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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月29日13時5分 (#1116) |
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(記事番号 #1107へのコメント) せっせさん、管理人さん、じんさん、 どうもありがとうございます。 本当に。 もしも、 手術をするなら、 子供が小学生になる前。 がいちばんいいかな、とおもっています。 ふしめにもなるし。 「途中で変わった」より、 「はじめから」のほうが 周りにも（子供の友達とか） すんなりいけるんじゃないかと、 たくらんでみたり。ｗ デモ実際、 本当に手術をするかは、 やはりまよってばかり。 このかおがきらい？ ってきかれると、 そんなことないから。 美人じゃないし、 均等のとれてない、 そんな印象をあたえるかおかもしれないけど、 今までこれで生きてきて、 「このままの私」をうけいれてきてくれた 友達、大人、恋人。もちろん親もふくめ。 そしていまの旦那さま。そしてそのご両親。 そういう人たちの存在が私をうけいれてくれてたから。 とても幸せなことだとおもいます。 それは感謝するけれど、 だから、 「普通にちかづけるなら、是が非でもしたい！！！！」 と、おもえないんだとおもいます。 実は、 うちの子供は、遺伝はしてないよう（現在）ですが、 もしかしたら言語障害？知恵遅れ？みたいな、 知的障害の疑いがいまあります。 （確定ではありません。） いまは3歳半ですが、 コトバは1歳2ヶ月程度、 行動は2歳。 といわれました。 くわしくかくと、 またまたながながになっちゃうので省略しますが、 だかｑら現段階では 「なんとかちゃんが○○ってゆった」とか、 自分以外の子の話はほとんどしません。 自分の高度に関するこについては理解できても、 「○○ちゃんのお母さんの目へんだよ」 とかいわれても、 理解できていないみたいです。 知的障害はいやだし、 疑いがはれればいいなとはおもうけど、 私のことを友達にいわれても そのことを理解できてない状態は私にはなんだか都合がよく、 あまんじている現状です。 もしいつか、 「なんでめがへんなの？」とかきかれたり、 そのことを友達にいわれて傷ついたりしてきたり、 そのことでいじめられていやだとか、 そういうことをゆってくるようになったら、 手術しようかともおもいます。 いや、 手術することをもっと真剣になやむのかもしれません。 せっぱつまらないと、かんがえれないみたい、、、。ｗ お金もないし・・・・汗 ほねになってしまえば、 どれもにたようなもの、とかおもいつつも、 外見にこだわってしまうのは 人間だからなんでしょうか？ 女だからなんでしょうか？ 進めることも、 否定することもできない（しない） 親のきもちは、 みなさんのカキコとか、 実際今子供をもつ親としてのたちばからも、 わからないことはなく。 むしろ理解はできるけれど、 いっそのこと 「こうして！！！！」 といわれたほうが、 とてもらくになれると、 逃げ腰です。ｗ あやふやなのは自分自身のことなのに、 他人任せなんて最低なんですが。 ここで、 いろんな人のかんがえだとか、 体験だとか、 きけること。 自分のいけんだとか、 考えだとかをいえること。 きいてもらえること。 かくことで 感情がめにみえてくることで、 またいろいろせいりできたりとかもできています。 そんなきがします。 そういうことも全部含め。 本当に感謝しています。 （ってまたとりとめもなくおわってしまう文章・・・・・汗） |
 付け加え。
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月29日12時39分 (#1115) |
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(記事番号 #1114へのコメント) かすかーーーに、 台の上でしばりあげられる？ みたいな検査の記憶があることにはあるけれど、 特にそれがトラウマになってるとは 自分ではおもえません。 でも現在は自分の子供の検査のときに、 （遺伝してないか調べるため。いまのとこは遺伝していない模様。） 「ぐるぐるまき」 でおさえつけて、大泣きなのをみていると、 トラウマになりそうでこわいけど、、、、、。 どんな検査でも、 そのあといっぱいほめてあげてください。 期限をなおそうとか、 そういうのでなく、 検査事態もだけど、 その前後とかの両親の対応とかでも、 心的にずいぶんかわってくるとおもいます。 私の場合だけかもしれないけど、 「かわいそうにね」って泣かれるよりも、 「がんばったね」って笑顔をもらうほうが、 うれしいかったとおもうし、 実施あうちの親（母親ですが）は、 検査後の麻酔がさめたときとか、 いつも笑顔でむかえてくれてたきがします。 つらいこともたくさんあるけど、 母親の存在ってすっごくおおきいとおもいます。 小さいときにはわからなかったけど、 いまふりかえるとすごくそうおもいます。 だから、 がんばってください。 |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月29日12時26分 (#1114) |
