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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:生まれました！
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年11月26日23時7分 (#1206) |
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(記事番号 #1203へのコメント) とよさん、こんばんわ！ >11月8日に、無事女の子を出産しました。 おめでとうございます！！ 上の双子ちゃんは確か男の子でしたよね。 良かったですね。女の子で。 >気になる、目のほうですが、生後2週間目に >地元の眼科で診ていただきました。 >今のところ、問題なしでした。 本当に本当によかったです！！！ 自分のことのように嬉しいです。 >大泣きするかと思いましたが、本人、熟睡しまくって >いたので、泣きもせず、おとなしく検査を受けていました。 ええっ!？泣かなかったんですか？ 名前は何でしたっけ？眼球を押すための棒を突っ込まれなかったのかな？ >将来、大物になるかも（笑） うむ、うむ。 >とりあえず、3ヶ月おきに診てもらおうと思っています。 どうかこのまま何事もないことを祈ってますよ。 ８月に生まれたうちの子も最初の検査から３ヶ月経ちました。 ３ヵ月後にもう一度と言われてまたしたので 明日再検査に行くようにしています。 きっと大丈夫と思っている反面、ちょっとドキドキです。 これが最後の検査になってくれればいいのですが・・・ >おにいちゃんも、今のとこ、順調です。 >このまま再発せずにいてくれることを願っています。 私も願っています。 >今は、双子の兄弟と、生まれたばかりの赤ちゃんとの生活 >で大変だけど、頑張ります！！ 一番大変な時期ですね。 うちは年が離れてはいるのですがやっぱり大変です。 とよさんのところは年も近いし双子ちゃんだし もっと大変ですね。 お互い頑張りましょうね！ 産後のお身体大事にしてくださいね。 |
| おめでとうございます！
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月26日14時37分 (#1205) |
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(記事番号 #1203へのコメント) とよさん初めまして。 真都といいます。 お子さんの誕生おめでとうございます！ >地元の眼科で診ていただきました。 >今のところ、問題なしでした。 ということで、良かったですね！！ >おにいちゃんも、今のとこ、順調です。 >このまま再発せずにいてくれることを願っています。 私は今22歳です、私にも2歳年下の弟と4歳年下の妹がいます。 私が1歳4ヶ月でこの病気になりましたので母は弟と妹が生まれた時すぐに 眼科に連れて行ったらしいのですが、全く問題はありませんでした。 今も大丈夫です。親族にもそういう人はいないのでそんなに広がることを 心配なさらなくて平気だと思います。 >今は、双子の兄弟と、生まれたばかりの赤ちゃんとの生活 >で大変だけど、頑張ります！！ 頑張ってくださいね♪ |
| Re:参考までに
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月26日14時30分 (#1204) |
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(記事番号 #1202へのコメント) こげぱんさん、初めまして コメントありがとうございます。 >気にしないで、目の動きを自分で気をつけるようにと話を聞いてあげ >たり、言ったりとしています。 それが子供にとって一番嬉しいことです。 私も母としか真剣に話しませんし、母に聞いてもらえているというだけで 安心しますから。 >みんなに眼の事を話したほうが・・とも思ったのですが娘は「言わないで」と >親が出来る事を精一杯して守ってあげたいと思っています。 うちもまったく同じです。母は隠しているほうが失礼だといいますが、 私は言わずに済むならそのほうがいいと思ってしまいます。 だから、どうしても必要になった時ですとか、本当に信用できる人にだけ 教えるくらいでいいのではないかと思います。 言ってしまったことで逆につらくなってはもともこもありませんしね。 お子さんですとまだ体が完成していませんのであまり変に動かすのはよく ないです。もう少し大人になって気になるようでしたら形成手術がありますので 勧めてみてくださいね。 |
 生まれました！
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年11月24日19時56分 (#1203) |
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みなさん、こんにちわ。 11月8日に、無事女の子を出産しました。 気になる、目のほうですが、生後2週間目に 地元の眼科で診ていただきました。 今のところ、問題なしでした。 大泣きするかと思いましたが、本人、熟睡しまくって いたので、泣きもせず、おとなしく検査を受けていました。 将来、大物になるかも（笑） とりあえず、3ヶ月おきに診てもらおうと思っています。 おにいちゃんも、今のとこ、順調です。 このまま再発せずにいてくれることを願っています。 今は、双子の兄弟と、生まれたばかりの赤ちゃんとの生活 で大変だけど、頑張ります！！ |
| Re:参考までに
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| 投稿者 | ： こげぱん |
| 登録日 | ： 2002年11月23日11時32分 (#1202) |
