網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
ぜひ足跡を残していってくださいませ。
気が付けばこちらで修正させていただきますが、全角35文字程度で改行するようにしてくださいませ〜。
教えてください。 - peko - 2005年8月14日9時8分(#1409) Re:教えてください。 - 管理人 - 2005年8月15日14時26分(#1410) Re:教えてください。 - ゆうたんのママ - 2005年8月22日2時20分(#1412) Re:教えてください。 - peko - 2005年9月8日23時25分(#1426) Re:教えてください。 - ゆうたんのママ - 2005年9月26日15時32分(#1434) Re:教えてください。 - ゆうたんのママ - 2005年9月26日15時52分(#1435)
教えてください。 |
投稿者 | : peko <kumi-t.k.f@mbn.nifty.com> |
登録日 | : 2005年8月14日9時8分 (#1409) |
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はじめまして、私の娘(4ヶ月)が両眼 網膜芽細胞腫と診断され、冷静になる間もなく、 緊急手術で両眼摘出しました。神経までガンが入り込んでいたため、今後の治療方法は化 学療法、放射線治療だと説明をされました。しかし...まだ、4ヶ月の子に放射線治療を して大丈夫なのか?心配しています。化学療法は、お願いするのですが、放射線治療は、 様子を見てからでも遅くないのでしょうか?どなた御存知ないでしょうか? メドボール義眼台は、摘出手術が終わってしまったら入れられないのでしょうか? |
Re:教えてください。 |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2005年8月15日14時26分 (#1410) |
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(記事番号 #1409へのコメント)お子さまの病気の判明,両眼摘出とのこと……ご家族のお気持ちを考えますと 言葉が見つかりません。いろいろと大変だと思いますが頑張ってください。 今後の治療方法について,いろいろとご心配なことがあると思いますが, 主治医とよく相談して決めていただけたらと思います。 冷たいようですが,命に関わることですので適当なことは絶対に言えません。 ご家族のお気持ちを考えると非常に辛いのですが……。 メドボール義眼台について詳しい情報を持っていませんが,以前に主治医に 問い合わせたことがありましたが,可動する義眼台は筋肉を縫いつける必要が あるため,摘出後に入れることはできないという説明を受けました。 こちらも詳しくは主治医に聞いてみてください。 一つアドバイスできるとすると,治療方法や今後について心配事や不安なこと があった時には主治医に診察時間外に時間をいただいて説明を受けました。 先生もいろいろと忙しいと思うのですが,少しでも時間のあるときは時間を さいてくれました。診察時間中よりもゆっくり話を聞くことができたような 気がします。子どもの命がかかっていますし,少しでも疑問や心配などあった 時は,よく主治医に相談した方がいいです。 ご家族は大変だと思いますが,お子さまに後悔のない治療方法を選択してあげ てください。頑張ってください。 |
Re:教えてください。 |
投稿者 | : ゆうたんのママ |
登録日 | : 2005年8月22日2時20分 (#1412) |
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(記事番号 #1409へのコメント) pekoさんは No.1409「教えてください。」で書きました。 >はじめまして、私の娘(4ヶ月)が両眼 網膜芽細胞腫と診断され、冷静になる間もなく、 >緊急手術で両眼摘出しました。神経までガンが入り込んでいたため、今後の治療方法は化 >学療法、放射線治療だと説明をされました。しかし...まだ、4ヶ月の子に放射線治療を >して大丈夫なのか?心配しています。化学療法は、お願いするのですが、放射線治療は、 >様子を見てからでも遅くないのでしょうか?どなた御存知ないでしょうか? >メドボール義眼台は、摘出手術が終わってしまったら入れられないのでしょうか? >はじめまして。私は片眼性の網膜芽細胞腫の子供を持つ母です。病気自体は今は5年 以上経過しおちついいています。うちが発病した時の状況と似ていたので気になりました 。診断を受けあっと言う間に片眼摘出になりさら腫瘍が眼球内の血管にも少し浸潤してい て神経の方も少し浸潤がみられたとの事で化学療法と放射線をすすめられました。私もp ekoさんと同じように様子をみてからでもいいのでは?と思いました。その時は説明を 受け眼科の先生や小児科の先生ともじっくり話して私達は化学療法のみを選択しました。 私達はその選択で間違っていなかったと今は思えますが、適当なことはいえないので納得 いくまで先生に疑問をなげかけてみたらいかがでしょうか?そして後悔のない選択をして ください。お力になれなくて申し訳ありません。 |
