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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:産まれました！
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| 投稿者 | ： Markの妻 <marki135@aol.com> |
| 登録日 | ： 2002年9月24日13時12分 (#1166) |
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(記事番号 #1162へのコメント) ちっちのははさんは No.1162「産まれました！」で書きました。 ご出産おめでとうございます。 目の検査結果も大丈夫だったそうで 本当によかったですね。 生まれたての赤ちゃんて独特の かわいさがありますよね。それに 女の子だなんて。うらやましい。 うちも３人目が欲しいけど男３人に なったらどうしようと思うと 踏み切れません。 体には気をつけて子育てがんばって くださいね。 |
| おめでとうございます
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2002年9月24日11時37分 (#1165) |
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(記事番号 #1162へのコメント)ちっちのははさん，こんにちは。 ご出産，おめでとうございます。 赤ちゃんの眼底検査は精神的に辛いですよね。 ウチは念のためにＤＮＡ検査と染色体検査をやってもらいました。特に異常は ありませんでしたが，一応，半年起きに３歳まで眼底検査をしています。 次は２月ですが，それで最後。それで何もなければ問題ないでしょうとのこと です。可愛そうというのもありますが，瞬に突然変異(検査結果でですが)で 網膜芽細胞種が発症した以上，心配ですので。(^^; 眼底検査に関しては，ご両親次第ですし，先生の意見も取り入れて検討してく ださいね。 |
 ありがとうございます
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2002年9月24日11時29分 (#1164) |
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(記事番号 #1161へのコメント)KIRARAさん，ナマステさん，こんにちは。 アドバイス，情報をありがとうございます。 来年で幼稚園を卒園なので，今後のことをいろいろ考えているのですが 現時点の考えでは，盲学校と小学校の両方に通わせたいというのがあり ます。盲学校で点字などの勉強をし，小学校で友達とのふれあいはでき ないものかと，いろいろ模索中です。今年の９月から，障害のある子供 でも普通教室で勉学をできるようになったと聞きまして，一番，良い方 法は何かとアレコレ悩んでいます。 親としては，盲学校で点字などの勉強をし，小学校で勉強，友達との ふれあいなどできればいいのですが，両立は難しいのかも知れません。 ２年ほどは盲学校で点字，歩行訓練を重点に学び，週に１度くらい小学 校などに通え，ある程度，一人で行動できるようになったら，今度は 小学校での生活を重点にできたらと思っているのですが，思っている 以上に難しいことなのかも知れませんね。 現時点では幼稚園での生活を福祉課の方が見に来たり，１０月くらいに 家庭訪問などあるらしいです。まだまだ先が見えませんが，良い方向に 向いていってくれるといいのですが...。 |
| Re:産まれました！
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| 投稿者 | ： ちいまま |
| 登録日 | ： 2002年9月23日23時56分 (#1163) |
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(記事番号 #1162へのコメント) ちっちのははさんは No.1162「産まれました！」で書きました。 >８月７日に無事に出産しました。 >元気な女の子です。 > まずはおめでとうございます！ >生後５日目に同じ病院内の眼科で検査してもらいました。 >今のところは大丈夫。 >一安心です。 > ほんと。おｍｅでとうございます！ これから、家事に育児にますます忙しく なるんでしょうね、がんばってください！ 家は。四人目が（両眼性です）患児ですが、 七年経ちました。とても元気で、てもかからなくなりました。 ホントに忙しくなるけど自分の体調も 気をつけてくださいね．ママあってのBabyですから。 |
 産まれました！
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年9月23日5時25分 (#1162) |
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８月７日に無事に出産しました。 元気な女の子です。 生後５日目に同じ病院内の眼科で検査してもらいました。 今のところは大丈夫。 一安心です。 診察室から聞こえてくる泣き声(悲鳴)にはやはり耐えられませんでしたね。 ごめんね、ごめんね、頑張れ、頑張れ。 と何回も心の中でつぶやきながら終わるのを待ってました。 ３ヵ月後にもう一度診てもらうようになっています。 その時に発病してなかったらまず大丈夫との事。 それまではどきどきです。 目が光ってないかチェックする毎日です。 でも病院(先生)によっていろいろですよね。 金子先生は３歳くらいまで定期的に診察されているようですね。 本当はその方がいいのかもしれません。 でも本当に何もないのに痛い思いをさせるのも・・・ こちらの病院の方針でいこうと思ってます。 |
