こんにちは！
友人のお子さんが網膜芽細胞腫だと聞き、何か力になれることは無いかと
このページに辿り着きました。
私にも３歳と５歳の子がおりますが、
友人の話を聞くまでは、網膜芽細胞腫という言葉も知りませんでした。
この病気は、発見が早ければ早いほど良いということなので、
今後は注意して子供を見ていこうと思っています。

さて、話が横道に反れてしまいましたが、
皆さんにご相談したい事があります。

★放射線アイソトープ治療について★
　国立がんセンターで治療を受けているそうなので、
　このＨＰで勉強させていただいた事から判断すると、
　ルテニュームによる強膜縫着療法だと思われます。

お伺いしたいのは、
　▼被爆による副作用についてです。▲

　　　●子供への副作用
　　　●付き添い者への副作用

　上記の２点について情報をお持ちの方がいらしたら、教えてください。

通常、付き添い者は子供のおばあちゃんに頼むようですが、
今回は友人（女性２０代）が付き添うそうです。

被爆する事により、将来的に発生する可能性がある副作用について
教えいただけないでしょうか？
友人自身の健康や、将来子供を出産する場合に影響がでる可能性があるのか
どうかという点をよく理解できずに不安に思っているようです。

友人の不安を少しでも拭う為に、皆さんの経験をお伺いしたいと思い
書き込みました。
本当はお医者さんに納得できるまで説明を受ければよいのでしょうが、
次の診察を待っている子供の事や忙しそうな様子に気後れして、
理解するまで聞けなかったようです。

皆さん、宜しくお願いいたします。

***** メールにより要望がありましたので管理人が代理投稿しました *****

TATSUさん，はじめまして。

ルテニューム強膜縫着ですが，放射線ですからある程度の被爆というのは
避けられませんね。

●子供への副作用

放射線を出す板を体内に埋め込むわけですから，目の周りなどに二次ガンが
発生する可能性があるという説明を受けました。
治療後ですが，白目の部分が赤くケロイド上になりますが，１週間ほどで
綺麗に消えました。

●付き添い者への副作用

人体に影響はない程度の被爆量という説明を受けました。ウチは次の子も
考えていたので，付き添いはおばあちゃんに頼みました。相手が放射線で
すから，それほど心配する必要はないと言われても気になるところですね。

鉛の板を隔てて接する形になりますが，ルテニュームを縫いつけた目と
向かい合う状態になると，被爆量を示すゲージも上がりやすいということ
でした。少しずれて接していれば，それほど被爆することもないのかも
知れません。

これはウチの場合ですので，参考程度にしていただけたらと思います。

>本当はお医者さんに納得できるまで説明を受ければよいのでしょうが、
>次の診察を待っている子供の事や忙しそうな様子に気後れして、
>理解するまで聞けなかったようです。

少し苦言(暴言!?)になってしまいますが，相手は命に関わる病気です。
ご両親の判断次第で良い方，悪い方に進んでしまうんです。
あとで「あの時，聞いておけば良かった」と思うも多いですが，
心配事や治療法に関して，どんどん医師に相談した方が良いです。
診察室が一杯で他の患児，ご家族に迷惑が掛かると思われるのでしたら
医師に診察が終わってから時間を取ってもらうなどして，出来る限り
話を聞くようにすると良いでしょうね。ウチも同じ質問でも理解できな
かったり，不安に思った時は診察時間外に時間をとっていただいて，
何度か相談したりしました。どうしても診察時間中はゆっくり話が聞け
ませんから，診察時間外というのはお勧めです。
あと直接聞こうとしても，その時に聞けなかったり，忘れてしまった
なんてこともありますので，質問などはメモに書いておくといいと思い
ます。

