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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年8月1日19時30分 (#1126) |
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(記事番号 #1125へのコメント) はじめまして！こんにちわ！ ありがとうございます。 コンプレックスは、ないものねだり。 それがもし最初からちゃんとしてても、 違う部分できっとなにか 「ここがこうだったら」 とかゆうんだろうな。 とかおもうくせに、 やっぱり 「こうだったら・・・・」 とおもわずにいられない、 わがまま女なわたし。笑 ところで義眼の動きですが、 以前、テレビ番組で、 まるで本物のように動く 義眼システム？なのでしょうか？ 器械？みたいなのをやっていたきがします。 もう６・７年位前の話だとおもいますが、、、、。 それは欧米のはなしでしたが、 最近は日本の義眼でも、 筋肉と連動させる？のでしょうか、 義眼をうごかせるやつがありますね。 実際、 私と同じ病気で同じ年代のオトコノコが、 その義眼をつかっているようなきがします。 一時期はそれにあこがれもしましたが、 まだまだ私はそれ以前・・・な状態だし、 眼科の先生が そこの義眼やをあまりすすめないというところから、 考えてはいない状態ですが。 科学の進歩。バンザイなのでしょうか？？ｗ でもおなか、、、、、。 きになるきになるーｗ アブ○ロニックみたいなやつが、 何故かうちには２こあります。ｗ もらいものだけど、、、、、。 あんまりつかわずほったらかしだけど、 「おなかのでた水着」を今日かっちゃったので、 真剣につかってみようかな・・・・・・ ・・・・まにあわないじゃん・・・・ と、自分で一人突っ込み・・・・・ｗ |
 Re:++手術？++
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| 投稿者 | ： ひろゆき |
| 登録日 | ： 2002年8月1日17時34分 (#1125) |
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(記事番号 #1107へのコメント) 私は２歳で即摘出 そのおかげで、骨の成長異常とかなく、一見普通と 変わらないようにみえます。 でも義眼であるため眼球がうごかないという点で 普通に会話しているときに「どうしたの目？」って よく聞かれます。 ２０代の頃は、それは大変なコンプレックスでした。 自分の顔はみえないから、普段はなんとも思っていないから 指摘されると結構こたえますよね。 今の状態がコンプレックスになっているなら、 手術したほうがよいのではないでしょうか ただ、骨の成長障害がなくても、指摘はされます。 いま４０才になって、あんまりこたえなくなりましたよ それより おなかが気になる（＾＾） |
| Re:遺伝について
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年8月1日10時10分 (#1124) |
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(記事番号 #1103へのコメント) ちっちのははさんは No.1103「遺伝について」で書きました。 >実は８月に２人目を出産します。 おめでとうございます！！ 暑いので大変でしょうが頑張って元気な赤ちゃん産んで下さいね。 実は、私も１１月に3人目を出産する予定です。 上の二人は双子で兄のほうが病気です。弟のほうは今のところ 大丈夫みたいです。先月２歳になりました。 不安ですよね、、、。目のことだけではなく 他のいろいろな病気とか、、珍しい病気に なっているだけ、いろいろ神経質に考えてしまいます。 ただただ、健康で生まれてきて、元気に育ってくれたら と願うばかりです。 うちは、検査もなにもしていません。ちなみに 金子先生にも次の子のことで相談したことも ありませんし、、。まだ上の子が経過観察にはいって ４ヶ月しかたっていないし、いつ再発するかと ドキドキで、、お腹の子のことを ついつい聞きそびれてしまいます。 確率も数％の確率だし、弟も発病していないので きっと大丈夫！と信じるようにしました。 >私の知っている限りですが、ご兄弟でという方はいません。 >どうですか？ >実際に２人目もという方はいらっしゃいますか？ >遺伝についてはどうお考えですか？ >皆さんのお考えをお聞かせ願えればと思います。 私が知っているのは、やはり遺伝で、ご兄弟で発病して いる人を知っています。突然変異での兄弟発病は お会いしたことがありません。 きっと元気な子が産まれてくると信じてお互い自信を もって産みましょう！！！！！ 頑張りましょうね！！！！ |
