|
|
 
網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
|
|
  |
[ 63/114 ] |   |
 Re:遺伝について
|
| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年8月4日20時46分 (#1136) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1134へのコメント) >３日後です。 >元気な赤ちゃんに会えればと思いま わーーー★三日後かーーーー！！！ って、すぐじゃないですか！！？ たのしみですねーーーー。 私の出産のとき、 入院から出産までが丸一日半かかり 「もーーーーいやぁぁぁぁ！！！！」 「きってだしてぇぇぇぇ」 「先生かえてーーーー！！！」 と、 さけびまくっていました。 今考えてもはずかしい、、、、、、。 生んだ後は妊娠前よりもやせたし。。。。ｗ 出産って一台イベントですよね！！！ それが普通分娩だろうが手術だとうが！！ たのしみですね。 がんばってきてください★☆★☆ |
| Re:義眼について
|
| 投稿者 | ： monet <monet@mum.club.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年8月4日16時0分 (#1135) |
| リンク | ： http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
|
(記事番号 #1081へのコメント) 初めまして。 義眼の老朽化はとりあえずとして、義眼をはめる眼の窪みや 正常な眼の色、大きさとかが変わっていきますよね。 そういう意味で何年かごとの交換が必要だと私は思っています。 実際補助が出ても高いのが悩みどころですが…。 私は義眼の眼の中に傷があって、乾燥すると流血するので 毎月眼科で目薬と軟膏を貰っています。 小さい頃は気になりませんでしたが、年を取るごとに乾燥が 酷くなってきたような気がします。 軟膏を塗る事によっててかりが気になりますが、それによって 痛みや痒みが生じないので、とても快適です。 以前通っていた眼科の先生は「そろそろ義眼を交換した方が よいんじゃない?」、「義眼はハードコンタクト用の蛋白質 除去剤で洗うと良いよ。」と色々アドバイスをくれましたが、 今通っている眼科の先生からアドバイスを貰った事はありません。 やっぱり義眼の患者を扱った事があるかどうかで対応が違うの かもしれませんね。 |
 Re:遺伝について
|
| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年8月4日6時58分 (#1134) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1131へのコメント) おはようございます。 私が出産する病院も地元では１番大きな総合病院です。 と言っても住んでるのは田舎なのでたいした病院ではないのですが・・・ ちっちの時と同じ病院です。 私は１人目が帝王切開だったので２人目は普通分娩が 希望だったんです。 きれいで待遇のいい個人病院で産みたーい！ でも個人病院だったら絶対に２人目も帝王切開になるじゃないですか。 ５年前その病院では普通分娩ＯＫだったんですよ。 でも事情が変わってたんですね〜。 やっぱり帝王切開になっちゃいましたよ。 大部屋できれいとは言えないし狭いし病院食はまずいし・・・ でも仕方ないか・・・ で、もちろんその病院には眼科があって、 九大病院からの先生がいらっしゃるんです。 退院するまでの間に診てもらうようにお願いしています。 すぐに診てもらえるので本当に安心ですよね。 早期発見、これしかないでしょう。 移動なしっていうのはなによりです。 新生児と一応術後間もない母親ですからね。 私のわがままなんて吹っ飛んじゃいますよ。 ３日後です。 元気な赤ちゃんに会えればと思います。 |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
|
| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年8月4日6時39分 (#1133) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1132へのコメント) Markの妻さんありがとうございます。 やはり点眼は避けられないですよね。 目薬ぐらいでー！！っていつも思うんですけどね。 そうですね。麻酔って聞くとちょっと恐い感じはするでしょうね。 先日は歯科で問題があったばかりですしね。 ちっちは手術とかも入れると６回目？の全麻でしょうか。 慣れてるのか私としては不安は少ない方かな。 でもおばあちゃんとかは恐いね〜って第一声でした。 私の母は胃カメラ飲むときにも麻酔で眠らせてもらったそうなんですよ。 今回は検査の時間的には短いから、そんな感じなのかなって 思ってます。 ぐるぐる巻きは本当に残酷です。 代わってやるのも躊躇したくなりますよね。 目で見えるだけに恐いと思いませんか？ いろんな痛い検査を受けてきてますが、 ぐるぐる巻きでの眼底検査が親として一番耐えられません。 アメリカでは眠るまで傍に入れるんですね。 私も今回そうできないかなぁって、ずっと考えてました。 一応希望で言ってみようと思います。 また疑問ができれば質問させてくださいね。 ありがとうございました。 |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