ご友人のアドバイスになると良いんですが...。

管理人さんは No.1080「Re:ルテニューム強膜縫着療法について教えてください」で書き
ました。

>少し苦言(暴言!?)になってしまいますが，相手は命に関わる病気です。
>ご両親の判断次第で良い方，悪い方に進んでしまうんです。
>あとで「あの時，聞いておけば良かった」と思うも多いですが，
>心配事や治療法に関して，どんどん医師に相談した方が良いです。
>診察室が一杯で他の患児，ご家族に迷惑が掛かると思われるのでしたら
>医師に診察が終わってから時間を取ってもらうなどして，出来る限り
>話を聞くようにすると良いでしょうね。ウチも同じ質問でも理解できな
>かったり，不安に思った時は診察時間外に時間をとっていただいて，
>何度か相談したりしました。どうしても診察時間中はゆっくり話が聞け
>ませんから，診察時間外というのはお勧めです。
>あと直接聞こうとしても，その時に聞けなかったり，忘れてしまった
>なんてこともありますので，質問などはメモに書いておくといいと思い
>ます。
>
>ご友人のアドバイスになると良いんですが...。
>

ありがとうございます。
私も彼女に、同じような事を言いました。
遠慮している場合じゃないよ！って。

今、やるべき事は、
どの治療がその子の為に一番良いのかを必死に考える事。
先生を信頼するのも大事ですけど・・・
後で、「もしあのとき」と考えてしまうのが一番辛いじゃないですか。
考えるためには、治療内容を少しでも理解する必要がありますよね。

本当に、どうもありがとうございました。

しかし、本当に遠慮なんてしていられないですよね。
子供の命のためには、
どんなみっともない事だってできるのが親なのですから。

私たちの、娘（２歳）は、2002年6月に
「ルテニュームによる強膜縫着療法の治療」を受けました。
私たちも、副作用の事に付いては、心配でしたので、
担当の先生にお尋ねしましたが、
次のような副作用の可能性があるとの、説明をいただいています。

１．子供への副作用
・眼瞼腫
・結膜充血
・白内障

２．付き添い者への副作用
・放射能の被爆

＜＜以下、私ども親子の場合ですので、参考情報としてください。＞＞

３．子供への副作用
・眼瞼腫
縫着後及び抜去後、共に瞼及びその周辺が、腫れていましたが、
麻酔が覚めてしばらくすると、眼が開き見えているようで、
すぐに、イタズラをはじめていました。
・結膜充血
抜去後１週間が経過し、、
少し赤みは残っていますが、
どんどんなくなって来ています。
・白内障
現在のところ異常はありません。

４．付き添い者への副作用
・放射線の被爆
ルテニュームの縫着中、放射線の被爆測定をしましたが、
放射線は、ほとんど検出されませんでした。

５．ニ次ガン
二次ガンについても、先生にたずねてみましたが、
眼科の場合、「ルテニュウムからの放射線量が少ないので、
あまり心配ないでしょう。」と、お聞きしています。

６．その他
縫着後の３日間は、病室で隔離状態になってしまいますので、
子供は、お気に入りのおもちゃなどで過ごす事が良いと思います。
私たちの場合、治療中、子供の抱っこ、添い寝なども普段の生活と
変わり無くしました。
その他、入院生活などの注意は、病棟の看護婦さんに聞くと、
詳しいアドバイスを、受けられます。
（入院前にお部屋を見せていただいたりしました。）

私たちも、経験のある方々に情報をいただき、
無事に入院生活をおくることが出来ましたので
参考にしていただければと思い、書いてみました。

ａｎｚｙさんは No.1083「Re:ルテニューム強膜縫着療法について教えてください」で書
きました。

anzyさん、ありがとうございました。
皆さん、不安を抱えていらっしゃるんですよね。
本当に大変だと思いますが、がんばってください。
少しでも、僅かでも治療が良い方向へ向かうために、
できることは全てやっておかねば・・・

その為には、一つでも多くの情報をいただけることは本当に助かります。
Anzyさん、管理人さんに本当に感謝です。

そして、皆さんの大事なお子さんの病気が良い方向へ進む事を心から
願わずには、いられません。

ありがとうございました。