| Re:義眼について
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| 投稿者 | ： ★あき★ |
| 登録日 | ： 2002年7月31日23時9分 (#1123) |
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(記事番号 #1087へのコメント) おや。。。。。？ じゃあ水洗いオンリーな私って・・・・・・ｗ あ０でも、 確かに義眼屋さんには 小さいころとかはしょっちゅうかよって、 多分みがいてくれてたような・・・・・。 てか、 目やにがひどい、 ちがまじってるめやに、 がでるのなら、 一度眼科にいったほうがいいのではないでしょうか？ そして、その後義眼やさんへ。。。。。 私の場合昔から家では水で目の空洞（流水で）と義眼をあらうくらい だったきがします。 としをとってきて、怠慢になってきたりもしたけど。 でも出産後 （出産が原因ヵはわかりません。） どうやら目の中のおくの部分がもりあがってきてて、 義眼屋さんで「もっとはやくきなさい！！！！」と、 おこられました。 ほおっておいたら、 義眼がはいらなくなって、 あるひ「ぽろ」っととれて、 もうはいらなくなってしまう、と。 楽天家だった自分を反省し、 しばらくはその義眼屋さんしどうのもと 「奥をきれいにひろげるため」の手法をして、 今は 再び流水で毎日あらいながしています。 最近は調子がいいと（おもってるだけ？）；；；；？ でも、 体調とかにもよりますよね。 ちょっと精神的にきてたり、 体がつかれていたり、 風邪をひいていたりすると、 めやにもおおいいし、 違和感とかもでてきたりします。 健康はだいじだなーー・・・・・ （またなんだか本題からずれてる！？？？） とりあへず、 病院と義眼屋さんにいって、 相談してみたらいかがでしょう、、、、？ |
| Re:++はじめまして。++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日22時38分 (#1122) |
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(記事番号 #1121へのコメント) ゆきぷーママさんはじめまして！！！！ てか、なんだその子供たち！！！！！！！ ひどい。。。。てか、ひどすぎます。 子供って、 どうして「なんかへん」を排除しようとするんでしょうか。 投稿をよんでてかなしくなってきました。 >あの時どう接したらいいか分からなかったけど、 ＞死ねなんて言われてハイハと聞き流す >ことができなかったのです。 気持ちはものすごくわかります。 私だって平静じゃいられないとおもいます。 でも、おこりかえしちゃうと、だめなんですよね。 おもしろがったり、逆にむきになられたりして。 「そんなことゆわんといてー」と、わらりと微笑んでゆう、とか。 ・・・・・無理かなぁ・・・・・・ そのくらいでかわしてみて、 それでもコトバがひどくなるとか、 行動がひどくなるなら、 近所の友達にそうだんしてみる。 もしくはその保育園の子供たちなら、 その保育園のひとに相談しにいく、、、、。 あくまで「相談」です。 怒ってのりこんでいかずに。。。 ごめんなさい。 めんとむかってまだ疎0んなことをゆわれたことのない私には、 このくらいしか思いつきません。 その子供たちの親が、人間としてまっとうなかたがたなら、 「そんなことをゆってはいけない」 「どうしていけないのか」 「ゆわれた相手はどうおもうのか」 「自分だったら悔しくないか」 等など。 をおしえこんでほしいものです。 これは 私の子供がもしもそんなことをしてるなら、 そう知ったら、 くどくどいうだろうな、とおもうことです。 私は周りにめぐまれて育ってきました。 が、 義眼のことでいじめられなかったか、というと、 そんなことはありません。ｗ ただ、メガネ （右義眼の左よりおおきくみえるほうの レンズは縮小レンズ？