網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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Re:はじめまして |
投稿者 | : せっせ |
登録日 | : 2002年11月2日23時8分 (#1196) |
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(記事番号 #1195へのコメント)私も初めて掲示板に書き込んだときは緊張しました。 同じ病気の子どもをもつ親であっても、一言一言に 慎重になります。 こんなこと書いて、気を悪く されないかしら・・・とか。 でも、この掲示板のみなさんは、本当にマナーのいい方 ばかりだと思います。 この病気で学生の方や成人されてる 方のお話も、とても参考になりますし、これからも この掲示板での会話を大切にしたいと思ってます。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月31日21時2分 (#1195) |
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(記事番号 #1194へのコメント)やっぱり自分から進んで声をかけないとダメですね。 今度検査に行ったときにがんばってみます。できるかなぁ・・・。 甘えていると思われても仕方ないけど、このページにも書き込んで 返事をいただいて少しずつお話ができる方とめぐり合えるのを楽しみに したいと思うし、自分からもコメントに参加したいと・・・。 がんばるぞ!!! でも声をかけてもらえるほうが嬉しいのでコメントをいただけると・・・。 甘えん坊の陸ままですが。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 管理人 <shuns@lib.net> |
登録日 | : 2002年10月31日14時40分 (#1194) |
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(記事番号 #1193へのコメント)陸ままさん,はじめまして。 待合室などで同じ病気を持つお子さんのご家族と話をしたいと思っても なかなか難しいんですよね。ウチの場合は,このホームページを開設して 瞬の顔が分かっていたためか,気付いた方が気軽に話しかけてくださると いうことが多かったです。今は半年ごとの定期検診になってしまったので 待合い室に行っても知らない方が多くて,ほとんど話はしなくなってしま いましたが。(^^; がんセンターの待合室ですと,パンダの周りは比較的話しかけ易いと思い ます(笑)。パンダで遊んでいるお子さんを切っ掛けにする……など, 意外と話し易い状況になると思います。 以前は待合室にノートが置いてあり,網膜芽細胞種のお子さんを持つ ご家族が記入して,近県で同じ病気のお子さんを持つご家族を捜すことが 可能だったのですが,悪用されることがあったなど,今は撤去されちゃっ ているのが残念です。 県内,近県の方でメール等でやり取りできる方がいらっしゃるといいですね。 |
はじめまして |
投稿者 | : 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月30日0時49分 (#1193) |
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はじめまして。私は愛知県に住む陸(9ヶ月)の母です。今年の4月10日に右眼球摘出 しました。(経過観察中)今、国立がんセンターに2〜3ヶ月おきに通院しています。そ こで同じ病気を持つお母様方と話がしたいと思うのですが何を話して良いのか、どう話し かけたらいいのか分からないままただ家族で再発しないようにと祈っているだけの毎日で す。そして今日、このページを見つけたので思い切って投稿しました。 もし県内で同じ病気をもつ方が居ましたらお話したいです。でも上手に話せるかな〜ぁ。 もちろん愛知県外の方でもよろしくお願いします。 |
Re:検査入院します |
投稿者 | : ヨット <yasakawa@a6.shes.net> |
登録日 | : 2002年10月26日0時6分 (#1192) |
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(記事番号 #1191へのコメント) アンパンママさんは No.1191「Re:検査入院します」で書きました。 こちらこそ、同じ病気で同じ病院にかかっている 人がみつけられてうれしいです。 明日の件ですが、私昨日から風邪をひいてちょっと 熱があり、明日は病棟へは遠慮した方がいいかなあと思ってます スミマセン。 うちの子の外来予約も基本的にはずーっと木曜だったので もしかしたら次回の外来は一緒になるかもしれませんね。 MRIの件ですが、私も入院時には予約がとれておらず 担当の研修医の方にお願いして予約をプッシュして24日にとって もらいました。前回はぜんぜんとれなくて検査入院だけで10日も かかってしまいましたが・・・ 私もお会いしていろいろお話し聞きたいので明日の診察時、次回の予約も木曜日 にしてもらうようにします。 では、お互いがんばりましょう! |
Re:検査入院します |
