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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月29日19時42分 (#783) |
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(記事番号 #781へのコメント) とよさんはじめまして。 三重県民万歳。（？） 私達は鈴鹿にいます。 ひょっとしてご近所？ 私もうれしいですよー。 どうぞよろしく（＾＿＾）。 |
| Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月29日19時27分 (#782) |
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(記事番号 #770へのコメント) tokoさん、先輩ママのちゃきママさん、 瞬ママさん、すごく参考になりました。 どうもありがとう。 皆さん大体は小学１年生（６歳くらい？） でできるようになれたんですね。 私もっと早くできるようにしなくちゃ （３、４歳ぐらいで）と焦っていたみた いです。 しかも幼稚園の先生って色々してくれる んですね。 なんか感心しました。 （やってくれるなんて思ってもいなかったです。） いい先生にうちも当たればいいなあ。 掲示板では３歳のときに口に入れて洗って 戻したという方もいるそうで。 子供って強いなあ・・・。 「どうして自分だけ目が・・・。」 という子供の質問てグサッときますよね。 いつかはそうくるとは思っていますが・・。 そのとき何て答えてあげるのでしょうか？ 今はまだ先のことなんでいい返し方が思い つかないです。 ところでtokoさんは私と同じくらいの歳 だったんでなんかうれしい。どうぞよろしく。 |
| Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年8月29日17時32分 (#781) |
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(記事番号 #770へのコメント) ゆきぷーママさんはじめまして、こんにちわ。 とよと申します。 ゆきぷーマミーさんが三重県だと知りびっくりしました 私も三重県です。なんだか嬉しくなっちゃって おもわずカキコしちゃいました。 投稿内容と全然ずれてしまってすいません。 |
 Re:はじまして
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| 投稿者 | ： のぞまま <tichiro@mb.infoweb.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月29日13時16分 (#780) |
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(記事番号 #767へのコメント) さやさん、こんにちは。娘は１才７ヶ月、右目が義眼です。 病気がわかった２ヶ月前は命のことしか考えられず、 退院してからしばらくしてからだんだんと将来のことなど 不安が出てきていました。でも、さやさんや、けいこさんの コメントを見ていると「な〜んだ」（ちょっと楽観的すぎるかも しれませんが）と思えました。娘は結婚できないかもしれないから なにか特別な才能を見つけなくては…なんて気負っていたのが 不思議です。結婚が最良だというわけではないのですが女の子なので ついついそういうふうに考えちゃっていたのですが。 よく考えたら私はラブレターもらったことないな…。 娘にはすごく期待しています。才能、とかじゃなくて幸せに生きて くれることを。ぼんやり生きてきたような親よりも。 病気で入院してたとき、知り合いの友達が手紙をくれました。 その人はだんなさんがイギリス人でこの病気で失明し、奥さんは日本人 なのですが子供さんが片眼性でイギリスで治療されたようです。 もちろん奥さんは遺伝のことも知ったうえで結婚されたと思いますが そんなものなのだ、と思いました。結局、人が誰かを好きになったら 病気とかあんまり関係ないんだろうな…うまくいえませんが。 娘も大きくなったら好きな人の話で盛り上がりたいです。 ありがとうございました。 のぞままでした。 |
| Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： 瞬ママ <sachiyo@cc9.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月29日11時55分 (#779) |
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(記事番号 #770へのコメント) ゆきぷーママさんこんにちは。 この前も掲示板に書きましたが、うちの瞬の場合、来年幼稚園のお泊まり 保育があるので少しずつ練習しています。 以前がんセンターでお逢いしたお母さんに聞いたところ、やはりお泊まり 保育を機会に練習を始めて１年生までには完全に１人でできるようになっ たと言っていました。 今は義眼にスポイトを吸い付けてやれば自分で出せるときがあります。 今のところ１年生くらいまでにはできたらいいなと考えていますが。 あと、義眼がずれたときのために幼稚園にスポイトを１つ預けてあります。 何度か義眼が回ってしまって黒目が外を向いてしまうことがあって、その たびに幼稚園から呼び出されるので私が仕事に復帰するのを機会に担任の 先生にお願いしてやり方を説明し、使っていない義眼を見せて実際にさわ ってもらいました。 私もそうだったんですが、義眼は球形だと思っていたそうで、「変わった 形なんですね。」と感心されていました。その後は義眼がずれると先生が なおしてくださいます。 また、プールの時間はゴーグルをつけて入るようにしています。 がんセンターの金子先生にお伺いしたところ、万が一水中で義眼がはずれた 場合にゴーグルをしておけば探さなくて済むし、塩素で粘膜が赤くなること も防げるとのことでした。 ゴーグルは瞬だけがつけているのですが、お友達も瞬の目が見えないことを 知っているのでからかわれたりはしないようです。 義眼に限らず、身の回りのこと全て、親の心配をよそに結構早くできるよう になりますよ。焦らずに見守ってやりましょう。お互いにね。 |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月29日6時35分 (#778) |
