網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:はじめまして |
投稿者 | : 恵 |
登録日 | : 2002年9月28日23時48分 (#1176) |
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(記事番号 #1174へのコメント) Holmesさんは No.1174「はじめまして」で書きました。 こんばんは。はじめまして。 私も大分に住んでいる恵です。なかなか同じ病気の人がいないので、ちょっとうれしかっ たです。 ウチは、子供がこの病気ですが、Holmesさんと私の歳がちかいです。 私が何も分からないので、いろいろ教えてくださいね! まだ1歳なのでこれからです。心のケアが不安ですけど、子供と一緒に強くなれるように 頑張ります。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 恵 |
登録日 | : 2002年9月28日23時18分 (#1175) |
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(記事番号 #1171へのコメント)かなえのママさんは No.1171「Re:はじめまして」で書きました。 >恵さんは No.1157「Re:はじめまして」で書きました。 > >こんにちは。只今間違って「登録する」を押してしまいました... >20日にCTをとると書きましたが、その結果が出ました。異常なしでした。 >良かったです。先生からの一言があるとやっぱり安心しますね。まずは報告まで > 今日は久しぶりにインターネットカフェに来ています。返事が遅れてごめんなさい。 検査の結果が異常ナシで本当によかったですね。ウチも24日に眼底検査がありました。す ごく泣いて抵抗していたようですが、異常ナシでしたよ(笑)。先生がすごくいい方なの で申し訳ないですが、また3ヵ月後です。 また義眼が緩いようで、来月替えるようです。子供の成長って早いですね。 |
はじめまして |
投稿者 | : Holmes <aki-5@pop12.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年9月28日22時7分 (#1174) |
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こんばんは。はじめまして。 九州は大分県に住んでいるHolmesと申します。 妹から義眼の新しい情報があると聞き、 検索していたら、このHPにたどり着きました。 私も4歳の時に網膜芽細胞種で、左眼を摘出しました。 それから26年経ちますが、再発もなく元気に過ごしています。 現在は1〜2年に1度の割合で、医師に診てもらうくらいです。 ただ、摘出手術の後、放射線を照射したため、 放っておくと眼底が盛り上がってきて、義眼が合わなく なってしまいます。 なので、義眼の方には定期的に行っています。 (小学生の頃に放っておいたらはまんなくなって 先生にしこたま怒られました...) みなさんに元気を分けてもらいたいなぁと思っています。 よろしくお願いします。 |
Re:全身麻酔下での検査 |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年9月28日6時31分 (#1173) |
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(記事番号 #1151へのコメント) とよさん、こんにちわ。 その後おなかの赤ちゃんは順調ですか? 私の方は無事女の子を出産しました。 心配していた眼のほうも生後5日目に検査していただいた結果、 今のところ問題なしで、一安心です。 10月に全身麻酔下で検査されるんですね。 うちもなんですよ。初めてなんでドキドキです。 最終の水曜日に予約してますが、とよさんのところはいつですか? うちは福岡県からですので外来の度に必ず宿泊しています。 子供がまだ小さいので基本的に和室のあるホテルを探しています。 ベッドだと添い寝でも落ちやしまいかと心配で。 いろんなところに泊まりましたが、 最近はメルパルクTOKYOをよく利用しています。 10月もそこです。 いつも移動はタクシーですが、地下鉄浅草線の駅も近いので 病院には便利になったと思います。 とよさんは大きなおなかを抱えて、私は2ヶ月の赤ちゃんを連れてで、 お互い大変ですが頑張りましょうね! |
ありがとうございます! |
投稿者 | : ちっちのはは |
登録日 | : 2002年9月28日5時55分 (#1172) |
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(記事番号 #1162へのコメント) 皆さん、ありがとうございます! ほんっと子育てって大変ですね。 昼間は全然ベッドで寝てくれないので抱っこばかりしています。 家事が思うようにできないんで困ってましたが、最近はもう諦めてます。 首が座ればおんぶができるしですね。 夜はちゃんと寝てくれるしですね。 夜がわかるんですね。不思議です。 昨日が生後51日目だったんですけど、 ちっちが網膜芽細胞腫と診断され入院となったのも ちょうど51日目だったんです。 その4日後に摘出。 こんなに小さかったんだなぁとしみじみ当時を振りかえりました。 検査の件ですが、管理人さんのところがされたように、 うちも染色体の検査だけしてもらおうかなと考えています。 今度先生に相談してみるつもりです。 ご意見ありがとうございました。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : かなえのママ |
