網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:はじめまして |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2002年8月17日16時37分 (#1146) |
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(記事番号 #1145へのコメント) >でも、みんな、結婚できたから、もういいでしょう、とか >もうそんな年じゃないからいいでしょう、とか言う方がいますが >きっと、そんな問題じゃないと思いますよ。 >自分のために、治せるものなら治したい、と今でも思います。 >ただ、今の自分を、自分が受け入れられるように頑張って行きたい >と思うのです。 そうですね。この病気とは一生付き合っていかないといけないもので結婚とか、年とかで 解決する問題ではないですね。まずは自分の意識から治していかないといつまでも悪循環 が続いてしまいますよね。 >幸い、子供は二人とも、元気で母親の眼の事で、恥ずかしがったり >せず、すなおに育ってくれた事がなにより嬉しいです。 それは本当に良かったですね!やはり家族に恵まれているのが一番の支えですよね! 私はどうしても何かが起こったときに目のせいにしてしまうのですけど、もっとこう内面 を充実させることに神経を集中できるような精神力が欲しいと思っています。 目のことをいい意味で受け入れられ、人にも笑って伝えられるよう頑張りたいと思います 。まずは自分との戦いですね。また何かあったら教えてください。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
登録日 | : 2002年8月17日0時24分 (#1145) |
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(記事番号 #1143へのコメント) 真都さん、はじめまして。 実は、私の母親は、病気の知識には皆無で、私自身も あまり詳しい事知らなかったんですよ。 遺伝ではないと言う、医師の言葉を信じて子供を産みました。 片目の場合と、両目の場合では違うらしい、と言うのも 最近、知りました。 でも、みんな、結婚できたから、もういいでしょう、とか もうそんな年じゃないからいいでしょう、とか言う方がいますが きっと、そんな問題じゃないと思いますよ。 自分のために、治せるものなら治したい、と今でも思います。 ただ、今の自分を、自分が受け入れられるように頑張って行きたい と思うのです。 幸い、子供は二人とも、元気で母親の眼の事で、恥ずかしがったり せず、すなおに育ってくれた事がなにより嬉しいです。 真都さんぐらいの年頃の時にはもう結婚しちゃってたんです(*∩∩*) でもその前後が一番辛かったかな〜 意識的に、自分から障害の事、話して行く方が、おどおどしちゃうより いいかも、、、と私は思います。 でね、パッと見て、わからない程度やったら、隠さない方がいいかもよ。 一度、隠してしまうと、なんか、もう見られたらどうしよう!って しんどくなるもん(^^;) まだまだ、若いから、しんどい事いっぱいあると思うけど、私みたいに 長くひきづって、ええ年なるまで卑屈に生きるのはもったいないわ。 頑張ってね。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2002年8月16日22時44分 (#1144) |
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(記事番号 #1141へのコメント)カナダさんはじめまして。コメントありがとうございます。 すごく具体的に教えていただいて参考になりました。 >私がいつも心がけるのは、同情されないように病気のことを伝えることです。 そうですね。それが大切だと私も思います。 私もそう言えるようになるよう頑張りたいと思います。 >私はまだ自分の病気のことすらよく知らない無知な高校生ですけど、でも、 >気にしないで生きて行けるくらいの勢いで生活しようと思っています. 私も病気のことは良くわかっていません。物心ついたときからこういう状態でしたので、 苦労したのは両親で、私は何も知らなかったのですから。そういうところが小児ガンの特 徴ですよね。 とにかくこのサイトに出会えたことで私も病気のことをうまく克服できればと思っていま す。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2002年8月16日22時38分 (#1143) |
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(記事番号 #1142へのコメント) KIRARAさんはじめまして。 >髪で片目を隠しています。何度も形成手術を受けましたが、一目見て、わかる障害なので >、やはりいろいろ苦労もあります。 随分大変な状況だったようですね。私も片目を髪で隠すことを考えているのですが、眼鏡 をかけているのでうまくいかないんです。 >でも、もういい年になり、結婚し、子供も大きくなっ >て、やっとこのままではあかん、と思い、今、自分を変えるために頑張ってます。 でも結婚されたのなら良かったですね。私はそこまでたどり着けるか本当に不安です。や はり将来子供のこと、遺伝のことがかかっているだけに他の人より気になることが多いで す。その点、どう克服されましたか?教えていただければ幸いです。 |
はじめまして |
投稿者 | : KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
登録日 | : 2002年8月16日21時58分 (#1142) |
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私は5才の時、片眼摘出しました。摘出後の放射線治療で、まぶたも睫もなくなり、今も 髪で片目を隠しています。何度も形成手術を受けましたが、一目見て、わかる障害なので 、やはりいろいろ苦労もあります。でも、もういい年になり、結婚し、子供も大きくなっ て、やっとこのままではあかん、と思い、今、自分を変えるために頑張ってます。今、思 う事ですが、病気の事を トラウマにしないためには、回り(親、友達)の環境がすごく大事です。 私はけっこうトラウマになってて、いくら理屈ではわかっていても、 どうしても「自分が悪い、自分のせい、恥ずかしい」と言う気持ちから 抜け出せないでいます。 今まで、深く考えないようにしてきた、この問題に直面するために、 こちらのサイトにたどりつきました。 みなさんの意見いろいろ参考にさせて頂きたいと思います。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : カナダ |