投稿者 | : アンパンママ <honda-k@max.hi-ho.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月25日20時49分 (#1191) |
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(記事番号 #1190へのコメント) はじめまして! あまりのうれしさに、あわててメ−ルします。 だめもとでメールを書いたので本当に嬉しいです! 今日、入院をしましたがまだMRIの予定が決まらず 明日も面会に慶応に行きます。もし、お時間があれば 二時半から六時半の間5S病棟にいますので来て頂ければ ... でも、1歳半の息子さんにはちょっと待つ時間が長すぎ ですね。無理でなければ、お会いしたいのですが... うちの息子の外来は、木曜日です。また、つぎの外来の 日程がきまったらまた書き込みします。 なんだか訳のわからないメールですみません。 自宅にパソコンがないため実家のものを使っているので 返信が遅くなりました。また、書き込みしますので、 これからも、よろしくお願いします!! |
Re:検査入院します |
投稿者 | : ヨット <yasakawa@a6.shes.net> |
登録日 | : 2002年10月25日20時7分 (#1190) |
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(記事番号 #1189へのコメント) アンパンママさんは No.1189「検査入院します」で書きました。 はじめまして 私は1歳3ヶ月の息子をもつ母親です 息子もまた7月に検査をした結果、左眼が網膜芽細胞腫 で8月に摘出、今は粘膜が落ち着くまで有窓義眼をしています アンパンママさんと同じ慶応義塾大学病院に通院しています 実は昨日まで検査入院をしていました。 MRIと右眼に発病していないかの検査でした。 検査結果を26日に聞くようになり外来として通院します 私もまえまえから同じ病気この病院にかかっている人は いないかなあと思っていました。 是非情報交換しましょう 宜しくお願いします |
検査入院します |
投稿者 | : アンパンママ <honda-k@max.hi-ho.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月24日13時8分 (#1189) |
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こんにちは! 11月に検査入院の予定が急遽、明日からの 入院になりあわてて準備をしています。 ところで、息子は慶応義塾大学病院で診て いただいているのですが、同じ病気の人と 会ったことがなく、もしもここで慶応に かかっている方がいれば、病院についての ことなど情報交換したいなぁと思っている のですが... 明日からの入院は息子だけお泊りなので 今から置いて来るときのことを考えると 胃がキリキリします。 でも、息子のための検査だから頑張って きます。 |
Re:はじめまして |
投稿者 | : アンパンママ <honda-k@max.hi-ho.ne.jp> |
登録日 | : 2002年10月15日14時17分 (#1188) |
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(記事番号 #1187へのコメント) 彩夏のパパさんは No.1187「Re:はじめまして」で書きました。 返信ありがとうございます! うちの子は二ヶ月のとき右目を摘出して後から左目にも 腫瘍が見つかったのでその治療をおえてから義眼を入れた ので、そのせいもあって1歳10ヵ月になる今でもしょっ ちゅうはずしているのです。 義眼屋さんに先週行って来たのですが、義眼の大きさに 問題はないようで年末に交換と言われてきました。 なるべく目を離さないようにしてはいるのですが、8カ月 の次男もいるので、毎日てんてこまいで... 時と共に解決に向かうことを祈りながら、頑張りたいと 思います!! |
Re:はじめまして |
投稿者 | : 彩夏のパパ |
登録日 | : 2002年10月14日1時3分 (#1187) |
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(記事番号 #1183へのコメント) アンパンママさんは No.1183「はじめまして」で書きました。 アンパンママさん、はじめまして。うちの子は、生後六ヶ月の時に両目に腫瘍が見られ、 摘出しました。以来両目義眼で元気に走ったり、すべり台で遊んだり、でんぐり返ったり 、歌を歌ったり、と、それはもう大騒ぎな毎日を過ごしています。 >娘は、二歳二ヶ月になりますが、一歳半頃までは、よく義眼を取って口に入れてました。やはり、飲み込むのが心配で、病院の先生や、義眼屋さんに相談したりしましたが、結局周り(家族)の人が気をつけて見てやるしかなかったです。 当然、義眼は傷だらけ、二ヶ月に一度サイズを調整しています。 歩くようになってから、自然と取って口にと言うのは無くなりましたが、自分で目をいじ って義眼を回してしまうのは未だに直りません。知らない人が見たらびっくりですよ。こ れも、だんだんしなくなるのだろうと、思っています。 |
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