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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ゆきぷーママ |
| 登録日 | ： 2002年9月13日12時13分 (#1156) |
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(記事番号 #1155へのコメント) こんにちは。はじめまして。４月に手術したそうですね。もう半年が経とうとしています ね。うちも左眼をとってからはや１年８ヶ月経ちました。もうすぐ２歳になりますが、女 の子なのにわんぱくです・・。私もまたいつか再発するのでは・・と考えだすと不安で眠 れなくなることも時々あったりもしましたが、定期検査していればたとえ再発しても早く みつけて処置できるはずなので考えないようにしました。 二人のお子さんをみて大変なときもあると思いますが、明るくいきましょう！ 変なレスですいません・・。 |
 はじめまして
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| 投稿者 | ： かなえのママ |
| 登録日 | ： 2002年9月12日23時43分 (#1155) |
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こんにちは、現在かなえは１歳６ヵ月です。４月に右眼を摘出しました。5月には保育 園に戻り、お兄ちゃんに一緒に元気に通っています。保育園の先生はとてもいい方ばかり なので、救われています。受診も２ヶ月ごとになり仕事をしている私としては負担が減り ホッとしています。でも再発や左眼の状態は気になり、不安になる時もあります。とりあ えず２０日にＣＴの撮影があり、大丈夫だとわかっていても不安です。でも毎日ニコニコ と元気に遊んでいる姿を見るとそんなのも吹っ飛んでしまうんですけど。 これからもよ ろしくお付き合いください！！ |
| Re:全身麻酔下での検査
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年9月10日13時22分 (#1154) |
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(記事番号 #1153へのコメント) ピノキオさんは No.1153「Re:全身麻酔下での検査」で書きました。 こんにちわ、ありがとうございます。 ピノキオさんのお子さんも、全身麻酔下での検査を されるのですね。くわしく診ていただけるので 安心ですが、いろんな不安、心配があります。 宿泊先のことなんですが、料金が安くすむ、 ファミリーハウスがいいのですが、なんせ、私が 妊娠9ヶ月になっているので、できるだけ近い所で 泊まろうと考えています。重い腹をかかえて、二歳の やんちゃざかりの息子を連れていくとなると、、、、。 タクシーで10分くらいの所に、はるみ会館という宿泊先が ありまして、そこにお世話になろうかと思っています。 シングルで1泊9千円だとか、、、。 いろいろ情報ありがとうございました！ お互いがんばりましょうね！！ |
 Re:全身麻酔下での検査
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| 投稿者 | ： ピノキオ <thjk@h6.dion.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年9月8日10時31分 (#1153) |
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(記事番号 #1151へのコメント) とよさんは No.1151「全身麻酔下での検査」で書きました。 >みなさん、こんにちわ。 >うちの息子10月に全身麻酔下での検査を >することになったのですが、家が遠いので >近くに泊まるのですが、病院から一番近いホテル >を知っていて、料金もわかる方がいらしゃいましたら >教えて下さい。お願いします。 とよさん、こんにちは！ うちの子も１１月に全身麻酔下での検査をします。 私も家が遠いので、都内で前後泊をしなければなりません。 ホテルは近くに何件かあると思いますが、やはり料金からいったら ちょっと遠くてもファミリーハウスがいいなと思いますが、 子供と二人きりなら、ホテルのほうがいいかもって思うし、どちらが いいでしょうか？ ちょっと悩みます。 東京駅の中にもホテルがあったとは思います。 （子供の好きな乗り物のﾋﾞﾃﾞｵの中に出できたのですが・・・） 現在は、営業しているかは定かではありません。 とよさんは、やっぱりホテルを利用されたいんですよね。 なんだか、全然アドバイスになっていなくてごめんなさい。 お互いに、がんばりましょう！ |
| Re:全身麻酔下での検査
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2002年9月5日14時42分 (#1152) |
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(記事番号 #1151へのコメント) とよさん，こんにちは。 いろいろ忙しくて，あまり書き込みできなくて，ごめんなさい。 ウチで利用したところを書いておきますね。 私は築地で働いていますけど，ホテル関係は良く知らなかったりします。(^^; がんセンターの裏手(病院向かって右手)に銀座ホテルフェニックスがあ ります。ホテルの窓から病院が見えて，少なからず安心できたのですが 現在は改装中で宿泊はできないようです。 少し離れてしまいますが，銀座キャピタルホテルがあります。はとバス が直営のホテルで，がんセンターから近いのは"新館"になります。 場所は少し離れると言っても病院から見える位置です。がんセンターの 前の道を築地本願寺側に真っ直ぐ15分ほど歩くとあります。 料金，地図などは，ホームページをご覧くださいませ。 銀座キャピタルホテル http://www.ginza-capital.co.jp/ がんセンターの東銀座寄りに丸の内ホテルというのがあったのですが， こちらは跡形もなく壊された直後だったと思います。(^^; まだまだ探せばあるかも知れません...。 P.S. いろいろ忙しくて，あまり書き込みできなくて，ごめんなさい。＞みなさま |
