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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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投稿者 | : たっくんのママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月27日22時38分 (#763) |
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皆さん、こんばんは。 今日は、朝の10時に家を出て40〜50分かかる義眼屋さん へ行って来ました。 その日に出来るとのことで、黒目の色を見てから作っては、はめて を繰り返しってやっと出来上がったのは5時でした。 たっくんは、寝ていても泣いていても調整が出来ないので、ぐずぐず とても機嫌が悪かったです。 私達、親にとっては、妥協するわけにはいかないのでたっくんに 頑張ってもらいました。 今まで付けていた義眼は、1週間はめたままで、病院受診の時に 先生に洗ってもらうようになってました。 それで、出来上がってから義眼の取り外しの仕方を練習したんですが、 びくびくしてたら、 「思い切ってして下さい。大丈夫ですから」 と、励まされてなんとか出来ました。 家に帰って寝る前に洗ったんですが、ものすごく緊張して、出来たときは もう、こんな事が毎日つづくのかと、涙が出ました。 でも、皆さんされてるんだと思うと、がんばるぞって気になりました。 皆さんに聞きたいんですが、夜は義眼をはずしてるんですか?それと、 ハードコンタクトの洗浄液で洗ったらいいと聞いたんですが、私は 目が悪くないのでどんな物を買ったらいいのかわからないので 教えて下さい。 |
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投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月27日20時29分 (#762) |
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(記事番号 #756へのコメント) はじめまして。コメントありがとうございました。 確かに、私も普段の生活では左目が義眼であることは、ほとんど 忘れています。 結婚されているんですねー。いいなぁ。私も恋愛がしたい。 今は好きな人すらおらず寂しい状態です。 でも、今自動車学校に通ってるんですよ。早く運転がしたい! 私はいじめられた事もありましたが、たぶんそれは性格のせいかも と思っています。 結構きついですよ。色々いわれると。一番きいたのは「くさい」でした。 でも全然へっちゃらなんですけど。なぜか私は自分の目のことを 「見てみて」「聞いて聞いて」という感じだったので。 お子さんがいらっしゃるとの事ですが、網膜芽細胞腫は遺伝子の 異常みたいな病気だと聞いたので、女としてはこれからの事が、 とっても気になっています。 もし自分が子供を産んだ時に子供も網膜芽細胞腫だったらという事を 考えてしまいます。 そういうような心配はなかったのですか?もしよかったらお話を聞か せていただけると嬉しいです。 |
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投稿者 | : けいこ |
登録日 | : 2001年8月27日20時19分 (#761) |
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(記事番号 #755へのコメント) こちらこそ。よろしくお願いします。 私なんかでよかったら、いくらでもどうぞ。 アドバイスなんて偉そうなことは言えませんが 話を聞くぐらいはできますので、何でも話してください。 |
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投稿者 | : ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月27日19時7分 (#760) |
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(記事番号 #756へのコメント) さやさん、はじめまして。そして皆さんこんにちは。 ゆきぷーママ27歳です。料理の苦手な主婦です。 けいこさんに、さやさん、貴重な経験談をありがとうございます。 またまた素敵な女性に会えたような気がしてしまいました。 お二人とも心が強く、優しく、きれいな方だろうなーと想像してし まいます。(ちょっとおおげさ?) うちの優希も大きくなったらいい人と恋愛できるかなーなんて、ま だ赤ちゃんなのにパパが心配してましたが(私も)、お二人のお話 を読んですごくうれしくなりました。 子供の頃の学校の視力検査やプールの授業なんかで辛い気持ちに なったことなど、とても参考になります。 どういう運命のいたずらかうちの子もこの病気になり義眼で生きて いかなきゃならなくなった訳ですが、この掲示板で勇気付けられて、 近頃は、苦労は多くても子供がお二人のように素敵に育ってくれた 時、私達はすんごくうれしいだろうなーとファイトがわきます。 (でもヘコムときもしばしば。笑) なんか変な文章でごめんなさい。 またなにか教えてくださーい。 |
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投稿者 | : とよ |
登録日 | : 2001年8月27日17時0分 (#759) |
