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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： toko |
| 登録日 | ： 2001年8月28日20時54分 (#773) |
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(記事番号 #763へのコメント) 私もアツザワプロテーゼで義眼を作っています。 義眼の洗浄ですが・・・。 アツザワでは、シードのハードコンタクトレンズの洗浄液を薦められて、 使っています。 アツザワって、シードの関連会社なので、 シードの洗浄液を薦めているのだと思います。 だから、ハードコンタクトの洗浄液ならどのメーカでもＯＫだと思いますよ。 ただ、粒子の入ったような洗浄液は、やめた方がいいです。 義眼に傷がつく可能性があるので・・・。 私は、現在、眼科に勤めているんですけど。 ある義眼の方に聞いたのですが、 その方は、義眼を食器を洗う洗剤で洗っていると聞きました。 「汚れがよくおちる」といってきました。 で、別の義眼の患者さんが来た時、 ご年配の方だったんですけど、１年以上義眼をはずした事が無いという患者さんが、 来院したことがあって、 その方の義眼がめちゃめちゃ汚れていて、 ハードコンタクトの洗浄液では、まったく汚れが落ちなかったので、 食器を洗う洗剤で洗ってみたのですが、 確かに、汚れが落ちました。 まぁ。個人的には、ハードコンタクトの洗浄液をお勧めしますけどね。 |
| Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： toko |
| 登録日 | ： 2001年8月28日20時43分 (#772) |
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(記事番号 #770へのコメント) 私は、現在２６歳ですが、 自分で、洗うようになったのは、小学校１年の時だったと思います。 きっかけは、幼稚園の卒園遠足だと思います。 幼稚園の時に、１泊の旅行があったんですけど、 その時は、幼稚園の先生が洗ってくれた事を覚えています。 今考えると、凄い先生ですよね。 たぶん、今の私と同じ年ぐらいの先生だったと思うのです。 両親は、幼稚園の旅行を諦めていたみたいなんですけど、 その先生が「私が責任をもってやりますので、 お友達と旅行に行かせてあげてください」と言われたそうです。 で、放課後、母親が先生に教えたそうです。 その時に、自分で出来るようにしなければと思ったそうです。 その旅行の後から、親の手伝いを受けながら練習しました。 で、小学校にあがる頃には、自分で洗っていましたね。 まぁ。小学校の低学年の頃は、親がそばで見ていたような気がします。 その後は、歯磨きと顔を洗う時に一緒に義眼も洗うのが普通になりました。 確かに、義眼を取った時の状態を見るのって嫌ですね。 まぁ。それでショックを受けた覚えはないですがね。 もう、物心ついた時には、こうなっていたので。 けど、やっぱり、家族以外の人には絶対見られたくないですね。 現在の彼氏は、病気の事を知っていますが、 絶対に洗っている姿は、見せませんね。 隠れて、洗っています。 |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日20時16分 (#771) |
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(記事番号 #763へのコメント) たっくんのパパママさん こんにちわ 義眼が出来てほっと一息ですね。 家の歩美は相変わらず手持ちぶさたになると自分で義眼を はずしてます。 最近はなかなか渡してくれず隠そうとするので困ったもんです。 ひとつ質問ですが行ったその日に義眼が出来上がるのは どこのお店にいかれているのですか。 場所も教えていただければうれしいのですが・・・ 歩美は月に１回大阪から病院にアツザワプロテーゼの方にきてもらっているので サイズあわせから出来上がりまで１ヶ月もかかり大変もどかしいです。 義眼のはめはずしも慣れてくると大丈夫ですよ。 歩美は２ヶ月ほど怪獣のように泣き叫びましたがやっと落ち着きました。 それでは、がんばってくださいね |
 ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日18時54分 (#770) |
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先ほどまで娘とＮＨＫの「ひとりでできるもん」 を見ていてこんなタイトルにしてしまいました。 すいません。 前からちょっと考えているのですが、子供って 物心つきだしたころには自分で義眼を洗って付 けられるもんなんでしょうか？ いつ頃（何歳くらい）からそういうことの練習 をさせればいいのでしょう？ 練習をはじめるキッカケというか タイミングというか・・。 鏡で自分を見たときショックを感じたらどうし よう・・・。 人それぞれだと思うのですが、小さい子だった らすんなり受け入れられるものでしょうか？ まだ赤ちゃんのうちはいいけれど、すぐ大きく なるし、保育園などにも行くようになったら 一人でできないと困りますよね・・。 |
 Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日11時9分 (#769) |
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(記事番号 #763へのコメント) たっくんのママさんこんにちは。 うちの瞬は、東京の麹町にある日本義眼研究所で義眼を作ってもらっています。 つい先日新しい義眼が届きました。でも右はピッタリでしたが、左はちょっと小さくて左右のバランスが取れていないので、左は今まで使用していたものを続けて使っています。 義眼は１日中つけたままです。朝はずしてハードコンタクトの洗浄液で洗います。 うちが使っているのもモノケアです。（義眼研究所で使っている物と同じです） 薬局やドラッグストアに行くとコンタクト用品のコーナーにたくさん洗浄液がおいてありますが、ハード・Ｏ２（酸素透過性）用の物なら特にメーカーにこだわらなくても大丈夫ですよ。 瞬の場合は割と早く付けはずしに慣れてくれて、私は思い切りがいいのであまり 気にせずに早くはずせるようになりました。 今は、来年のお泊まり保育に向けて自分ではずして洗って入れられるようにまずは はずした物を自分で洗うことから練習しています。 はずした後の空洞の目を見ると心が痛みますが、中を毎日よーく見て変化がないかを確認するのも親の役目ですから、頑張ってください。> |
| Re:はじめまして。
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| 投稿者 | ： さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日10時50分 (#768) |
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(記事番号 #760へのコメント) ゆきぶーママさん、こんにちは。 ゆきぶーママさんは三重県の方なんですね。 私は愛知県に住んでいるんですよ。（マイカル桑名には子連れでよく行きます。） ですから優希ちゃんと同じく伏見にあるアツザワプロテーゼで義眼を作ってもらっています。 >うちの優希も大きくなったらいい人と恋愛できるかなーなんて、ま >だ赤ちゃんなのにパパが心配してましたが（私も）、お二人のお話 >を読んですごくうれしくなりました。 大丈夫ですよ。できます。できます。 私だって人並みにちゃーんと恋愛できたんですから。（ラブレターをもらったこともあるし、告白されたこともあるんですよ。） >子供の頃の学校の視力検査やプールの授業なんかで辛い気持ちに >なったことなど、とても参考になります。 視力検査、学校によってやり方が違うとは思うんですけど、優希ちゃんが小学校で嫌な気持ちにならないような方法で行ってくれるといいですね。 プールはちょっと難しいかもしれませんが・・・。 >どういう運命のいたずらかうちの子もこの病気になり義眼で生きて >いかなきゃならなくなった訳ですが、この掲示板で勇気付けられて、 >近頃は、苦労は多くても子供がお二人のように素敵に育ってくれた >時、私達はすんごくうれしいだろうなーとファイトがわきます。 >（でもヘコムときもしばしば。笑） 今思うと、物心ついたときには義眼を自分で洗ったりしていたし（朝普通に顔を洗うのと同じように）、家族も私を特別に扱うこともありませんでした。 ただやっぱり子供の頃は「どうして自分だけ」って思ってしまうことがあって何度か母親を泣かせてしまうこともありましたね。 でも結婚をして子供を産んだら親のありがたみがよくわかるようになって、今では親にすごく感謝しています。 優希ちゃんも元気いっぱいに育ってくれるといいですね。 |
| Re:はじまして
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| 投稿者 | ： さや <naoko@clovernet.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日10時27分 (#767) |
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(記事番号 #762へのコメント) けいこさん、レスありがとうございます。 >結婚されているんですねー。いいなぁ。私も恋愛がしたい。 >今は好きな人すらおらず寂しい状態です。 >でも、今自動車学校に通ってるんですよ。早く運転がしたい！ そうなんですよ。結婚して５年目になります。 主人は私の目のことを聞いて（身内以外の人に初めて話したのは主人だったんです）私の知らないうちに網膜芽細胞腫のことを勉強していたみたいです。 「〇万人にひとりなんだってね。１３番目の遺伝子に・・・。」といつのまにか私より詳しくなっていて。 けいこさんもいつかきっと素敵な方と出会えますよ！ 早く免許が取れるといいですね。（私は取得して１２年目かな？） >お子さんがいらっしゃるとの事ですが、網膜芽細胞腫は遺伝子の >異常みたいな病気だと聞いたので、女としてはこれからの事が、 >とっても気になっています。 >もし自分が子供を産んだ時に子供も網膜芽細胞腫だったらという事を >考えてしまいます。 >そういうような心配はなかったのですか？もしよかったらお話を聞か >せていただけると嬉しいです。 子供に遺伝しないかどうか。私もそのことはずっと気になっていました。 中学生ぐらいから「私はきっと結婚できないだろう。だからひとりで生活していける職業を見つけなくては。」って真剣に悩んだ時期もありましたし、「もし結婚できたとしても自分の子供には同じ思いを絶対にさせたくない。」って思いつづけていましたね。 でも主人と出会って結婚をして自然に子供が欲しいなって思うようになって、そして結婚１年目に妊娠していることが判ったんです。 妊娠していると診断されてからすぐにかかりつけの眼科に行きました。 もっと詳しい説明をしてくれるかと思っていたんですけど「君の場合は片眼性だし遺伝はそんなに気にしなくてもいいよ。」とだけ。。。 心配になって近くの市民病院の眼科にもかかってみましたが、同じような返答でしたのでもう気にしないようにして（不安になりすぎるのも胎児に良くないかなと思ったので）過ごしました。 結局息子を出産をしてから１週間後に眼科で検査をしてもらったら異常はないとのことで私も私の母もほっとしました。（私よりもむしろ母のほうがかなり心配していたみたいです。） 好きな人ができて、一緒にいたいと思って、結婚をしたらやっぱりふたりの子供が欲しいと望むようになりますよね。 だからやっぱりダンナさんとの話し合いかな？ 遺伝する可能性はゼロではないですもんね。医師が「心配しなくても」って言ってくれてもだからって絶対大丈夫ってわけではないし。 でもね私の場合で考えて、義眼であることも含めて自分と結婚してくれる人であればもしふたりの子供に網膜芽細胞腫が見つかったとしてもやっていけるんじゃないかなって思うんですよ。 けいこさんにも自分のことを受け入れてくれる素敵な人が見つかるといいですね！ |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月27日23時48分 (#766) |
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(記事番号 #765へのコメント) 追伸 洗浄液で洗った後は、よく水道水で洗ってください。 薬が残らないように・・・・・・ 洗った後は，拭いたりしないで，ぬれたままの状態で 眼に戻してください。 |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： ケンケン <ken.ken@triton.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月27日23時43分 (#765) |
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(記事番号 #763へのコメント) こんばんは。皆さん，お久しぶりです。 うちも去年から義眼屋さんにお世話になっています。 もうすぐ1年です．当初はうちもビクビクしながらやってました。 でも今は最低2回，朝と就寝前に洗っています。 うちの義眼屋さんでは，寝るときも着けた方がいいとの事でした。 （はずしている時間が長いと，眼の中の空洞の形が変わり 義眼が入らなくなってしまうことも有るそうです。） 洗浄液は，メーカーはどこでも構わないと思いますが うちは，オフテクスのモノケア（Ｏ2･ハードコンタクトレンズ用）を 使っています(参考までに） 子供も慣れてくれば，泣いたり嫌がったりはしないでやらせてくれます。 頑張ってくださいね。！！ |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月27日23時31分 (#764) |
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(記事番号 #763へのコメント) たっくんのママさん、こんばんは。 義眼作り、大変でしたね。お疲れ様です。 たっくんもよくがんばりましたね。エライ！ その日に作ってくれる義眼屋さんってどんな会社なんですか？ うちはアツザワプロテーゼ（名古屋）に行ってます。 （三重に住んでいるので） オーダーメイドなので出来るのに時間がかかるので行ったり 来たりして結構大変でした。 私も病院で先生に義眼のはめはずしを教わってから退院し、 初めて家で一人の時やったけど、すごく怖かったし、緊張し ました。 もーこれを毎日やんのー？こわー！と思うのも２，３日でした。 すぐコツをつかめますよ。そしたらもー慣れますよ。 私できたときうれしくて一日２，３回練習してました（笑） パパにも見て見てーうまいでしょーとかいって。 でも、義眼をはずした時の娘の顔を見ると今もちょっとせつない かな・・・。 私も気になるところですが、うちは夜も義眼を付けたまま寝ます。 そして朝義眼を洗います。しかもただの水で。 週1回イソジンていう消毒液で消毒するだけです。 コンタクトの洗浄液で洗うなんて初めてしりました。 その方がいいのかなー？誰か教えてください。よろしくー。 > |
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