網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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ごぶさたしてます - 恵 - 2005年1月11日0時9分(#1365) Re:ごぶさたしてます - 恵 - 2005年1月11日0時17分(#1366) Re:ごぶさたしてます - Holmes - 2005年1月30日21時44分(#1368) Re:ごぶさたしてます - ちいまま - 2005年1月31日21時10分(#1369) Re:ごぶさたしてます - サラダ - 2005年3月11日22時42分(#1377) Re:ごぶさたしてます - せっせ - 2005年3月16日11時7分(#1378) Re:ごぶさたしてます - 恵 - 2005年5月1日14時26分(#1388)
ごぶさたしてます |
投稿者 | : 恵 |
登録日 | : 2005年1月11日0時9分 (#1365) |
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お久しぶりです。何年か前に投稿した者です。左眼を摘出してから三年が過ぎました。 今、四歳になりましたが最近「何で僕だけ眼がとれるん?」と聞いてくるようになりまし た。「おめめが病気になったからね」と伝えてもよくわからないようで・・・四歳の彼に うまく説明してあげることができません。 みなさんは何と説明しましたか?もう少し大きくならないと無理なのかな・・・。 義眼を洗うときにはずすと「ぼくはおばけだぞう〜」とか、ギター侍を見ると「ぼくはお めめありませんから〜・・・残念」等言ってます(笑)。本人は明るいんですけどね。 おばけとか言ってる時、私は「おばけじゃないよ、そうはかわいいよ」と言ってますけど ・・・うまく説明してあげられたらなぁと悩んでいます。 |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : 恵 |
登録日 | : 2005年1月11日0時17分 (#1366) |
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(記事番号 #1365へのコメント) あと、聞き忘れていました。義眼代の戻りっていうのは、住んでいる都道府県によって違 うのでしょうか?ちなみにここ、大分では社会保険でしかないみたいで・・・。どこもそ うなんですかね? いくら戻ってくるのかまだわかりませんが、結構つらいです。 |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : Holmes <aki-5@pop12.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2005年1月30日21時44分 (#1368) |
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(記事番号 #1366へのコメント) 恵さん、こんばんは。 ご無沙汰してます。Holmesです。 お金の戻りはあると思いますが、 いくらかは知らない… と言うのも、私の今の義眼は 中学生の頃に作ったものなのです… もう20年くらい前ですからね… よかったら、メールアドレスに連絡ください。 母に聞いてみます。 (多分もうおぼえてないと思いますが…) |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : ちいまま |
登録日 | : 2005年1月31日21時10分 (#1369) |
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(記事番号 #1366へのコメント) 恵さんは No.1366「Re:ごぶさたしてます」で書きました。 >あと、聞き忘れていました。義眼代の戻りっていうのは、住んでいる都道府県によって違 >うのでしょうか?ちなみにここ、大分では社会保険でしかないみたいで・・・。どこもそ >うなんですかね? >いくら戻ってくるのかまだわかりませんが、結構つらいです。 > こんばんわ、おひさしぶりです。 最近投稿が,少ないので,あまり立ち寄ってなかった, 義眼代の払い戻しについてデスが まず医師に義眼が必要で,作りなさいという診断書を貰い, 義眼が出来てから,装着しましたと言う,診断書も貰い、 義眼の,見積もり,請求書、領収書をそえて、国保だったら, 役場に、社保だったら会社にだしました、 家の場合国保のときは,乳児医療と合算で,結構もどりました、社ほのときは, 三歳過ぎたのと,保険組合のそこそこで割合が違う見たいで あまりもどらなかった、 役所で聞いてみるといいですよ,国保なら 社保なら、事務の人に聞いたりしてみてね. うちは、博多A澤さんで作ってもらってますが, M先生が,ようしをくれました、(sinndannsyono) わかりにくい?うまく伝えられずにごめんね。 |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : サラダ |
登録日 | : 2005年3月11日22時42分 (#1377) |
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(記事番号 #1365へのコメント) 恵さんは No.1365「ごぶさたしてます」で書きました。 >お久しぶりです。何年か前に投稿した者です。左眼を摘出してから三年が過ぎました。 >今、四歳になりましたが最近「何で僕だけ眼がとれるん?」と聞いてくるようになりまし >た。「おめめが病気になったからね」と伝えてもよくわからないようで・・・四歳の彼に >うまく説明してあげることができません。 >みなさんは何と説明しましたか?もう少し大きくならないと無理なのかな・・・。 >義眼を洗うときにはずすと「ぼくはおばけだぞう〜」とか、ギター侍を見ると「ぼくはお >めめありませんから〜・・・残念」等言ってます(笑)。本人は明るいんですけどね。 >おばけとか言ってる時、私は「おばけじゃないよ、そうはかわいいよ」と言ってますけど >・・・うまく説明してあげられたらなぁと悩んでいます。 初めまして、サラダといいます。 私自身、右眼義眼です。 生後3ヶ月のときに発見され、手術をしました。 初めて聞いたとき(4〜5才)は私も何のわだかまりもなく、平気で人前で言ってたよう な・・・。 だから何?!って感じだったのかも(笑) 次に聞いたの小学2年生位かな? その頃になると見えないこに対してより、眼が動かないことに対して 自分なりに把握してたみたいで、母親の話に”知ってる”なんて言ってた ような・・・。生意気でしたヨ。 でもやっぱり友達と比べたりはしてなかったですよ。 そこまで気になら無かったってのがホントだろうな。 さすがに3・4年生になると自分より周りが気にするようになって、 その頃やっと違いを自覚しました。 年齢や環境によって差はあると思うんですが、あせらずその時々に 話をしてあげたので良いと思いますよ。 私、病名自体を知ったのは社会人になってからです。 それ以外のこと・・・ いつ頃、どういう状況で気がついたか それから手術に至るまでの動き 手術当日、術後の生活etc・・・ は、事あるごとに聞かせて貰ってました。 幼いがゆえの事だけに、随分と心を痛めていたのを 感じ取ると同時に、愛情をヒシヒシと感じましたよ(^^) |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2005年3月16日11時7分 (#1378) |
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(記事番号 #1377へのコメント) サラダさん、はじめまして。 最後の「愛情をヒシヒシと感じましたよ」の一文に 涙が出てきました。 同じ病気を持つ親として、 サラダさんのように思ってくれる日がきたら、 とても嬉しいのですが・・・。 とても励まされました。 |
Re:ごぶさたしてます |
投稿者 | : 恵 |
登録日 | : 2005年5月1日14時26分 (#1388) |
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(記事番号 #1377へのコメント) サラダさんありがとうございました サラダさんの言う通リ、焦らずゆっくり、聞かれたときに説明していこうと思います。こ れからもよろしくお願いします。 最近では、義眼はずした時に マジック! と言って喜んでいます(笑) 困ったものです。 |