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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:異常なしでした
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月14日22時48分 (#823) |
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(記事番号 #822へのコメント) 歩美かあさんさんは No.822「異常なしでした」で書きました。 歩美かあさん、こんにちわ。結果異常なしで 本当によっかたですね。 >ちょうど先週の５日に３回目の挑戦でMRIの撮影に成功しました。 >シロップや座薬では検査の途中で起きてしまい失敗続きでしたので、 >今回は薬を点滴で入れてもらいました。 >それでも１度起きそうになり慌てて薬を追加し、私が抱っこして寝かしつけましたが >5〜６人の人が歩美が寝るのを待っていると思うと汗が出ますよ・・・ >無事撮影が終了して小児科の先生と思わず手を取り合って喜びました。 ＭＲＩの撮影大変でしたね。じっとしてくれればいいのだけれど そんなわけにはいきませんしね・・うちも先月の終わりに 初めてのＭＲＩをしました。夕方からだったので昼寝を させず、頑張っておこしていたので、シロップを飲んだら 結構すぐ寝てくれました。（シロップ飲ますとき大変でした） 子供の検査は本当に大変ですよね。 そして、眼底検査のほうも異常なしで本当によっかたです。 >わが家の歩美も来月で化学療法が終了です。 >そのときはまた報告させてもらいます。 頑張ってください！応援しています。 お体にきおつけて・・ |
 異常なしでした
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| 投稿者 | ： 歩美かあさん <riki3@mx1.tiki.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月14日6時57分 (#822) |
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とよさん、経過観察に入ったとのこと本当に良かったですね。 たっくんのパパママさんの保険の事は、うちの歩美も 保険は何も入ってないので大変参考になりました。 やはり今後、保険の加入については難しいのですね・・・ 治療終了後５年たったら入れるものと簡単に考えていました。 さて本題ですが、 昨日、半年振りの眼底検査＆MRIの画像診断でした。 結果は異常なしです。 検査の前日は悪い事ばかり考えてしまい落ち着きませんでした・・・ ちょうど先週の５日に３回目の挑戦でMRIの撮影に成功しました。 シロップや座薬では検査の途中で起きてしまい失敗続きでしたので、 今回は薬を点滴で入れてもらいました。 それでも１度起きそうになり慌てて薬を追加し、私が抱っこして寝かしつけましたが 5〜６人の人が歩美が寝るのを待っていると思うと汗が出ますよ・・・ 無事撮影が終了して小児科の先生と思わず手を取り合って喜びました。 また、新しい義眼が７日に出来上がりそれから義眼をはずす事がなくなりました。 ほんの少し大きくしただけなのにやはり着けごこちが違うのでしょうかねー 見た目も違和感がなく本当に満足です。 わが家の歩美も来月で化学療法が終了です。 そのときはまた報告させてもらいます。 |
| Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月11日23時33分 (#821) |
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(記事番号 #819へのコメント)管理人さんは こんにちわ。お返事ありがとうございました。 >病気って変なもので、悪いことを言われるんじゃないかと思って行くと >良いことを言われたり、良いことを言われそうだと思って行くと悪いこ >とを言われたりしました。それじゃ〜悪いことを言われる覚悟で行って >みようなんて思っていると、ホントに悪いことを言われたり。(笑) そのとうりです。いつも診察直前は心臓が爆発しそうなくらい どきどきしてます。眼底検査直後の先生のお話を聞くまでの間なんて たぶん私すごい顔でかまえていると思います（笑） >ウチは家族みんなで体調を崩しています。瞬は昨日、熱が出て寝込んで >ます。季節の変わり目で風邪などを引きやすくなっていますので、気を >つけてくださいね。 うちも双子の弟が突発性発疹？らしくて４日間高熱 をだしていたのですが 発疹がでてきません。 今日下がったのでもうでてきてもよさそうなのにな・・ 本当に突発なのかちょっと心配している母です。 子供が病気をするたび「変な病気じゃないよね・・？」 と、必要以上に心配してしまいます。どうしても長男が 病気になってからというものは ちょっとした風邪でも おおげさに考えてしまって・・もともと心配性なものもあるんですけど・・ 早く瞬君よくなるといいですね。お大事に・・。 |
| Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月11日23時6分 (#820) |
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(記事番号 #818へのコメント) あけさママさん、こんにちわ。お返事ありがとうございます。 るーちゃんも経過観察にはいったとのことで 私も嬉しくなちゃいました。 先週、外来でお会いできるかな？と思ってましたが お会いできませんでしたね。 >病気が分かってから半年ちょっとですが、１０年の様にも >１ヶ月の様にも感じられますが、とりあえず >るーちゃんを始め、家族のみんなが笑顔で居られる事が >とてもうれしいです。 >「がん」という自分とは無縁のように感じていた病気に >最愛の子供がかかり一時期は最悪の事ばかり考えていましたが >このことがきっかけで色々勉強をしました。 >それに入院中に友達も出来ました。 >他の病気で戦っているお友達やそのお母さんと接して >悲劇の主人公のようだった自分が恥ずかしいです。 家も病気がわっかて７ヶ月たちました。あっというまに 時間がすぎてゆきました。気がつけば「今」になっているって 感じで・・・ 私も最悪のことばかり考えていました。しっかりしなくちゃと 思えば思うほど、なんだか悪いほうへと考えちゃって・・・ 一気にふけちゃいました（笑） でも、このホームページがあったおかげで本当に救われました。 みなさんからの励ましやたくさんのアドバイス、情報など・・ そして、外来や入院中に知り合ったお母さん達とお友達に なれたこととか、自分の人生のなかで「＋」になったこと たくさんありました。息子も将来この病気になったことで きっと「＋」になることも沢山あると思っています。 これからも まだまだ先は長いですが家族一丸となって 頑張っていきます。 また外来とかでお会いできるといいですね。次は １０月４日です。髪の毛が真っ黒で（しかも多い）ちょこちょこ歩いて いるのがいたら家かもしれません。またみかけましたら 声かけてくださいね。 お体にきをつけて頑張ってください。 |
 Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月11日10時23分 (#819) |
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(記事番号 #808へのコメント)とよさん、こんにちは。 経過観察に入られたのですね。良かったですね。 このまま落ち着いてくれるといいですね。 病気って変なもので、悪いことを言われるんじゃないかと思って行くと 良いことを言われたり、良いことを言われそうだと思って行くと悪いこ とを言われたりしました。それじゃ〜悪いことを言われる覚悟で行って みようなんて思っていると、ホントに悪いことを言われたり。(笑) ウチは家族みんなで体調を崩しています。瞬は昨日、熱が出て寝込んで ます。季節の変わり目で風邪などを引きやすくなっていますので、気を つけてくださいね。 |
| Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： あけさママ <akesa@io.ocn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月10日22時15分 (#818) |
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(記事番号 #808へのコメント) とよさん、みなさん、こんばんわ。 うちのるーちゃんも経過観察に入りました。 先週、念のためにレーザー治療をして後は一ヶ月に 一度の外来での診察です。 病気が分かってから半年ちょっとですが、１０年の様にも １ヶ月の様にも感じられますが、とりあえず るーちゃんを始め、家族のみんなが笑顔で居られる事が とてもうれしいです。 「がん」という自分とは無縁のように感じていた病気に 最愛の子供がかかり一時期は最悪の事ばかり考えていましたが このことがきっかけで色々勉強をしました。 それに入院中に友達も出来ました。 他の病気で戦っているお友達やそのお母さんと接して 悲劇の主人公のようだった自分が恥ずかしいです。 このホームページにも本当に助けられました。 ありがとうございます。 みなさんも子供さんが小さいだけにまだまだ大変でしょうけど がんばりましょう！！ うちは今月から予防注射をがんばります。 |
| Re:保険に入れるの？
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| 投稿者 | ： たっくんのパパママ <reiko@deneb.freemail.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2001年9月9日16時33分 (#817) |
