれど、悪いことばかり想像するのもツライですよね・・・。
一日一日、きっといい方向にいく！と思って頑張りましょうね。

私も、網膜芽細胞腫で片目が義眼です。片眼性でした。
２歳の頃から、片目の生活なので、
不自由を感じた事は、ほとんど無いですよ。
と言うか、両目で見ていた記憶も無いので、
片目で見ていることが、普通の生活なんですよね。
だから、特に不自由な事も感じないのでしょう。
車の運転もしていますしね。
うちの親は、片目だからと言って、
「何かをしては駄目」と行った事が無いので、
学生時代は、皆と一緒に体育もしていましたよ。
担任の先生の方が心配して、
「無理ならやらなくて良いよ」って言った事もあります。
特に、跳び箱とかプールでの飛びこみとかの時は、先生方が心配してましたね。
けど、私は、「大丈夫」って言って、皆と一緒にやっていましたよ。
ちなみに、プールで飛びこみをしても義眼が落ちたり、ずれたりした事は、
１度も無かったですよ。

現在、網膜芽細胞腫と闘っている方とご両親の方々に、
参考になればなぁっと思って、書き込みしてみました。

tokoさん、こんばんは。

私も同じ考えです。

事故などで中途失明や片目を失ってしまった方よりも、網膜芽細胞腫の患児の
場合、それが普通の生活に感じられるような気がします。摘出する時期が幼児
期ということもあり、不自由は感じないで生活していると思います。
今後、大きくなって、本人がどう考えるのか分かりませんが、現時点でそれを
深く考えていても仕方がないですよね。

最近は何でも挑戦させようと思っています。どうしても危ないことや怪我をし
そうなことをやろうとした時に「駄目」と止めてしまうことが多いのですが、
痛い思いをしたり、怪我をしたりして成長していくんだなぁと考えています。
考えていても実際には止めてしまったりして私が駄目なんですが。(^^;

たっくんのパパママさん、はじめまして。

左目は腫瘍はまだ小さいとのこと、保存治療がうまく行く事を願っ
ています。たっくんもパパもママも頑張れ！。

まだ小さなお子さんですし、手術の心配や今後のことなどで精神面
で辛いことが多いかと思いますが、同じ病気のお子さんを持つご両
親やご家族は痛いほど心境が分かると思います。誰かに伝えること
で少しでも気持ちが休まるのであれば、気軽に掲示板に書き込みし
てくださいね。

管理人さんお返事ありがとうございました。
何とか手術が終わりました。左目は、保存療法が上手くいって再発
がないことを祈るばかりです。
病室で右目にはガーゼ、右足には点滴で自由の利かない姿になって
も、元気におっぱいをほしがる息子の姿に私達の方が元気づけられ
ています。
本当にこの掲示板に書き込むことで、気持ちも楽になる思いです。
また、書き込みさせて下さい！

たっくんのパパママさん、こんにちは。

手術は無事に終わったそうで何よりです。左眼の保存治療がうまく
行くといいですね。もう点滴も外れましたか？。

どんなことでも構いませんので、どんどん書き込みしてくださいね。

たっくんのパパママさんは No.673「Re:はじめまして」で書きました。

たっくんのパパママさんへ
手術後の経過はいかかがですか。
私の子供も１ヶ月でわかり２ヶ月で手術しました。
小さな体でがんばってくれているのを見たら、私も頑張らなくてはと思ったのを昨日のことのように思い出しています。
小さい時は痛みは少ないと言われてはほっとしたり、泣き声を聞いては切なくなったりしていました。
２６年前のことで、今ほど医学も進んでいなくて小さすぎて麻酔が戻らないかもしれないともいわれていました。
「私の命にかえてこの子をお守りください。」と、どれだけ祈ったことでしょう。
本当に手術が無事にすんでよかったですね。
私達が思う以上に子供達はすごい力を秘めています。
すべてを引き受けて生きていける素晴らしい魂です。
それを信じて頑張ってください。
一日も早く元気になられますように。
　　　　　さくら