網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
ありがとうございます - 塚本 一朗 - 2001年6月15日0時0分(#629) Re:ありがとうございます - 管理人 - 2001年6月18日14時49分(#631) Re:ありがとうございます - しんごママ - 2001年6月19日23時20分(#632) Re:ありがとうございます - おさる - 2001年6月28日1時23分(#635) 小児慢性特定疾患について - 管理人 - 2001年6月28日10時52分(#636) Re:小児慢性特定疾患について - 塚本 一朗 - 2001年6月29日0時45分(#637) Re:小児慢性特定疾患について - 管理人 - 2001年6月29日15時0分(#639) Re:小児慢性特定疾患について - おさる - 2001年6月29日14時5分(#638) Re:小児慢性特定疾患について - 管理人 - 2001年6月29日15時7分(#640) Re:小児慢性特定疾患について - おさる - 2001年6月30日22時38分(#641) Re:小児慢性特定疾患について - 管理人 - 2001年7月2日11時27分(#644) Re:小児慢性特定疾患について - toko - 2001年7月3日20時40分(#645) Re:小児慢性特定疾患について - おさる - 2001年7月4日1時16分(#646) Re:小児慢性特定疾患について - 管理人 - 2001年7月5日11時19分(#648) Re:はじめまして - さくら - 2001年6月23日8時3分(#633) Re:がんばってください。 - さくら - 2001年6月26日10時32分(#634) Re:がんばってください。 - 塚本 一朗 - 2001年7月7日0時35分(#652) Re:がんばってください。 - 彩夏のパパ - 2001年7月8日1時4分(#653)
ありがとうございます |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月15日0時0分 (#629) |
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早速お言葉をいただきましてケンケンさん、管理人さんありがとうございます。 非常に勇気付けられる思いです。 私も少しは落ち着いてきました。 本日の検診では、娘(裕菜)の病状は割と進んでいるほうで、眼球のかなりの部分 に腫瘍が進行しているとのことでした。 先生の見解ではやはり視神経から転移して命を脅かす恐れもあり一刻も早く 摘出したほうが良いのではとのことでした。 実際視神経に伝わっているか、その先の大脳や髄液まで転移しているかは、来週の 小児科の検査で見ることになりました。 今の私たちの気持ちとしては転移していないことを祈り、もしそうであれば早く 右目を摘出してあげるのが良いのではないかと思い始めています。 網膜はもう完全にだめで、視力が戻ることはありえないそうです。 仮に摘出しても視神経にプラス反応が出ればそのあとも長い放射線治療が続くと 言われました。 幸いにも今の段階では左目には腫瘍は見られないとのことなので、つらい決断を しなくてはと思っています。 他の大学の先生や、友人の医者、このホームページ等インターネットでもいろいろ 調べ見聞きした結果そうしようと考えています。 今は命さえ助かればという思いだけです。 今後も皆さんの貴重なお言葉、ご意見を賜りたく、これからもよろしく お願いいたします。 |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月18日14時49分 (#631) |
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(記事番号 #629へのコメント)塚本 一朗さん、こんにちは。返事が遅くなりました。 治療に関しては私からは何も申し上げることができませんので、裕菜ちゃんの 症状を良く把握して、最適な治療方法を選んであげてくださいね。 |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : しんごママ |
登録日 | : 2001年6月19日23時20分 (#632) |
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(記事番号 #629へのコメント) こんにちは。 うちは11か月の男の子です。1か月の時に判明し、 化学療法を半年行い、途中4ヶ月の時に左を摘出しました。 右は現在落ち着いていて2か月に一回ずつ全身麻酔で検査しています。 塚本さんが告知されたときのお気持ち、ここに書き込んでいる皆さん 自分のことのように感じていると思います。私もその日のことは一生 忘れられません。今は、私たち親が選んだ選択はまちがっていなかった と信じています。きっと塚本さんもそう思える日がくると思います。 片眼性は、残された方の目が見えているのでどうしても発見が 遅くなりがちで、見つかったときにはもうかなりの大きさになって いるケースが多いんですね。実際、私たち親子の入院中にあった お子さんもそうでした。 どういった選択にせよ、ご両親が悩み、納得してだした決断なら きっといつかお嬢さんも理解されると思います。 小児慢性特定疾患ですが、うちは入院後、医師にそういう制度が あると聞き、一週間ほどしてから書類など提出しました。初日から すべてカバーしてもらえました。うちは生後一か月で化学療法 でしたので病院がわも配慮してくださり、半年間ほとんど個室で 過ごしました。地域によって違うんでしょうか?でも、国の制度 じゃなかったかしら? |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月28日1時23分 (#635) |