登録日 | : 2002年8月16日13時22分 (#1141) |
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(記事番号 #1140へのコメント)こんにちは。私は4歳のときから左目は義眼です。去年までは誰にも義眼と言うことは言 ったことはなかったんですけど、去年あるきっかけで一部の人にいいました。 一部の人というのは私の部活のチームメイトです。 私はバスケしてるんですけど、左サイドが見えないといろいろ不自由なことが多くて、パ スなどもとりにくく、怪我もよくしていました。でも、ずっとパスのこととか口に出せな かったんですけど、思い切って目のことを打ち明けました。 最初はどんな反応されるかすごく心配で変な人扱いされたらどうしようかと思いましたけ ど、まったくそんな風なことはなくて、みんな素直に聞き入れてくれました。 だから打ち明けることに関しては恐れなくてもいいと思います。それに、タイミングとか もあんまりこだわらなくてもいいと私は思います。 例えば、日常生活で不自由と感じることがあったときなんかに打ち明けるのが一番簡単だ とおもいます。 あと、あんまり硬くなったりしたりしないで、気楽に言えばいいと思います. 病気の説明とかはやっぱり言いにくいし相手もわからないとおもうので、簡単に病名と、 摘出して義眼だという事実さえ伝えればそれでいいと思います。もしも教えてほしいとい われれば教えたらいいし、無理にすべてを言う必要もないと思います。 私がいつも心がけるのは、同情されないように病気のことを伝えることです。 不自由は感じるけれど、生きていけないわけじゃないし、義眼だからかわいそうなわけで もないと私自身おもってるので、絶対同情されないように、むしろ笑って言うくらいと思 っています。私はまだ自分の病気のことすらよく知らない無知な高校生ですけど、でも、 気にしないで生きて行けるくらいの勢いで生活しようと思っています. |
はじめまして |
投稿者 | : 真都 |
登録日 | : 2002年8月15日11時0分 (#1140) |
リンク | : |
はじめましてHN真都といいます。 皆さんの記事をざっと読ませて頂いて網膜芽細胞種の方が結構いらっしゃることに驚き、 また嬉しく思いました。 私も1歳4ヶ月の時に右目を摘出しました。今22歳です。大学生です。 私はずっと自分の右目が見えないということを隠してきました。 なるべく普通の人と同じようにしようとおとなしくしていることを心がけていました。だ から私の病気の事を知っている人はあまりいません。 そこで特に経験者の方に伺いたいのですが、義眼であることを素直に周りの方に教えてい ますか?そうだとすればどういうきっかけで? 私も睨まれるのが嫌で嫌でたまりません。義眼なので仕方なく、むしろ変だと思う人の方 が普通だと思ってはいるのですが・・。本当に精神的に辛いですよね。皆さんはどう克服 なさっているのでしょう。もしよければ教えてください。これからもよろしくお願いしま す。 |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : monet <monet@mum.club.ne.jp> |
登録日 | : 2002年8月7日11時8分 (#1139) |
リンク | : http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
(記事番号 #1138へのコメント) 私は元々眼の奥が痛む事により病院に行き、その形成に加えて 成長不良の形成を勧められたので、特に迷わず手術をしました。 賛否の意見は、akiさん自身が純粋に決断して欲しいので、控え させて頂きます。 私の手術は頭の皮を剥ぎ、あばらの軟骨と腕の脂肪を左眼の脇に 接合するものでした。 当然の事ながら、頭とわき腹と腕に傷が出来ました。 (形成外科なのでその部分も目立たないよう形成をしてくれます。) 骨の接合には金属を使用したので、現在MRIを使用する事が 出来ません。 形成した部分は痛みは全くありませんが、自分の細胞とはいえ、 異物が付いている状態なのでなんとなく違和感があります。 主治医の先生は「成功。」との話でした。 義眼を作る方は「成功しているから良かったものの…。」との 意見でした。 けれども、義眼である事実は変わりません。不躾な視線が消える 事はありません。 当時は学生でしたので、手術の費用は両親が負担してくれました。 その時たとえ両親の反対を受けたとしても、いずれ自分のお金で 形成手術を受けたと思います。 私は形成手術中に「卵巣嚢腫」が見付かり、別の収穫(?!)も ありました。 (「太ったのかな?」程度にしか考えていなくて結構やばかった!) |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : ++aki++ |
登録日 | : 2002年8月6日1時33分 (#1138) |
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(記事番号 #1137へのコメント) はじめまして!!! あぢがとうございます!!!!! そうですね。 時間のとれるときに 時期をみはからうのもひつようですよね。 術後はいかがでしょうか? こんなこときくのは失礼かもしれません。 沖をわるくされたらごめんなさい。 今日も保育園で「きもちわるーい。」 っていわれちゃいました。 「きもちわるい」 は、はじめてだったので、 ちょっとくやしかったなーーーー・・・w |
Re:++手術?++ |
投稿者 | : monet <monet@mum.club.ne.jp> |
登録日 | : 2002年8月5日16時55分 (#1137) |
リンク | : http://members.tripod.co.jp/monetmum/ |
(記事番号 #1116へのコメント) 初めまして。 手術をしようか迷っていらっしゃる様子なので、書き込みします。 私は10年以上前になりますが、形成外科で手術をしました。 形成の内容が個々に違うと思いますので、あくまでも私の場合ですが 手術は計4回(3回が1〜2週間の入院、1回が通院)でした。 お子さんがいらしゃるようなので、もし手術を受けるようならば 数回に渡るかもしれないと言う事を考慮して時期を選んだ方が 良いと思いました。 ちなみに網膜芽細胞腫が原因での手術なので、保険が利きました。 |
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