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(記事番号 #814へのコメント) tokoさんお返事ありがとうございました。 >私が住友生命に入ったのは、就職してからです。 >だから、２１歳の頃です。 >職場に保険の営業の人が毎週来ていたんですよ。 >その人に、ずーっと保険の加入を勧められていたのですけど、 >眼の事があったから、無理だろうなぁって思って断っていたんですけど、 >試しに聞いてみようと思って、病気の事を話したら、 >条件は付くかもしれないけど、入れると言われました。 >それで、審査をしてもらって、無事に加入する事が出来ました。 本当に保険のこと心配にはなりますが、tokoさんがはいれてるので 安心しました。 息子が大きな怪我や病気にならないことを祈りつつ、せっせと、節約して 貯金していこうと思っています。 貴重なご意見をありがとうございました。 |
| Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2001年9月9日12時58分 (#816) |
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(記事番号 #815へのコメント) みぃのママさんこんにちわ。お返事ありがとうございます。 >うちも、保存できても光ぐらいしか見えないと、いわれてましたので >一時期は、摘出も、考えてました。 >1年たちますが、今のところ大丈夫のようです。 >障害物や、あまりこまかくないものは、 >見えているようです。 >保存にチャレンジしてよかったとおもいました。 >毎日､願い事が叶うという京都の鈴虫寺の神様に >おいのりしています。 うちは今のところ片眼性なので、左目がどこまで見えているのかわかりませんが どうやら光は感じてるようです。そして右に振り向いたりしたときや 真剣におもちゃで遊んでいるときなどに、 左目がかなり内斜視になってしまいますので視力はほとんど 失われていると思います。なによりも再発しないように 私もお祈りしています。 >保存するということは、ずうっと心配しなくちゃいけないので、 >たいへんですが、お互いがんばっていきましょう。 本当にそのとうりですね。心配ばっかりしています。 おまけに昨日から弟のほうが高熱をだしまして 看病で寝不足ぎみです。突発性発疹かも？と、診断 されました。いろいろ大変ですけど お互い頑張っていきましょうね。 |
| Re:経過観察にはいりました
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| 投稿者 | ： みぃのママ |
| 登録日 | ： 2001年9月9日8時52分 (#815) |
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(記事番号 #808へのコメント) とよさんこんにちは。 息子さん、おちついてくれて、よかったですね。 うちも、保存できても光ぐらいしか見えないと、いわれてましたので 一時期は、摘出も、考えてました。 1年たちますが、今のところ大丈夫のようです。 障害物や、あまりこまかくないものは、 見えているようです。 保存にチャレンジしてよかったとおもいました。 毎日､願い事が叶うという京都の鈴虫寺の神様に おいのりしています。 保存するということは、ずうっと心配しなくちゃいけないので、 たいへんですが、お互いがんばっていきましょう。 > |
| Re:保険に入れるの？
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| 投稿者 | ： toko |
| 登録日 | ： 2001年9月8日23時23分 (#814) |
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(記事番号 #811へのコメント) たっくんのパパママさん,こんばんは。 保険には入れないのは、なにかと心配ですよね。 私も、家族はみんな入っているのに、 私だけ入れなかったのは、淋しかったですね。 子供の時に、保険証書に「ｔｏｋｏだけ除く」って書いてあったのを見て、 子供ごころに淋しかった事を覚えていますね。 それ以上に、親は心配だった事でしょうね。 私が住友生命に入ったのは、就職してからです。 だから、２１歳の頃です。 職場に保険の営業の人が毎週来ていたんですよ。 その人に、ずーっと保険の加入を勧められていたのですけど、 眼の事があったから、無理だろうなぁって思って断っていたんですけど、 試しに聞いてみようと思って、病気の事を話したら、 条件は付くかもしれないけど、入れると言われました。 それで、審査をしてもらって、無事に加入する事が出来ました。 |
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