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(記事番号 #1095へのコメント) こんにちわ。 私の話がやくにたつのかどうかは謎ですが・・・？ 読んでいて「もしかしたらこのことかな？」 と、おもったので変身させていただきます。 ちがってたら、ごめんなさい。 幼稚園のころのこととかは、 あまりおぼえていないけれど、 小学校１〜３年になるまでの間 毎月一回入院をしていました。 三日間。 最初の日は入院とか、血液検査？とかだけです。 晩御飯も普通に食べてたと想います。 二日目。 早朝に看護婦さんが目薬を指しにきてました。 数回？ 私はねむくてあまりおぼえてなかったり。ｗ 横になってさしてたので、 鼻に入ってきてにがかったり。。。ｗ で、あとは 筋肉注射？みたいなのを一回して？ 9時か10時か？ 多分それくらいにきがえてはこばれていきます。 なんか、ストレッチャー？ みたいなやつで。 そして手術室へ。 後ははやいです。 ベット？にねて、先生が、 「イチゴ味とメロン味どっちがいー？」 とかきかれて、「イチゴ!!!!!!!」とかいうと、 全身麻酔のマスクを口に近づけます。 てか、 ほんとにイチゴのにおいとかした記憶はなし・・・・ｗ そのうち目の前が「じらじら」してきて、ふわふわして、 記憶はそこまで。 次は病室です。 ユウガタくらいなのかな？ 点滴をしてるし、 体は重かったはず。 でも必ず目が覚めるころには親がそばにいました。 もう飲食おーけーです。 しばらくしたら点滴もおわって、 夜までには友達（子供病室だったので） と走り回ってあそんでいました。 三日目は、退院です。 ほかになにかあったかとか、 覚えてません。汗 でも午前中には退院してたはず？ いちおうこれてワンサイクルです。 これを毎月一回やっていました。 私にとって、 これはもう「日常」のいちぶで、 「毎月必ずあるもの」なので、 いやもなにもなかったきがします。 筋肉注射がいやだったかな？ でもそのくらいです。 ほめられることがすきでした。 「注射へいきなの！？えらいね☆」 「目薬、自分でさせるの？えらいね☆」 「もう麻酔さめてうごけるの？すごいね☆」 などなど。 かんごふさんとかに。 ・・・みえっぱりーだったのかなぁ・・・・？ その後は２・三ヶ月に一回、 外来でライトあてたりのやつとか、 だんだん検査感覚も長くなってきて、 現在は半年に1回です。 ちなみに私が入院していたのは、 九大病院です。 先生は昔も今も、大西先生で、 現在大西先生は和歌山のほうにいらっしゃって、 年二回（7月12月）に九大に診察にくる、 という状態です。 検査がおわったあとで、 いっぱいほめてもらったり、 かまってもらえたり、 （甘やかすとかではなく） そうゆうのがうれしかった記憶があります。 小学二年生の間中たしか毎月だったので、 6歳？7歳？くらいまで全身麻酔で検査うけてたみたいです。 こんなレスで何かやくにたてば幸い。 的をえてなくてごめんなさい！！！！ |
| Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： じん <jinsaku@go.tvm.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年7月28日16時52分 (#1113) |
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(記事番号 #1107へのコメント) こんにちは。 前にも書きましたが、２才で右目を摘出しました。 昭和４０年のことです。 放射線治療をしたのですが、まだ２才ですから、 骨はこれから発達するというときですよね。 照射によって、顔の右半分が成長しなくなってしまいました。 睫毛も眉毛も生えてこなくなりました。 右目はくぼんでしまって、まぶたもないに等しく、 正面から見ると、左右の顔のバランスは全然違います。 鼻も口も右上がりになっちゃってます。 日々進歩している医療ですから、放射線治療をしても、 今はこうはならないでしょうね。 小学４年生の時に、一晩義眼を入れないで寝たら、 翌朝義眼が入らなくなってしまって、形成手術をしました。 義眼を入れるソケット（先生達はこう言ってました(^^;)）を 拡げたのです。 足の付け根から皮膚を移植しまして、１年に１回ずつ、２回やりました。 まだ１１才、１２才の時でしたので、 「顔の成長が止まったら、もう１回やりましょう。」と言われていて、 ２３才の時に、最後の手術をしました。 頭の皮を剥いで、その下の筋肉を右目のまわりに移植するというものでした。 義眼も新しくしました。まぶたも作りました。 眉毛は頭の皮を（髪の毛ごと）移植し、睫毛は何もしませんでしたので、 今でも睫毛はありません。 サングラスをしてみたり、つけ睫毛をしてみたこともありましたが、(^_^;) 今は何もしていません。眉毛は伸びてくるので（髪の毛ですから） 時々切っています。 私は眼科からの紹介で形成外科にかかりました。 同じ病室には、やけどとか、事故などの人たちが多かったです。 その頃は（今はどうかわかりませんが）形成外科は保険がきかない ということでしたが、 私は網膜芽細胞腫がもとで、この手術を受けることになったので、 保険がきいた、と、聞いています。 akiさん、参考になるかどうかわかりませんが、私のことを書いてみました。 長々すみません。 |
| Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年7月28日10時36分 (#1112) |
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(記事番号 #1107へのコメント)akiさん，はじめまして。 返事が遅くなってしまったので，こちらにレスさせていただきます。 義眼を使っていると，どうしても「見た目」の問題は出てきてしま うと思います。「見た目」というと言葉は悪いかも知れませんが， 他に適当な言葉が見付かりませんので，ご了承くださいませ。 成形整形手術(？)ですが，必要であれば受けさせようとは考えています。 ウチの場合は既に両目を摘出してしまい，顔の形について自分で 見ることができないため，親の判断で…ということになってしまう ので，今から悩んではいますが。 筋肉を使わない以上，骨の発育等に影響が出てきてしまうので， どうしても見た目の問題は出てくると思います。 人それぞれ考え方があるので，一概に言えないですが，成形手術に 関していえば，「必要な手術」と考えています。例えば自分の顔が 気に入らないので整形するという美容整形の類とは違うと思うんで す。私の考え方としては，病気の治療の関係で影響の出てしまった 部分を本来の形に戻すという風に考えています。 もし，私がakiさんのご両親の立場でしたら，同じように「自分で 決めなさい」としか言えないかなぁと思います。整形手術を受ける と言われても，絶対に反対はしない(できない)と思います。 心境などは違うと思いますが，akiさんのご両親の気持ちが，同じ 病気の子供を持つ父親としては，何となく分かるような気はします。 掲示板についてですが，どんどん投稿していただいて構いません。 同じように考えている人，別の考えを持っている人なども読まれる と思うので，それだけ，いろいろな意見を聞けると思います。 akiさんが今までいろいろなことをしてきた体験記(？)は，同じ 病気の子供を持つご両親にとっては，とても参考になる参考書なん です。 |
| Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2002年7月28日10時31分 (#1111) |
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(記事番号 #1107へのコメント) >みなさんが親った場合。 >こういう手術は子供にすすめますか？ > すすめるというか、反対はしないですよ！ 今は成長段階なので、義眼も大きくしてますが、それも 落ち着く頃には、自然に見えるのであれば、自分の娘にも そのような手術があることを教えてあげたいです。 そして「自分のため」に手術をしたいという想いは、 まったく後ろめたいものではないと思いますよ！ |
| Re:プールについて
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年7月28日10時8分 (#1110) |
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(記事番号 #1085へのコメント)彩夏のパパさん，こんにちは。 瞬は万一，外れた時のために幼稚園ではゴーグルを付けてプールに 入っています。気が付けば年長組ということで，お友達の反応も 普通になっているようです。プールには消毒液も入っているし， その影響で炎症など起こすのも気になるので，ゴーグルを付けさせ ていますが，あまり心配いらないのかも知れませんね。 プールに入った後は，義眼を外して眼窩内を洗浄すれば大丈夫だと 思います。実際に義眼を使われている方でも，気にせずプールに 入っていたという方は多いですしね。 最近，お風呂では鼻を摘んで頭全体をお湯の中に入れて遊んでいま すが，その時は勿論，ゴーグルなど付けていませんが。(笑) |
| Re:遺伝について
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| 投稿者 | ： 管理人 <uhauha@ceres.dti.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年7月28日9時56分 (#1109) |
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(記事番号 #1103へのコメント)ちっちのははさん，こんにちは。 >実は８月に２人目を出産します。 おめでとうございます!!。 暑い時期で大変だと思いますが，元気な赤ちゃんを産んでくださいね。 >家系には網膜芽細胞腫の人はいません。 >ちっちは両眼性なので次の子供は３％の確率でという事でしょうか？ 数値上はそういうことになりますね。 >管理人さん宅はご夫婦とも血液検査をされたのですよね？ >私も他の検査も含めてどうしようかと考えました。 はい。夫婦で血液検査をしました。お互いを疑うわけではないですが もしどちらかに染色体の異常があれば，新たに命を授かった子供にも 網膜芽細胞腫の発症の可能性があるわけで，それが気になって調べて もらいました。 >胎児に危険を及ぼす検査はしたくないし、 >検査結果は確実ではないし、 >もしそうだとわかっても産むことに変わりはないだろうし。 >それならば生まれてきてからの検査でいいのではと思い、 >何の検査もしないままで今日に至っています。 ウチの考えたことと，まったく同じですね。 検査の結果がどうあれ，産むことには変わらないので，生まれてから 検査して，万一，病気が見付かれば，直ぐに対応してもらえるような 環境を目指してみました。 なので，２人目(廉ですね)は，対応ができそうな大学病院で出産する ことにしましたが，行った検査は血液検査だけでした。生まれてから ２ヶ月後に金子先生に眼底をしてもらいました。生まれたばかりだと 心配でしたので...。 >私の知っている限りですが、ご兄弟でという方はいません。 >どうですか？ >実際に２人目もという方はいらっしゃいますか？ 最近は病院に行くことも少なくなっているので，現在については不明 ですが，ご両親のどちらかが網膜芽細胞腫というお子さんで兄弟で 発症しているというのはありましたが，ご両親は網膜芽細胞腫でない 場合に，兄弟で発症しているというのは，待合室で見ている限りでは ありませんでした。 遺伝に関しては，まだ研究中の段階で，先生方も正確なことは言えな いようですが，やはり統計上の数値として出ているだけに，こちらと しては，心配になってしまいますね。 病気の有無がどうあれ，ご出産するのに違いがないのでしたら，生ま れてから，早い段階で検査をするということでもいいのではないでし ょうか？。国立がんセンターの遺伝子相談などを利用するのもいいか も知れませんね。 |
| Re:遺伝について
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| 投稿者 | ： ピコ |
| 登録日 | ： 2002年7月28日1時27分 (#1108) |
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(記事番号 #1103へのコメント) こんにちは。たいへんお久しぶりです。 ８月に赤ちゃんが生まれるんですね。 おめでとうございます！！！ とても楽しみですね。 ちっちちゃんも弟or妹が生まれるとなったら 大喜びでしょう。 さて、遺伝についてですけど、 私にも妹がいますが、遺伝してません。 生まれた直後に、検査したようですが、 何事もなく現在に至っています。 うちの場合も、兄弟間で遺伝するかどうか、 親はかなり悩んだようで、 そのせいか、姉妹の年齢が結構はなれてます。 おかげで、全く話がかみあわないんですけど、 やっぱり兄弟はいたほうがいいなぁ、と思いますね。 大丈夫。きっと、健康で元気な赤ちゃんですよ。 |
 ++手術？++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月27日22時28分 (#1107) |
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こんにちわ。 前の投稿でもかいたことですが、 もうすこししたら、 もしかしたら私の外見で 子供が他の子からとやかくいわれるんじゃないか、と、 心配です。 というのも、 摘出した私の右目側は、 骨が未発達？なのか、 左よりも陥没してます。 「ひっこんで」みえるようです。 上下の「巻き込み」もつよいらしく、 左より「おおきく」もみえるんだけど。 そのことをきにしはじめたのは、 前の投稿でも書いたように、 結婚してからです。 そして最近きいたのですが、 これを「普通」に近づける手術があるようです。 下の巻き込みは切開で。 上の巻き込みは切開＋皮膚移植（自分の）で。 こうやって巻き込みをなくしたあと、 今度は義眼の大きさで陥没をうめるかんじで、 「普通」にちかづける、、、 と、正確ではないかもしれませんが、 こんな感じの手術です。 整形っぽい・・・・・ｗ これをしようかどうか、 けっこう悩んでいます。 ぱっと見で「普通じゃない！」 と、わかるようなものが、そうでなくなるなら、 それはいいかもしれない、ともおもいます。 でもこれって、 「かお」がどういうふうになるのか、 とても不安。 そして、 「それでいいのか？」 って想う気持ちもあります。 「子供のため」は建前で、 「自分のため」もふくまれてるんだろうな。っておもうし、 自分で納得のいかないかんじになったら、とか、 今までの友達に違和感をあたえるんじゃないか、とか、 不安もあります。 それに、 今までこの右目は、 必死で私を想ってくれた両親の気持ちをだと、 おもってきたから。 両親を本当に尊敬できると、 思えるようになったきっかけの要素のひとつでもあるから。 「今まで」のものが代わってしまう不安。 この手術をおこなった人はいらっしゃるのでしょうか？ 私の両親はなにもいいません。 「あきちゃんがしたかったらやりなさい」 といってくれていますが、 みなさんが親った場合。 こういう手術は子供にすすめますか？ 結局は自分の意志次第なのはわかっていますが、 助言としてなにかあったら、 意見をきかせてもらえると、幸いです。 なんだか自分のなかで抱えていることがいろいろあって、 全部書くと長すぎるｗので、 いっこいっこかかせてもらっています。 質問？弱音？ みたいなのがたくさん投稿しちゃう結果になって、（今からもなりそうで、） もうしわけありません。 |
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