|
| 投稿者 | ： Markの妻 <marki135@aol.com> |
| 登録日 | ： 2002年8月3日17時31分 (#1132) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1130へのコメント) こんにちわ。 > >当日ですが、当然点眼はありますよね。 >麻酔前ですよね？ > します。朝、麻酔の前に眼科待合室で さしました。 確かに点眼っていやですよね。うちの子も これはいつも泣きます。 全身麻酔と聞いてきっと皆さん不安に 思うと思いますが、私はぐるぐる巻きよりは ずっと人間的でいいように思います。 アメリカでは極力子供を怖がらせないように 配慮されてました。なるべく押さえつけたり して無理矢理何かをしたりすることは避け、 痛いことは麻酔などをしてしたり、 親が希望すれば手術室で眠るまで付き添え たりしました。 麻酔も100％安全ではないので一長一短かも しれませんがきちんと見てもらえると 思えばこちらの方が良いようにも思います。 拘束時間が長いのが難ですが。 きっと初めての事で不安が多いとおもいます。 もし不安な事があったら遠慮なく聞いて くださいね。 |
| Re:遺伝について
|
| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年8月3日9時49分 (#1131) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1103へのコメント) こんにちわ！！ もう8月です。 もうすぐですね！！！ わくわくですね！！！！ 私も出産をするとき、 私が両眼性だったために、遺伝確率は約５０％・・・・・ 結局、知り合いの医師の薦めで、 日本赤十字原爆病院という、（日赤） けっこうおおきめな病院で出産しました。 そのときに、 産婦人科の先生はもちろん、婦長さんにも 話がいきとどいていて、 出産後すぐです。 なにしろ入院している間（一週間以内5日目くらいだったかな？？） に、おなじ病院の眼科で まず血液検査、そして 眼底検査？もおこないました。 泣き叫ぶ子供の声はつらかったけれど、 一日でも一分でも早く発見できたほうが、 もし遺伝していても摘出などをまぬがれる確率がたかい、 ということで。 結果は「いまは大丈夫」でした。 結果をきいて、病室でなきました。うれしくて。 まあ、それでもまからの発病に可能性がないわけではないので、 最初は一月に一回。 いまでは半年に一回、 検査をするにはしていますが。 なんとか遺伝は免れている模様。 私の場合、遺伝の確率が高かったこともありますが、 本とうに「すぐ」検査する道をえらびました。 でも、 生まれる前に検査をしようとは、 おもいませんでしたよ★ 可能であるなら、 本当にすぐ検査をするほうがいいとおもいます。 その場合、 出産する病院に眼科などがあり、 その眼科などにこの病気の専門でなくてもいいけど、 ある程度しっていて、経験もある先生がいるかどうか などなど。 そういう眼科などがなかった場合は、 出産ご退院してからすぐでも、 ちっちちゃんのかかっている病院でみてもらうとか。 うまれてｓぐつれまわすなんて！ ってゆうひともいますが、 生後すぐは子供の体内に母親の抗体物質みたいなのがあり、 病気とかかかりにくいみたいですよ？ 逆に、生後5ヶ月くらいからその効力がうすれて、 ひとごみにいくとかぜとかひきやすくなるらしい、、、。 （小児科医談） です。 私も兄弟で遺伝してるひとには まだであったことはないきがします。 私には姉がいますが、 私が突然変異なので・・・ｗ 姉とけんかもたくさんしていたけど、 兄弟がいるっていいことだとすごいおもいます。 「いないほうがよかった」 なんておもえません。 もし遺伝していたとしても、 今度は最初から「可能性があるかもしれない」とおもっているぶん、 すごく早期発見できますよね。 そしたら、摘出とかまでならないかもしれない。 それに、遺伝してない可能性のほうが、 断然高い！！！！！！！！ 不安もおおいとはおもいますが、 でも生まれたら喜びのほうがおおいとおもいます。 出産、がんばってくださいね！！！！！★★★ |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
|
| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年8月3日6時7分 (#1130) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1096へのコメント) Markの妻さん、こんにちわ。 何度もごめんなさい。 当日ですが、当然点眼はありますよね。 麻酔前ですよね？ ちっちは点眼が大の苦手でして・・・ いつもそれで調子を狂わせているのかも。 ４歳もなると力が強くてたいへんです。 |
| 信じるしかない！
|
| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年8月3日6時1分 (#1129) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1103へのコメント) みなさんありがとうございます。 突然変異で兄弟でという方はも本当に稀なんでしょうね。 今回は上の子の時と全く違って、 多少の知識と経験があることが(いやな経験ですね〜) 救いでしょうかね。 前回ほどパニックにならずに対応できるでしょうからね。 とよさん、おめでとうございます！ お互い不安は残りますが、信じましょう！ きっと元気な子が生まれるって！ |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
|
| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年8月2日11時55分 (#1128) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1127へのコメント) >私も子供に明るく、強く育ってくれればと思います。 >そのためには私が明るく、強い親でありたいです。 そうですね。 私にとって親の存在はおおきいものだったとおもいます。 いまも大きいものだとおもっていますが。ｗ そうやって。 「こうありたい」 と想う限り、前向きにすすめるとおもっています。 わたしだって、 明るく強い母親になりたい・・・日々精進？w >画期的なことだと思いません？ >私は結構驚きましたよ。ホ〜って感じで。 医学は進歩してるということなんでしょうか？ 個人的には入院で友達つくったりとかして、 看護婦さんとかにかまわれて楽しい部分もあったり。ｗ でも、 日帰りで子供や親の負担がかるくなるなら、 それにこしたことはありませんよね！！！！！ >実はうちの子も地元の病院っていうのは九大なんですよ。 >びっくりですねぇ。 びっくりです！！！！ｗ 今は私は中国地方にすんでいるのですが、 ずっと九大にいっています。 >大西先生？ >この病気の専門の先生ですよね。 >いいですね。 >そんな先生に診てもらってるなんて。 >安心ですよね。 最初にかかったのは、 もう20年くらい前になるはずです。 専門の先生だから、安心 というよりか、 小さいころからよく しっていてくれるひとにみてもらえるのは、 幸せだとおもっています。 >予約して帰るのですか？ >それとも来られる前に連絡が入るとか？ えっと・・・・？ 大体毎年7月終わりかと12月おわりころの水曜日に 九大にいらっしゃってます。 必ずまいかいこられるわけではないようです。 私の場合は、 診察で、「じゃあつぎは冬ね」 とかいわれると、暗黙的にこの12月終わりごろのことだと判断。 予約は直接九大病院のほうに、 診察のある月くらいに電話をしてします。 そのときに大西先生が「今回はこない」 とかきくと、予約せず、いかなかったりします。ｗ ただこの診察は、 大西先生にみてもらうひとが集まるし、 「外来定期健診」程度ですが。 ・・・どうなんだろう？？？ 直接大西先生に連絡をとって、きいてみるか、 他の先生から紹介していただくのがいいのかもしれません。 あまりよくわからなくてごめんなさい。 （知識たらず。反省。） >私も今ドクターのことで少し悩んでいます。 >それはまたの機会に。 もしちょっとでも不満なんかがココロにのこる場合は、 ゆってみる、 先生をかえてみる でも、かまわないきがします。 病気とほぼ一生つきあっていかないといけないのに、 やっぱりすこしでも「いい」先生のほうがいいですよね。 「いい」ってゆっても、技術や知識だけでなく、 考え方や話し方や人間性もふくめて・・・・ |
| Re:「外来全麻下での眼底検査」を受けた方いませんか？
|
| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年8月2日7時46分 (#1127) |
| リンク | ： |
|
(記事番号 #1114へのコメント) akiさん、こんにちわ。 いろいろとありがとうございます。 他の投稿も読ませていただいてます。 ご自分のことをぬくぬくと育ったとおっしゃてますが、 きっとお辛いこともあったはず。 でも今そういう風に言えるのは、やはりご両親の影響でしょうか？ 私も子供に明るく、強く育ってくれればと思います。 そのためには私が明るく、強い親でありたいです。 さて、そうです。 akiさんが小さい頃に入院して受けられていた その検査のことだと思います。 でも、毎月とはなかなか厳しいですね。 東京のがんセンターでは、その検査を外来で受けられるように なったそうです。 つまり入院なしの日帰り。 去年の秋か末くらいからでしょうか。 画期的なことだと思いません？ 私は結構驚きましたよ。ホ〜って感じで。 akiさん！九大病院に通院されているんですか！？ 実はうちの子も地元の病院っていうのは九大なんですよ。 びっくりですねぇ。 大西先生？ 和歌山から年に２回に九大に？ 知ってますよ。 というより一度だけ診察してもらったことがあります。 名前は覚えてないけど、多分そうです。 この病気の専門の先生ですよね。 いいですね。 そんな先生に診てもらってるなんて。 安心ですよね。 次回来られる日とかは半年前からわかってて 予約して帰るのですか？ それとも来られる前に連絡が入るとか？ 私も今ドクターのことで少し悩んでいます。 それはまたの機会に。 |
| |
[ 63/114 ] | |