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(記事番号 #632へのコメント) しんごママさんは No.632「Re:ありがとうございます」で書きました。 みなさんこんばんわ。 > 小児慢性特定疾患ですが、うちは入院後、医師にそういう制度が >あると聞き、一週間ほどしてから書類など提出しました。初日から >すべてカバーしてもらえました。うちは生後一か月で化学療法 >でしたので病院がわも配慮してくださり、半年間ほとんど個室で >過ごしました。地域によって違うんでしょうか?でも、国の制度 >じゃなかったかしら? 同じ日本にすんでいるのに,すんでいるところによって微妙に,違いがあるようで す。うちは,入院してから病院のほうから,1ヶ月遅れて,書類を出されたそうで す。交付先に問い合わせてみると,書類のついた日から,交付になるといわれ…。 「ガンの進行をほっておいて,書類がとおるのを待って治療する親が何処にいます か。」と怒りの気持ちでいっぱいでしたが,話をして半月分認めてもらえたので, 助かりましたが…。この制度のことは本当によくわかりません。 今度,いつかは未定ですが,義眼台を替える手術をするため,また,しっかりと 保健所や医事課に問い合わせて見ようと思います。おなじ失敗はもういやですし…。 義眼台を替える手術は,瞼に少しふくらみを与えたり,義眼の違和感をなくす ためのものです。あまり手術をした人の話しを聞けることがないので,お医者さんに 聞きたいことも思い浮かばず,今に至っています。 手術をした人の話しを聞けたら一番いいのですが,なかなかです。 まだまだ,この分野は難しいらしく,手術しても,そんなに変わらないかも しれないし,成功するかもしれないし,後から義眼台が出てくる人もいるって お医者さんから聞いたり,手術をするのも不安なことも事実です。 でも少しの確率でも,よくなれば…。と思い,手術をしようかな?って 決心しました。いろいろ心配なこともありますが…。本当に複雑な心境です。 > > > > > |
小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月28日10時52分 (#636) |
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(記事番号 #635へのコメント)おさるさん、みなさん、こんにちは。 小児慢性特定疾患ですが、地域により違いがあることが良く分かりました。国 立がんセンターでは最初に行った時の会計の時に小児慢性特定疾患の申請用紙 をもらい、その日から適用になりました。小児慢性特定疾患の患児が多く訪れ る病院と、そうでない病院での対応の違いはあるかも知れませんね。 小児慢性特定疾患は国の制度ではありません。県の制度だと認識しています。 間違っていたらご指摘ください。小児慢性特定疾患申請書、医療意見書、住民 票を保健所、市役所の福祉課などに出して「県」の審査を受けると思います。 ですから、県によっては対応は違ってしまうのではないでしょうか?。本来で あれば違いがあっては良くないと思いますが。 ウチも障害者の手続きの時に、市役所で納得のいかない対応を受けたことがあ ります。しばらく経ってから、どう考えても対応がおかしいので、県の福祉課 に問い合わせしました。やはり市役所での対応に間違いがあったらしく、その ことを伝えて訂正してもらいました。以外に市役所と県庁での対応も違いがあ ることがあり、分からないことや納得にいかないことは双方に聞いてみるとい いと思います。 私の少ない知識での回答ですので間違っている場合もありますが、分からない ことや不明な部分があれば、しつこいくらいに問い合わせするのもいいかと思 います。医療制度はお住まいの地域によって違いが多く、対応する職員によっ ても認識が違うことがあります。そういうことはあってはならないことですが 実際にあり得ることです。対応する職員の方も変えたりしてもらって話をする のも手かも知れません。 「網膜芽細胞腫に関連する控除等」も合わせてご覧いただければ幸いです。 おさるさん、ちょっと質問させてください。 「義眼台」ですが、眼窩内にプラスチックのような台を入れられているのでし ょうか?。ウチの場合は何も入れずに義眼を入れているのですが、差し支えな ければ、どのような感じなのか教えていただけたら助かります。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月29日0時45分 (#637) |