登録日 | : 2002年9月27日14時22分 (#1171) |
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(記事番号 #1157へのコメント)恵さんは No.1157「Re:はじめまして」で書きました。 こんにちは。只今間違って「登録する」を押してしまいました... 20日にCTをとると書きましたが、その結果が出ました。異常なしでした。 良かったです。先生からの一言があるとやっぱり安心しますね。まずは報告まで |
Re:はじめまして |
投稿者 | : かなえのママ |
登録日 | : 2002年9月27日14時15分 (#1170) |
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(記事番号 #1157へのコメント) 恵さんは No.1157「Re:はじめまして」で書きました。 >こんばんは。かなえちゃんと家のそうは、歳も近いし(1歳9カ月)摘出の日も(3月)近 >いですね。 >私も今はだいぶ気持ちも落ち着いて、普通の暮らしをしています。 >かなえちゃんはお兄ちゃんがいて、いいですね。私はまだ二人目は考えられなくて・・・ >。そうの為にも兄弟は必要かなとは思ってますが・・・。 >定期検査は2ヵ月ごとなんですね。家はまだ1ヵ月おきに行ってます。 >義眼も3ヵ月毎に大きくしています。 > >これからお互いに色々大変だと思いますが、頑張りましょうね! >よろしくお願いします。 > > |
Re:産まれました! |
投稿者 | : aki |
登録日 | : 2002年9月26日21時5分 (#1169) |
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(記事番号 #1162へのコメント) >8月7日に無事に出産しました。 >元気な女の子です。 おめでとうございます★★★ いまのところ大丈夫なようだし、 よかったです!よかったですね!!!! >でも病院(先生)によっていろいろですよね。 >金子先生は3歳くらいまで定期的に診察されているようですね。 >本当はその方がいいのかもしれません。 >でも本当に何もないのに痛い思いをさせるのも・・・ >こちらの病院の方針でいこうと思ってます。 私の場合私が病気だというせいか、 今でも半年に一度みてもらっています。 (子供現在3歳。) そろそろ大丈夫みたいですが。 心配であれば一年に一回でもいいので 二・三歳まで 見てもらうと安心できるんではないでしょうか? なんにしろ、 無事にうまれてきてくれてよかったですね! ちっちの母さんもフタリの子育てでたいへんですが、 体調に気をつけて!!!!☆ |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2002年9月25日13時28分 (#1168) |
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(記事番号 #1167へのコメント)ナマステさん,こんにちは。 いろいろアドバイスをありがとうございます。 9月から学校教育法施行令が改正されて,障害児も普通の小中学校に 行きやすくなりましたので,今までよりは通える可能性は高くなって いるようです。 ウチの場合も,教育委員会,小学校の校長,教頭先生などに一応は 話をしてある状態で,実際に幼稚園での生活を見に来られたそうです。 10月には家庭訪問があるということですが,まだ先のことは決まっ ていません。 今後もいろいろと頭を悩ませる問題はありそうですが,一番良い方法を 探していこうかと思っています。 |
Re:ありがとうございます |
投稿者 | : ナマステ <happy_hdj@msn.com> |
登録日 | : 2002年9月24日22時43分 (#1167) |
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(記事番号 #1164へのコメント)こんばんは管理人さん >2年ほどは盲学校で点字,歩行訓練を重点に学び,週に1度くらい小学 >校などに通え,ある程度,一人で行動できるようになったら,今度は >小学校での生活を重点にできたらと思っているのですが,思っている >以上に難しいことなのかも知れませんね。 一般的には普通学校に通って、週に1回程度盲学校に通うようです。 普通学校に週1だと仲間作りはできません。 いつまでもお客様でいてしまいます。 >現時点では幼稚園での生活を福祉課の方が見に来たり,10月くらいに >家庭訪問などあるらしいです。まだまだ先が見えませんが,良い方向に >向いていってくれるといいのですが...。 行政は先手を打って、お子さんの来年以降の対応を検討しています。 早めに、地元の教育委員会や教育センター、 教職員組合の障害児学校部に行かれ、 ご家庭の意向を伝えておくことが大切です。 周囲に視覚障害児が普通学校へ行くという、 意思表示をすることで既成事実化していきます。 ご健闘をお祈りします。 |
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