みたいになっていて、 ぱっとみどっちもが同じ大きさにみえるメガネ） をかけていたので、 どっちかというと、「メガネ」について（あと、苗字。） いわれることのほうがおおかったかもしれませんが。。。。。 ばかにしてきたり、こわがったり、 そうゆうこはたくさんいたようなきもしますが、 あーーーんまり、覚えていません。ｗ 同じくらいか、それ以上。 他の友達がいたから気にならなかったのか？ でも小さいころはとても気の強い子で、 オトコノコととっくみあいの喧嘩・なんてざらでしたよ？ｗ ちょっとひねてたかも？（わからないー） その背景には義眼やメガネのこともあったとはおもいますが。 確かめてはいませんが、 母親から担任や他の親のかたがたに、 事情をよく説明して、 私をまもる手助け？をしていてくれたみたいです。 まあでも。 もしつらい時期があっても、 高学年になって中学生や高校生になって、 それからでもいっぱいとりもどすことは可能だとおもいます。 だからって、 わからない先のことで つらい現在をがまんすることは かなりむずかしいことですよね。 女の子にとって、 かおのこととかいわれるのは、 つらいかもしれません。 （もちろん、 オトコノコだから別にどうでもいいというわけではありません。） でも、その分、 少なくてもいいから 一人でも二人でもいいから、 「義眼」なことをきにしない友達がいれば、 きにしてるとしても、受け入れてくれる人。 きにしてても、理解してくれるひと。 きにしてても、こだわらないでいてくれるひと。 そんなひとが少数でもいれば、 きっと大丈夫です。 もちろん親はその最初の友人でもあるのですが。 友達なんて、外見じゃないじゃないですか。 趣味があうとか、 センスがすきとか、 考え方がすきとか、 みのこなしがきれいとか、 どうでもいいようなちっこい一部分が、 その人をすごく魅力的にみせたりしますよね。 だから、 「義眼？だからなに？」 ってゆうくらいの他の部分で、 きっと娘さんにも友達ができますよ。 親が無条件で子供を愛していれば、 「他の部分」がすくすくそだっていきます。 そうおもっているし、 そう信じていたい。 たとえ今はつらくても、です。 ・・・・・ なんて、 えらそうにいえるほど私はアクティヴではないんですけどね。 自分のことにはネガティブなんですけどね。 でも、だからって書いてることが嘘なのではなくて、 「こうありたい」 とおもってることです。 だから、掲示板にかくことと、 矛盾したこともあるかもしれませんが、、、、、、。 「美人じゃなくてもいいから、 普通だったらよかったのにな」 とは、数え切れないくらいかんがえたことはありますが、 でもそれはないものねだりなんです。 たとえ普通にうまれてても、 「えらがはってる」となやんだり、 「太ってる」ってなやんだり 「ふたえじゃない」ってなやんだり、 きっとどっかで「こうだったらよっかったのに」 なんておもっちゃうんですよね。 「普通だったら」とは、 数え切れないくらいかんがえたけど、 でも、 親をうらんだことはないし、 今の人生がなかったほうがよかった、なんておもっていません。 娘さんはまだちいさいから、 いろいろいっぱい いまからですよね。 辛いこともたくさんあるかもしれないけど、 楽しいことだっていーーーっぱいまっています。 「義眼」のことでつらいことがあっても、 そのことで見えてくる部分ってあるとおもいます。 少なくとも、私にはたくさんありました。 ちいさいころにはわからなかったことが、 いまはだんだんみえてきてる、、そんなきがします。 ココロない子供や人の 態度や言葉には私も辛く悔しい気持ちをうけたりしてますが、 でも、、でもでも。 がんばりましょう、、、、、。 うん！がんばりましょう！！！ ああ・・・・ いつもなんだか的を得ないカキコです。 ごめんなさい。 月並みなことしかいえなくてごめんなさい。 |
| Re:++はじめまして。++
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ |
| 登録日 | ： 2002年7月31日19時37分 (#1121) |