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(記事番号 #636へのコメント)皆さんこんにちは 初めて投稿してからいろんなご意見、励ましのお言葉をいただきまして 本当にありがとうございました。 うちの娘もとうとう右目摘出の手術をいたしました。 診断から12日での摘出でした。 でもいろいろ調べたり人に聞いたり、いろんな人の意見を参考にして 妻とよく相談して決めましたので後悔や迷いはまったくありません。 今はこれからのことを思い身を引き締めています。 小児慢性特定疾患についてですが、うちも申請しました。 福井県の例ですが、確かに県の制度ではないかと思います。 しかし書類を受付した日から適用されるそうで、それまでに発生した 治療費については一切適用されないそうです。 しかも翌月の医師会かなんかの会合で審議され、そこで承認されると 次の月からやっと治療費の補助が発生するそうです。 実に2ヶ月ほどかかるわけでその間の治療費についても、病院に待って もらうしかないそうで、まってもらえなければ払うしかなく、払った分は かえってこないかもしれないとか、なんともややこしく曖昧な制度 のようで、あまり役に立たないように思えますが。 うちの場合は3歳未満なので乳児医療という別の制度を受けられ、 立て替えれば治療費は返ってくるのですが。 3歳未満でも治療や入院が長期にわたり立替が大変、 または3歳以上18歳未満で同様に治療や入院が長期になる場合は 有効かもしれません。 また義眼台について聞いていらしたので、うちの場合ですが 参考までにお話いたします。 まず摘出後に直径1センチから1.5センチ程のシリコンの義眼台を (多分ゴムボールのようなもの)網膜や硝子体のあったスペースに いれ、眼球とつながっていた筋肉をそれに縛り付けるそうです。 (筋肉と結ぶことで少しは義眼が動くかもしれない。) そしてそれを包むように虹彩を縫いつけカバーします。 虹彩と瞼の間にある結膜嚢のスペースに義眼を入れることになる そうです。 おさるさんもおっしゃっていたように義眼台は人によっては入れた後に 外に押し出されてしまう人もいるそうで、そしたらまた再手術を したりとか、どうしてもなじまない場合もあるそうです。 手術前に先生に聞いたとおり書いたつもりですが、大体あってると 思います。 また義眼台についてはガンの再発の可能性があるとか、あれば入れるとか 入れないとか、お医者さんによって見解が違うそうでどちらが良いのかは 人それぞれかもしれません。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月29日15時0分 (#639) |
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(記事番号 #637へのコメント)塚本 一朗さん、こんにちは。 摘出を選ばれたのですね。命を守ることを最優先に考えれば摘出しかないと思 います。これから大変なことがあるかと思いますが、頑張ってください。 小児慢性特定疾患については、ややこしいですね。都道府県、市町村、病院に よって違いが出てきますね。 義眼台の説明ありがとうございました。早く自分の目と同じように動く義眼が 開発されればいいと思っているのですが、義眼台が入っていれば筋肉を使って ある程度の動作は可能ですね。ウチの場合は眼窩内には何も入れていません。 塚本さんがおっしゃっていたように、医師によって違いがありますね。眼窩内 再発の発見を早くするためとも説明を受けました。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月29日14時5分 (#638) |
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(記事番号 #636へのコメント)管理人さんこんにちわ。 小児慢性疾患に付いて,詳しく書いていただき,有難うございます。 さて,うちの子の義眼台のことなのですが,目があったところにプラスチックでき た,ボ‐ルのようなものを入れてあるそうです。 今は,別に,何も困ることは,ないのですが,このあいだの診察(3月)のときに, 義眼台を替える手術をしませんか?と突然いわれ,ビックリしました。 そんなこと考えたこともなかったので。確かに,摘出したほうの瞼は,右目に 比べるとふくらみが少ないのですが、気にしても仕方ないものと思っていました。 お医者さんの話しに寄れば,「再発の心配もないし,落ち着いてきたころだと 思うし,欲を言えば,義眼が自然な感じにするともっと,いいですよね。」と話して くださりました。いい義眼台がはいってきたから、それをすることによって、 少し,義眼が動くかもしれないし,瞼のふくらみも同じ感じになるかもしれない。 しかし,この手術は難しい分野でもあり,あんまり期待どうりにならないかも しれないし,後から,義眼台が出て来たりっていうこともあるそうです。 とにかく,やってみないとわからないらしいです。 いろんなリスクとか聞くと,心配でやらないほうが良いかな?とかも思ったり するけど,今よりましになるのであれば,その何パ‐セントに賭けてみたいな って思ったりもするし。とりあえず,夫婦でいろいろ話し合った結果,手術を 受けさせようと考えています。複雑な心境ですが…。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月29日15時7分 (#640) |
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(記事番号 #638へのコメント)おさるさん、こんにちは。 義眼台の説明ありがとうございます。実際に使っていませんので、どのような 物か想像が難しいのですが、塚本さんとおさるさんの説明で何となく分かった ような気がします。(^^; 義眼も年齢に合わせて調整が必要ですし、義眼台も同じように調整が必要なん ですね。しかし「やってみないとわからない」というのも難しい選択ですね。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月30日22時38分 (#641) |