| 全身麻酔下での検査
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年9月4日16時44分 (#1151) |
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みなさん、こんにちわ。 うちの息子10月に全身麻酔下での検査を することになったのですが、家が遠いので 近くに泊まるのですが、病院から一番近いホテル を知っていて、料金もわかる方がいらしゃいましたら 教えて下さい。お願いします。 |
| Re:はじめまして！
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| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年9月1日23時41分 (#1150) |
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(記事番号 #1149へのコメント) 恵さんは No.1149「はじめまして！」で書きました。 >保育園の先生に｢目やにがひどいです。拭きましたが、気をつけてください」と言 >われ、どう気をつけたらいいのか・・・。（義眼は目やにがでやすいと何度も言ってるの >ですが・・・）何か良い方法などありましたら、教えてください。（こんなくだらない質 >問ですみません） まだ３月に手術されたばかりですので、目やには仕方ないと思いますよ。 目やにが出てたら、保育園の先生がふいてあげればいいだけの事ですが、、 >後、皆さんは定期検査などは何をどのくらいの期間でやっているのでしょうか？ >よかったら教えてください。 みなさん、症状がそれぞれ違うので、なんとも言えませんが、病院の先生が もういいですよ、と言われたら１年に一度ぐらいでいいのではないでしょうか。 これから大変だと思いますが、お子さんが、自分の障害の事、どう受け止めるかは、これ からの回りの人間の環境が大きいと思います。 今は、お母さんの方が一番大変な時期ですが、どうぞ頑張って下さいね。 |
| はじめまして！
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| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2002年9月1日0時46分 (#1149) |
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こんばんは。私の子供もこの病気で今年の3月に左眼を摘出しました。 家にpcがないため、瞬くんのお父さんの日記を知り合いの人にプリントアウトしてもらっ て、「私達だけじゃないんだ、瞬くんも頑張ってるんだ」と思ってました。今はだいぶ気 持ちにも余裕が出てきて、子供（そう）を寝かしつけてインターネットカフェに来てます 。 ここで掲示板を見たら、たくさんの人がいろいろな悩みを持ち、頑張っているのを知り、 私も仲間に入れてもらえたらなぁと思いました。 そうは今1歳8ヵ月です。まだ自分が義眼だということもわかりません。 これから先、いろいろな悩みにぶつかると思います。そんな時に相談できる先輩方がいら っしゃると、とても心強いです。 今の悩みは少し体調が悪いと目やにがひどくなること、すぐに義眼の方の目が赤く腫れる ことです。 こればかりは仕方のないことだと思いますが、（今年の6月から保育園に通っているので すが）保育園の先生に｢目やにがひどいです。拭きましたが、気をつけてください」と言 われ、どう気をつけたらいいのか・・・。（義眼は目やにがでやすいと何度も言ってるの ですが・・・）何か良い方法などありましたら、教えてください。（こんなくだらない質 問ですみません） 後、皆さんは定期検査などは何をどのくらいの期間でやっているのでしょうか？ よかったら教えてください。 |
| Re:左右のバランスについて
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| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年8月25日1時47分 (#1148) |
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(記事番号 #1147へのコメント) 真都さんは No.1147「左右のバランスについて」で書きました。 私も子供の頃は傾いてたわ〜 私も左で見るから、左の顔を前に出すような感じかな〜？ 自分で気付いたから、意識的にまっすぐするようにしました。 気になるようなら、意識してみたらどうかな？ 私は今でも遠くを見る時は、傾くみたいですが（笑） |
| 左右のバランスについて
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年8月22日14時11分 (#1147) |
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私は左目だけで見ているので左目を真ん中にして見ているような気がします。顔が真っす ぐにならないというか・・。普段自分では見えないのでわからないのですが、写真を撮る ときに感じてしまいます。そういうことってないですか。 |
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