| Re:全盲で普通の小学校に行った方はご存じありませんか？
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| 投稿者 | ： ナマステ <happy_hdj@msn.com> |
| 登録日 | ： 2002年9月21日23時26分 (#1161) |
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(記事番号 #1159へのコメント) はじめまして。 盲学校の教員をしております。 全盲で小学校へ行かれるケースは最近増えています。 私の住む県でも数名の全盲児童が小学生に通っています。 小学校では教材の点訳や点字の指導に限界がありますので、 盲学校の先生に教育相談を受けることが大切です。 盲学校の協力が得られにくい場合は、 ライトハウスや点字図書館に相談する方法もありますね。 点訳は点字ボランティアの協力が不可欠です。 お近くのボランティアグループと、 仲良くなっておくことが大切ですね。 いずれにせよ、盲児が小学校へ通学するのは大変なことですが、 健常児と呼ばれる児童に与える教育的な意義もあります。 盲学校も小学校に通う盲児の支援を考えているところが増えています。 以上、現状をお知らせします。 |
| Re:全盲で普通の小学校に行った方はご存じありませんか？
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| 投稿者 | ： KIRARA <yasuko_h@fne.freeserve.ne.p> |
| 登録日 | ： 2002年9月21日2時6分 (#1160) |
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(記事番号 #1159へのコメント) 管理人さんは No.1159「全盲で普通の小学校に行った方はご存じありませんか？」で書き ました。 小学校からではないのですが、中学や高校から普通学校に行った方 知っています。 今はどうか知りませんが、昔の盲学校は学力的にどうしても遅れがちで 受験なんかは、相当、不利だったように思いますし、将来の職業も 限られてきます。 途中で普通学校に行った方は親御さんや回りの協力、そしてご自身も 相当、努力されてました。 その頃は点字の参考書などなかったので、ボランティアの方が点字に 訳したり、親御さんが口頭で教えたりしていました。 質問の意図と離れた答えになってごめんなさい。 でも、もし普通学校に行かせるのであれば、やはり小学校からが 良いと思います。 |
| 全盲で普通の小学校に行った方はご存じありませんか？
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| 投稿者 | ： 管理人 <shuns@lib.net> |
| 登録日 | ： 2002年9月20日13時7分 (#1159) |
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みなさん，こんにちは。最近，更新サボり気味の管理人です。(^^; 皆さんの周りに全盲で普通の小学校に入った方は居ますか？。 そういうお話を聞いたことはありませんか？。 もし御存じでしたら，どういう指導方法で勉強するのかなど教えてくだ さいませ。 どんな小さなことでもいいので情報をください。 書きにくいことでしたらメールでも結構です。 よろしくお願いします。 |
| Re:はじめまして！
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| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2002年9月13日23時5分 (#1158) |
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(記事番号 #1150へのコメント) kiraraさん、お返事ありがとうございました！ なかなかインターネットカフェにこれず、返事が遅れてしまいました。ごめんなさい。 これからなんですよね。・・・私はもう過ぎたことなので、あまり考えてないのですが、 再発とかあるのでしょうか？（みなさんは頭に入れてるのですか？） みなさん、全身麻酔の検査があるようですが、何故そうはないのかな？ 今月、血液検査と眼底検査はありますが、MRIなどの予定は血液検査の結果でひっかかれ ばといわれています。 やはり、人によって、検査の内容も違うのかな？ 色々考えないように、仕事も始めて毎日忙しくしています。おかげで何も考えてない・・ ・それも困ったママですよねぇ。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 恵 |
| 登録日 | ： 2002年9月13日22時46分 (#1157) |
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(記事番号 #1155へのコメント) こんばんは。かなえちゃんと家のそうは、歳も近いし(1歳９カ月）摘出の日も（３月）近 いですね。 私も今はだいぶ気持ちも落ち着いて、普通の暮らしをしています。 かなえちゃんはお兄ちゃんがいて、いいですね。私はまだ二人目は考えられなくて・・・ 。そうの為にも兄弟は必要かなとは思ってますが・・・。 定期検査は2ヵ月ごとなんですね。家はまだ１ヵ月おきに行ってます。 義眼も3ヵ月毎に大きくしています。 これからお互いに色々大変だと思いますが、頑張りましょうね！ よろしくお願いします。 |
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