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(記事番号 #640へのコメント)管理人さんは No.640「Re:小児慢性特定疾患について」で書きました。 管理人さんこんばんわ。 わかりづらい説明でごめんなさい。今度,また9月に診察があるので, お医者さんにそのとき、いろいろきいてみようとおもっています。 今のうちの子の場合は,プラスチックの義眼台が入っていますが, 今度入る,素材は何か?とかいろいろ聞いてみたいと思っています。 人から聞かれることで,「あっ今度聞いて見よう!」って思うことも結構ある ので,質問を受けると助かります。 >義眼も年齢に合わせて調整が必要ですし、義眼台も同じように調整が必要なん >ですね。しかし「やってみないとわからない」というのも難しい選択ですね。 義眼台については本当に,わからないことが多いです。この手術をして, おおげさにいえば、ラッキ−,っていう人もいれば、してもしなくても一緒 だったとか,いろいろのようです。うちも,してよかったなって思えれば いいですけど。こればかりはわからないそうです。 やっても,無駄かもしれないけれど,もしかして,義眼の目が少しでも, 自然に見えるなら…と思っています。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月2日11時27分 (#644) |
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(記事番号 #641へのコメント)おさるさん、こんにちは。 義眼台の件、非常に参考になりました。ありがとうございました。 義眼台の手術も賭けみたいな感じですね。「して良かったな」と思える結果で ないと、やるほうとしても満足できませんからね。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : toko |
登録日 | : 2001年7月3日20時40分 (#645) |
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(記事番号 #640へのコメント)こんばんわ。 かなり前に書きこみをしたtokoと言うものです。 私は、26歳の♀です。 2歳の時に片眼性の網膜芽細胞腫で右眼を摘出してます。 ところで、義眼台って必ず入れるものじゃないんですね。 私は、摘出の時に義眼台を入れているそうです。 そのおかげで、左右には少しだけですが義眼が動ごくそうです。 (自分では見えないので、どのくらい動くのかわからないですけどね。) だけど、なるべく眼だけを動かすような行動はしないようにしていますね。 ふつうの人が横目で見るって言う動作はしないです。 なるべく、顔を動かして見ます。 少しでも、義眼を目立たさないようにしています。 これは、小さい頃からのしていますね。 はじめは、親に言われてしていたのですが、今は癖のようになってます。 皆さんは、まだまだ病気と戦っている最中だと思いますが、 少しでも私の経験が皆さんにお役に立てればと思っているので、 また、ときどきお邪魔しますね。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月4日1時16分 (#646) |
リンク | : |
(記事番号 #645へのコメント)tokoさんは No.645「Re:小児慢性特定疾患について」で書きました。 みなさんこんばんわ。 >だけど、なるべく眼だけを動かすような行動はしないようにしていますね。 >ふつうの人が横目で見るって言う動作はしないです。 >なるべく、顔を動かして見ます。 うちの子も,手術後,左右にものすごく動きました。 一生こんなんだったらどうしようと思いました。 治しても治しても,すぐ動いて,どうしてだろうと,すごく悩みました。 義眼やさんにも見てもらいましたが,無意識のうちにぎがんにさわっている のでは?といわれたりしました。いろいろと考えるうちに, 手術して,日も浅いから,義眼を入れていても,安定しないのかな?と思ったり, 今までのように,物をチラッと見たり,横目で物を見たりするので、目が動くの かな?と思ったり…。とにかく,可能性のあるものを取り除かねば…。と思った ので、物を見るときは,顔も一緒に向けてみてね。と教え…それが上手くいった のか、今では,夕方にずれる以外は,あまりずれなくなりました。 >少しでも私の経験が皆さんにお役に立てればと思っているので、 いろいろ,経験談が聞けると本当にありがたいです。有難うございます。 当時は,本当に悩みましたから…。 |
Re:小児慢性特定疾患について |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月5日11時19分 (#648) |
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(記事番号 #645へのコメント)tokoさん、こんにちは。 義眼を目立たなくするために顔自体を動かすんですね。 これならば義眼は目立ちませんからね。ある種の知恵ですね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : さくら |
登録日 | : 2001年6月23日8時3分 (#633) |
