網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
初めてお便り - 塚本 一朗 - 2001年6月13日22時44分(#626) Re:初めてお便り - ケンケン - 2001年6月13日23時47分(#627) Re:初めてお便り - 管理人 - 2001年6月14日1時38分(#628) Re:初めてお便り - おさる - 2001年6月15日10時37分(#630)
初めてお便り |
投稿者 | : 塚本 一朗 <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月13日22時44分 (#626) |
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こんにちは初めてお便りさせていただきます 私は福井県に住んでいる30歳のサラリーマンです 今日医者に1歳半になる娘が網膜芽細胞腫であると診断されました 詳しい検査はまだこれから残っていますがほぼ間違いなく、片眼性のもので 転移等については明日調べることになっています。 医者からはまず片目を摘出することになるといわれました。 知り合いの医者など何人かの専門家にも聞いたり、インターネットでいろいろ 見たりしましたが、やはり早めに摘出するのがいいのかとも思い始めています。 しかしながらやはりまだかすかに放射線治療でちゃんと見えるように 治るのではないか、何とか方法はないかとあきらめきれない思いもあります。 福井県ではなく、 東京や、外国に行けば直す方法はあるのではないかとか、自分の目を 移植することはできないのかといろいろ悩んでいます。 しかし再発や、転移、副作用を思えばそれも苦しい選択なのかと、 やりきれない思いです。 今は自分も妻もまだ平静を保てる状態ではなく、何とか誰かに相談したく いても立ってもいられずペンを取ったしだいです。 今後ぜひ皆様の仲間に入れていただきたく、相談させていただきたくよろしく お願いしたいと思っているしだいです。 |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月13日23時47分 (#627) |
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(記事番号 #626へのコメント) はじめまして。 今日は本当に辛い一日だったことでしょう 親御さんのお気持ち痛いほどよく判ります。 私たちも、とても平静を保てる状態ではありませんでした。 しかし、病気が病気だけに出来る限り早くご両親が、 お子さんのために、一番良い方法を選べる状態になられることが 大切です。 腫瘍の場所、大きさ、状態などによって医師の見解も違うようですが、 これから育つお子さんのために、一番いい判断をしてあげてください 明日、また色々とお話をされると思いますが、頑張ってください このHPに書き込みされている親御さん皆さん同じ気持ちだと 思います。 お母様も泣かないで・・・・がんばって!! お子さんもがんばってるよ! |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月14日1時38分 (#628) |
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(記事番号 #626へのコメント)塚本 一朗さん、はじめまして。私、管理人と同い歳です。(^^; 一番、辛い時期かと思いますが、前向きに医師と今後のことを相談してくださ いね。まだ詳しい検査結果が出ていないようですし、摘出すればいいのか、治 る可能性に賭けてみるか悩まれていると思いますが、現在では早期発見ができ れば保存できる可能性が残っています。可能であれば全国の網膜芽細胞腫患児 の70〜80%が訪れると言われている国立がんセンター中央病院の金子先生 を受診されてみてはいかがでしょうか?。金子先生はウチの子供の主治医でも あり、網膜芽細胞腫の眼球保存療法に力を入れている先生です。 今は気持ちに余裕がないかも知れませんが、いろいろな先生の話を聞いて治療 方法を選択するのも手だと思います。どうすればいいのか先のことを見失いが ちになってしまうと思いますが、決して諦めずにご夫婦で今後のことを考えて あげてくださいね。まずは明日(既に今日ですね)の検査結果が少しでも良いこ とを祈っています。塚本さんご夫婦の今のお気持ちを考えると、どう答えてい いのか判りませんが、同じ病気と闘っているお子さん、ご両親やご家族は、こ の掲示板にも大勢いらっしゃいます。頑張りましょう!。 それと残念ながら眼球移植ということは日本でも海外でも現在の医療ではでき ないということです。 |
Re:初めてお便り |
投稿者 | : おさる <hidepi@d7.dion.ne.jp> |
登録日 | : 2001年6月15日10時37分 (#630) |
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(記事番号 #626へのコメント) 塚本 一朗さんは No.626「初めてお便り」で書きました。 こんにちわ。昨日メ‐ルを送らせてもらったものです。 私たちも,福井県にすんでいます。うちの子も,腫瘍がかなり大きくて, 最初に診断されたときから,目は摘出したほうがいいといわれました。 とにかく,都会の病院に行った方がいいといわれました。 阪大にいって診察を受け,子供専門の病院を紹介してもらいました。 1週間のあいだ,もう,病気のことばかり考えて,不安な毎日を すごしました。 結局,その日のうちに入院となりました。 小児慢性特定疾患のことですが,福井県は少しややこしいみたいです。 きっと,塚本さんの所は乳児医療がきくと思うので後で返金されると 思うのですが… うちは,4歳で入院となったため途中まで自費でした。その当時は,なんの知識も パソコンもなかったため,仕方がないんですけど。 お医者さんも手配をしてくれたんですが,申請するのが, 入院後1ヶ月を過ぎていたため申請は受理されず,書類が着いた日から, 有効になるときかされました。うちは2ヶ月半の入院だったのですが, (個人差や,治療内容によって長さは違います)あちこち電話して,状態を 聞いてもらったりしたのですが,半月分だけはどうしても認めてもらえず, 自己負担でした。一度,保健所にきいてみたほうがいいのでしょうか? (地域によって違うみたいなので…) 私自身も,制度についてはっきりはよくわかりません。 お役に立てなくてすみません。 |