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(記事番号 #1106へのコメント) akiさんはじめまして。 私つい最近近所の保育園の園児にバカとかアホとか死ねとかいわれました。 その保育園はうちのアパートのとなりにあり、１歳の娘とよく散歩のときフェンス越しに のぞく程度のところなのですが・・。私たちがよく通るのを知っている男の子たちが２， ３人私らのとこに来て言ってきたのです。 最初何だこのガキはとムカついてつい「アホいうやつがアホなんじゃ」と言い返してしま いました。（私って大人気ない・・。） しかし内心ショックでした。なんで何もしていないのにこんなこと言われなくちゃいけな いのと。たぶん子供たちは面白半分で言っているんだろうけど。私が言い返したら火がつ いたようにアホ、バカ、死ねの大合唱でした。うるさくなってきたので私と娘は引き返し ました。 あの時どう接したらいいか分からなかったけど、死ねなんて言われてハイハイと聞き流す ことができなかったのです。いつか義眼の娘が見た目などのことでいじめられても「なん か文句あんのか！」とバーンといじめっこを蹴散らす様なタフな子になってほしくて。（ 私いささか言葉使いが乱暴なことが多いので反省しているのですが。） なんか私の日記みたいなことを書いてしまいましたが、なんだろう・・私も他人の子供の 扱いに悩んだりしています。はい。長々とすいません。 > > > > |
| Re:++はじめまして。++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日17時12分 (#1120) |
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(記事番号 #1117へのコメント) >私も、この病気で片眼は義眼、２９才、２才の母です。 >ずばり、私も、これから遭遇するであろう事なのだろうと思いつつ、 >このレスを拝見していました。 >ａｋｉさんの気持ちの持ちよう、私にも分けていただいたような >気がします。有難うございます。 きっと、 私が義眼であろうとなからろうと、 子供のことについて悩むなんて、 親ならあたりまえなんだろうなとおもいます。 その内容がひとそれぞれのように、 その一部として義眼のことがあるんだって。 でもやっぱり、 群を抜いて悩むタネになってしまいがちです。 ここで返信してくださるかたがたに、 救われているぶぶんもたくさんあります。 そんな私が、 すこしでも誰かの心のプラスになれるのなら、 それほどうれしいことはありません。 「有難う」って、 ゆってくれて有難うです☆ｗ |
| Re:++ぴあの++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日17時4分 (#1119) |
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(記事番号 #1118へのコメント) 自信ですね。うちまちがいです。 ごめんなさいー汗 |
 ++ぴあの++
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| 投稿者 | ： aki |
| 登録日 | ： 2002年7月31日17時3分 (#1118) |
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しゅん君のピアノ、みました！！！ 上手☆☆☆ 「視力があるから、ないから」とかではなく、 自身をもった手の動きで、 迷いなく真剣にでも楽しそうにひいてるかんじがして、 すごくよかったとおもいます。 どんなにプロ並み」にひいてても、 真剣さもなくてたのしそうでもないピアノは私はすきじゃない。 キレイな和音がかなでられてました。 私も昔ピアノをしていました。 熱中することができずに、いまはやめてしまったけれど。 でもいまは、 もっと真剣にやって想いのままにひけるくらいまでやればよかった って、そうおもってしまう今日この頃。 |
| Re:++はじめまして。++
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| 投稿者 | ： もも |
| 登録日 | ： 2002年7月29日15時13分 (#1117) |
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(記事番号 #1106へのコメント) ａｋｉさんこんにちわ。 私も、この病気で片眼は義眼、２９才、２才の母です。 ずばり、私も、これから遭遇するであろう事なのだろうと思いつつ、 このレスを拝見していました。 ａｋｉさんの気持ちの持ちよう、私にも分けていただいたような 気がします。有難うございます。 |
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