Re:教えてください。 |
投稿者 | : peko <kumi-t.k.f@mbn.nifty.com> |
登録日 | : 2005年9月8日23時25分 (#1426) |
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(記事番号 #1412へのコメント) ゆうたんのママさんは No.1412「Re:教えてください。」で書きました。 御連絡遅くなりすみません。 病院はパソコン禁止ですし、なかなか家には帰れない状態だったので ごめんなさい。アドバイスありがとうございました。 治療方法や今後について心配事や不安なことを診察時間外に 主治医、腫瘍科、放射線科、の先生にそれぞれ個別で時間を取ってもらい 説明していただきました。 放射線治療は、網膜芽細胞腫には有効な治療方法だと説明されました。 が、毎日悩み続けた結果、化学療法のみをして、もう少し年齢が大きくなってから検査結 果を見ながら主治医と相談しながら決めることにして、 抗がん剤治療を開始しました。 義眼台に関しては、主治医の先生の確認しました。 異物なので飛び出てくるそうで、雑菌の影響もあるらしく お勧めしないとのことでした。 ありがとうございました。とても参考になりました。 あっという間に1ヶ月たち、やっと前向きにがんばろうと思えるように なりました。これからも宜しくお願いいたします。 |
Re:教えてください。 |
投稿者 | : ゆうたんのママ |
登録日 | : 2005年9月26日15時32分 (#1434) |
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(記事番号 #1426へのコメント) pekoさんは No.1426「Re:教えてください。」で書きました。 >ゆうたんのママさんは No.1412「Re:教えてください。」で書きました。 > >御連絡遅くなりすみません。 >病院はパソコン禁止ですし、なかなか家には帰れない状態だったので >ごめんなさい。アドバイスありがとうございました。 > >治療方法や今後について心配事や不安なことを診察時間外に >主治医、腫瘍科、放射線科、の先生にそれぞれ個別で時間を取ってもらい >説明していただきました。 > >放射線治療は、網膜芽細胞腫には有効な治療方法だと説明されました。 >が、毎日悩み続けた結果、化学療法のみをして、もう少し年齢が大きくなってから検査結 >果を見ながら主治医と相談しながら決めることにして、 >抗がん剤治療を開始しました。 > >義眼台に関しては、主治医の先生の確認しました。 >異物なので飛び出てくるそうで、雑菌の影響もあるらしく >お勧めしないとのことでした。 > >ありがとうございました。とても参考になりました。 >あっという間に1ヶ月たち、やっと前向きにがんばろうと思えるように >なりました。これからも宜しくお願いいたします。 |
Re:教えてください。 |
投稿者 | : ゆうたんのママ |
登録日 | : 2005年9月26日15時52分 (#1435) |
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(記事番号 #1409へのコメント)>先ほど投稿に失敗しました。すみません。治療方針も決まったようでよかったです。 これからまだ大変だとは思いますが頑張ってくださいね。子供というのは親が思う以上に たくましくて私もたくさんのこと教えられました。大きくなっても問題は山積みですが、 家族でこの病気を克服したことで少々の事ではこたえなくなりました。 義眼台の件で すが、うちはいれてます。たしかに飛び出る可能性も説明されましたがうちの場合はじめ から入れる話しになっていたような気がします。飛び出すこともその子の体質等もあるら しいのですが安定がいいという話だったような?5年以上経ちましたが今のところ飛び出 すことなく義眼もまわったりはずれたりもせずすごしてます。うちの子にはよかったのか な?目やには関係ないかもしれませんがよくでてます。入院生活大変ですがご両親とも体 に気をつけてくださいね。 |