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(記事番号 #629へのコメント) はじめまして やっとインターネットに接続できるようになって皆さんの投稿を見せていただきました。 私の子供も1ヶ月で網膜芽細胞腫が見つかり2ヶ月で右目を摘出しました。 今、子供も26歳になり一児のパパになりました、 早く摘出したので治療は何もしていません。 でも成長していく過程のことでは、先輩になりますので、私の経験が何かのお役に立つならと思います。 何度も投稿しようと思ってキーをたたくのですが、どう送っていいのかわからず消しています。 今日もチャレンジしています。 さくら |
Re:がんばってください。 |
投稿者 | : さくら |
登録日 | : 2001年6月26日10時32分 (#634) |
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(記事番号 #629へのコメント) この掲示板を見せていただきながら、息子が網膜芽細胞腫と診断された時のことを思い出しました。 京都大学に入院・そして手術をしたのですが、雲の上を歩いているようで何でこんなことに・・・何が悪かったのだろう、と真っ白な頭の中をそんな思いがぐるぐる回っていたように思います。 生後2ヶ月で手術をしましたが、体が小さく手術は早い方がいいが、全身麻酔が解けなくて死ぬこともあるので少しでも体が大きくなってからと、ぎりぎりのところでの手術でした。 そのころは(26年前)、まだ網膜芽細胞腫についてあまりわかっておらず、このようなコンピュータもないので、とても不安でした。 自分が頑張ったり、耐えたりするのはどれだけでも引き受けられるけれど、小さな子供に来る試練は、親も回りの者も切なくてどうしようもありません。 ある方が、「目は見えなくても、心の目が見えるようになる。」と言われました。 息子が自分の目のことについて小学校4年の頃聞きました。 「神様(信者ではありませんが、カトリックの幼稚園にやりました)は、何でぼくみたいなかわいい子の眼を取られたのかなあ?」 「マー君は、目の見えない人はかわいそうて思うでしょう?」と言うと、「かわいそうて言うのは失礼だ。でも気持ちがわかる。」と、答えました。 「神様は、マー君の眼と引き換えに、そう感じれるやさしいこころをくださったのよ。」というと、「うん。」といって、それから一度も眼のことは言いませんでした。 子供は、私たち大人が考える以上にすばらしい感性と、エネルギーを持っています。 それを信じて、より良き選択をしていってください。 こころより祈っております。 さくら |
Re:がんばってください。 |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年7月7日0時35分 (#652) |
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(記事番号 #634へのコメント) さくらさん、ありがとうございました。 おかさまで手術も成功しまして、その後の検査にも異常なく 順調にここまできておりまして、本人もいたって元気です。 大変いいお話を聞きまして、本当に涙が出てしまいます。 うちの子はまだ1歳半ですが、やはり物心つき始めた頃の 心のケアが一番肝心で難しいのだろうと今から心配してしまいます。 そのときは同じ話をしてあげたいなあと思いました。 病気やハンディに負けない強い子に育てていこうと思っています。 |
Re:がんばってください。 |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2001年7月8日1時4分 (#653) |
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(記事番号 #652へのコメント) 塚本 一朗さんは No.652「Re:がんばってください。」で書きました。 >さくらさん、ありがとうございました。 >おかさまで手術も成功しまして、その後の検査にも異常なく >順調にここまできておりまして、本人もいたって元気です。 > >大変いいお話を聞きまして、本当に涙が出てしまいます。 >うちの子はまだ1歳半ですが、やはり物心つき始めた頃の >心のケアが一番肝心で難しいのだろうと今から心配してしまいます。 >そのときは同じ話をしてあげたいなあと思いました。 >病気やハンディに負けない強い子に育てていこうと思っています。 > > > はじめまして!私は、3月に生後6ヶ月の娘彩夏が、網膜芽細胞種と、診断された父親です。娘は、両眼性で両目とも視神経のすぐそばに腫瘍があり、眼球を残しても視力は、戻らないだろうと先生に言われ、たった、一週間で親として我が子の光を奪うと言う辛い辛い決断をしました。この決断が、良かったのか、悪かったのか、今は考えても仕方ありません、それよりも、目の前にいる彩夏をどう育ててあげるかが、大切だと思っています。 彩夏は、二卵性の双子で、涼夏「すずか」と言う妹がいます。今11ヶ月になり二人とも元気元気に育ってくれています。 そんな子供たちをみていて気がついたのですが、彩夏は生後6ヶ月で失明、それ以前もまだ物が見えていなかったはずなのに、笑顔、笑うんですね当たり前のようですが、教えたわけでわないのに、名前を呼んでニッコリ、高い高いでニッコリ この、笑顔があればきっと彩夏の未来も明るいさ!! 最近では、娘に育てられているような、そんな気もします。 |