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(記事番号 #774へのコメント) >直接、大阪の駅の近くにある厚澤さんとこに行ってはいかがですか >一週間後にできあがりますよ。 義眼の情報をいろいろとありがとうございます。 歩美がもう少し大きくなり子供を連れての移動が楽になると、 そうしようかなと思います。 それと大人になっても義眼はおいし〜い。 > そうですか・・・大人になってもおいしいもんですか・・・ 歩美も大好物です・・・ |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： たっくんのママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日23時35分 (#777) |
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(記事番号 #773へのコメント) ゆきぷーママさん、ケンケンさん、瞬ママさん、歩美かあさんさん おとなさん、ｔｏｋｏさん、早速のお返事ありがとうございました。 やはり、義眼は付けっぱなしの方が多いんですね。 洗浄液は、早速明日にでも買いに行きます。 たっくんの義眼用食器洗剤の購入はまたにしておきます。（笑） きれいに洗浄してきらきらお目目でいて欲しいですもんね！ たっくんが行った義眼屋さんは、カジヤマプロテーゼです。 かかっている病院の義眼外来が、２ヶ月に１回あるんですが、 それに来てるのが、カジヤマプロテーゼの方なんです。 ８月は、お盆にかかって病院に来なかったので、 直接、週１回している支店へ行って作ってもらいました。 自分にあった義眼ができると、なんかジーと見つめてしまいたくなって 誰かに見せたくて、たまらない感じで、気持ちまでウキウキになります。 今日は、２回目の挑戦で、寝てるから大丈夫って思ってたのに 目を触ったとたん、うわ〜ん！！ 大泣きして怪獣になってました。 本当にたっくんが馴れてくるのか不安になりますが、昨日より 上手くできたと思います。 私が不安がると子供も不安になるので、頑張ってやります。 パパも挑戦しましたが、指が太くて上手く出来ず、しょげていました。 まだまだ、義眼の疑問が出てくると思うので、皆さんの意見 を教えて下さいね。 |
| Re:はじめまして。
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ <yokota-nty@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日22時47分 (#776) |
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(記事番号 #768へのコメント) さやさん、お返事ありがとうございます。 さやさんは愛知県に住んでるのですか。 以外にご近所でびっくりこ。 私の実家も愛知県でよく里帰りしてます。 義眼屋さんも伏見のアツザワさんで、 親近感がわいてしまいました。 これからもどうぞよろしく（＾ー＾）。 |
| Re:ひとりでできるもん
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| 投稿者 | ： ちゃきママ <mi-n@family.email.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年8月28日22時13分 (#775) |
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(記事番号 #770へのコメント) こんばんは 家のちゃきも、幼稚園のお泊まりの時やっぱりどうしようかと悩みました。 で、でた結論は、無理に教えて目の中を傷つけるよりも、今はまだ教えずに お泊まりは、１日ぐらい外さなくても大丈夫だろうということで、 そのまま外さずにお泊まりして、帰宅後すぐに外して洗ってやろうと思って いました。 ところが、幼稚園の先生が「私がやりましょう」と言ってくださり、 やり方を教えてお願いしました。 うちでは、以来外泊の時には、携帯用の（１枚ずつ真空パックになった）洗浄綿を 使用して義眼を拭いてます。 本人が自分でするようになったのは、小学１年生の時で、 きっかけは、プールでした。 水泳の後は、塩素などが直接義眼につくので、外して洗い流すことを教えました。 先生と一緒に保健室に行って、外しては洗浄綿で拭くといった調子です。 小学生ともなると、こちらの言うこともちゃんと理解できるので、スムーズに覚えて くれました。たしか、外す方を早く覚えたと思います。 以外と抵抗なく、覚えちゃって、何というか、生まれつきみたいなものなので、 「そんなもんだ」と思ってるようでした。 「ちゃきだけどうしてお目目が１個しかないの」と言い出したのは、小学３年生 ぐらいになってからだったと思います。 周りの子供たちに言われたりして・・・でも、上の子が（兄と姉がいます。） 悪口を言った子たちを追い払ってくれたりして、本人も自然と強くなって 言い返すようになったりして、子供って親が思ってるよりずっと強いですよ。 こんな話で参考になるかしら・・・ |
| Re:義眼に挑戦！
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| 投稿者 | ： おとな |
| 登録日 | ： 2001年8月28日22時10分 (#774) |
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(記事番号 #771へのコメント) >ひとつ質問ですが行ったその日に義眼が出来上がるのは >どこのお店にいかれているのですか。 >場所も教えていただければうれしいのですが・・・ >歩美は月に１回大阪から病院にアツザワプロテーゼの方にきてもらっているので >サイズあわせから出来上がりまで１ヶ月もかかり大変もどかしいです。 直接、大阪の駅の近くにある厚澤さんとこに行ってはいかがですか 一週間後にできあがりますよ。 京都の梶山さんは特別なものでなければ大体その日のうちに出来上がります 費用は個人によってかわりますし、保障期間も 三ヶ月と短めです。 私は今梶山さんのを使ってます。 先生も良い人だし、とても良い義眼を作ってくれると思います。 作るのにもこんなに差が有るのかなと... どちらが良い悪いではないので自分に合ったのを選んでみればどうですか。 それと大人になっても義眼はおいし〜い。 |
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