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(記事番号 #749へのコメント)あけさママさんは No.749「Re:3Dめがねかけるとどんな風に見えるの?」で書きました。 管理人さん、皆さん、あけさママさん、こんにちわ おひさしぶりです。 >うちのるーちゃんは義眼では >ないのですが、見えているのは形と光だけだと言われています。 >なので外に連れて行くととてもまぶしそうに体を丸めるので >なるべく日傘をさして外出するように、しています。 >外で撮った写真もほどんどウインクしてます。(ある意味 >とてもかわいいのですが・・・) うちの息子も左片目性で只今治療中なんですが、 外に出るとウインクしちゃいます。だから、外で写真をとると る〜ちゃんといしょで ほとんどウィンクです。 お散歩してても近所の人や、知らない人達に 「あら〜お目目ど〜しちゃたの?」なんて聞かれてしまいます。 〔いまとなったら慣れましたが,最初はいちいちうるさいな〜なんて思ったりして〕 こういう症状は,家の子だけなのかな?って思ってたので、 あけさママさんのレスを見ておもわずカキコしちゃいました。 他にもこのような症状の方っているのでしょうかね?やはり あまり見えてないとこのようになってしまうのかな?先生にも 聞いてみたけど「光に対する恐怖からくるもので、一時的なものでしょう」 って言われたことがあります。(眼底検査の時の) 私的にはちょと違うような感じがするのですが、、、 >今、1歳2ヶ月になろうとしているのですが、まだ歩かず >どこへでもハイハイで追いかけてきます。私が立ち止まろう >とするものならスカートにぶらさがって立ち上がるので >じゃまくさいったらありゃーしません。 >まあ、追いかけてきてくれるのも今だけだと思い、引きずりながら >家事をしている毎日です。 家も1歳1ヶ月の双子の男の子達に振り回される毎日です。2人いっぺんに歩き だしたのでほんっとに目が離せません。この前ももう一人のが目を 離したすきに左眼を角でおもっきりぶつけて、救急で診てもらったんです。 お盆時はずっとお岩さん状態でした(笑)お互い子育て がんばりましょうね。 |
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投稿者 | : みぃのママ |
登録日 | : 2001年8月27日16時33分 (#758) |
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(記事番号 #757へのコメント) おさるさん、たっくんのパパママさん、賢さんこんにちは。 う〜ん、ぞっとしますね。 癖になる前に見つけておこるしかないですね。 水で洗うと痛いのですね。 みなさまも、ぜひ気をつけて・・・。 |
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投稿者 | : 賢 |
登録日 | : 2001年8月27日2時52分 (#757) |
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(記事番号 #711へのコメント) 久しぶりで書き込みします。 もうすぐ50歳(^^;の左義眼の賢です。 この話題で昔の事を思い出しました。 子供の頃(幼稚園ー小学低学年)の頃、よくやりました。 わんぱくだったので、結構、目脂で汚れるので、、、 水洗いだとその後、痛いので、そっと口で洗う?のです。 その方が違和感がなかったりします。 わ、汚い話でごめんなさい。 確かに、知らない人が見たらぞっとしますね。 ある事がきっかけでやらなくなりましたが。 まだ、皆さんのお子さんは小さいから心配ですね。 ではでは。何も役に立たないですが。 |
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投稿者 | : さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月26日12時29分 (#756) |
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(記事番号 #737へのコメント) けいこさん、皆さん、はじめまして。 私もけいこさんと同じで左眼を2歳の時に摘出し義眼の生活を送っています。 ふとしたことで”網膜芽細胞腫”と検索をしてみてこちらのサイトのことを知りました。皆さんお子さんの将来のこととかを心配されているようなので、私の話が少しでもお役に立てればと思いカキコしてみることにしてみました。 正直子供の頃は辛いこともありました。(教室内でクラスメートの前で行われる視力検査やプールに入った後右目だけが塩素で赤くなったりとか。あと出来上がった写真で1人だけ視線がおかしかったり・・・などなど。。。) でも幸いにも目のことでいじめられるということは一切ありませんでした。 明るい性格が良かったのか、お友達も多く学級委員にも選ばれましたし、スポーツもお稽古事も興味があるものはなんでもやってました。 もちろん恋愛もしましたし、短大生の頃は大学のサークル活動にも参加したり、合コンにもよく行きましたよ。(車も運転しています。) 今は結婚をして主人と3歳の男の子との3人暮らしをしています。 ここに書いたように普段の私の生活では自分が義眼をしているということを忘れていることがほとんどです。物心ついたときにはもうすでに義眼だったので「片目だから〇〇ができない」ということはなかったように思います。 こんなに自分のこと素直に書けたのははじめて。 なかなか自分と同じ境遇の人にしかこんなこと言えないですもんね。 これからもよろしくお願いします。 |
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投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月26日0時0分 (#755) |
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(記事番号 #737へのコメント) けいこさん、はじめまして。 うちの子は2ヶ月(7月)で、右目を摘出、左目は保存をして 今のところ元気にすくすく育っています。 同じ病気の方が成長させてこの掲示板にコメントされると、 ホントに自分の子供の将来が見れる感じですごく勇気づけられます。 いろいろこれから困ったこともあると思いますので、アドバイス お願いします。 |
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投稿者 | : たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
登録日 | : 2001年8月25日23時35分 (#754) |
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(記事番号 #711へのコメント) まだまだ、暑いですね〜! うちの子は、まだ、仮の物ですが、3ヶ月だからって言うのもあって、 とって食べることはありませんが、これからなんでも、口に入れちゃう 時期になるとみぃちゃんのように食べちゃうかもしれませんね。 27日に義眼やさんに初めて行く予定です。 どんなのが出来るか、夫婦で楽しみにしています。 |
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