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(記事番号 #1199へのコメント) 真都さん 初めまして。 若い？親ではないのですが、お話とても参考になりました。 私の娘（生後6ヶ月に左眼を摘出）今10歳ですが、今後 まぶたに変化が現れたら対処してみます。 今、小4年なのですが子どもは、大人と違いストレートに 思った事を相手に言うので、最近娘は友達の言葉に傷つ事が 多くなりした。目の動きが違う、目がおかしいよなど・・ 気にしないで、目の動きを自分で気をつけるようにと話を聞いてあげ たり、言ったりとしています。 みんなに眼の事を話したほうが・・とも思ったのですが娘は「言わないで」と 親が出来る事を精一杯して守ってあげたいと思っています。 いろいろ体験などよろしかったらお聞かせください。 |
 Re:参考までに
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月21日16時40分 (#1201) |
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(記事番号 #1200へのコメント) Holmesさんコメントありがとうございます。 私は図書館の児童室でバイトをしているんですけど、 そこで小さい子に右目のことを指摘されました。 そのことがあって、形成手術を本格的に受けようと決めました。 だから子供たちに受け入れてもらえているというのは本当にいいことだと思います。 横浜の病院には海外からも来る人がいるみたいです。 知っている人は大阪から6時間かけて来ていました。 九州だともっと大変ですよね。 現状に満足できているのが一番幸せですよね。 |
| Re:参考までに
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| 投稿者 | ： Holmes <aki-5@pop12.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年11月20日22時37分 (#1200) |
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(記事番号 #1199へのコメント) 九州在住のHolmesです。 わたしは4歳の時に左眼を摘出しています。 形成手術のお話ですが、 わたしのように九州の地方都市に 住んでいるとなかなか難しいようです。 最近両親から形成手術をした方が... と、時々言われるのですが、 わたし自身は「今のままでいいや」と思っています。 もちろん父や母の気持ちもわかるんですけどね。 わたしは今教員をしています。 昔はそれはいじめられて、嫌で嫌で仕方なかったのですが、 今はありのままのわたしを子どもたちに受け入れてもらい、 「このままでいてもいいんだ」と思うようになってきました。 それに、仕事もっているとなかなか手術を するのは難しいですよね〜。 真都さんのように学生の間がBESTかも。 |
| 参考までに
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年11月19日11時20分 (#1199) |
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お久しぶりです。1歳四ヶ月の時に 右目に網膜芽細胞種を患い、今22歳になっています。大学生です。 右目のへこみが個人的にかなり気になっていまして、 去年の12月21日に横浜の形成外科で手術をしました。 それはお腹の脂肪を持ってきて目を膨らませる手術でした。 一時はどうなるかと思うほど腫れたのですが、逆に半年もするとしぼんできて まだ膨らみが足りなくなってしまいました。 先生は完全に納得いくまでやってあげるとおっしゃってくださり、今年のクリスマスに2 回目の手術をすることになりました。去年からちょうど1年です。義眼があるせいか眼の 下は膨らんでいるのですが、まぶたがへこんできています。 病院は聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院です。 形成外科の部長の酒井成身先生です。 酒井先生は、東大の眼科（私のかかりつけの病院です）から「腕は日本一」と紹介されま した。とても素敵な先生ですので、安心してお任せしています。 ここに書かれている方は若いご両親が多いようで、苦労話を読んでいると本当に大変だな 、と思います。小児ガンの特徴として本人は覚えていませんので、私の母もこれくらい苦 労したのだと思うと申し訳ない気持ちになります。何か参考になることがありましたら母 に聞いておきますのでおっしゃってくださいね。 それから私のように大きくなってからも外見が気になる方、形成外科という方法があるこ とを覚えておいていただければと思います。私自身形成外科を見つけるまで結構時間がか かりまして、もっと早くみつけていれば、と何度も思いましたので。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年11月4日23時12分 (#1198) |
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(記事番号 #1197へのコメント) ちっちなははサンのように一度通院する月に「通院します！」と書き込んでみたいと思い ます。 もし私もそのようなコメントを見つけたら声をかけようと思います。 また、やっとの思いでこの頼りになる＜れちのぶらすとま＞を見つけることができたので この場を大切にしていきたいと思うので、みなさん、もしこの場で 【陸まま】を目にしたらよろしくお願いしますm(__)m ちなみに今度通院する日は２月２４日です。 |
| Re:はじめまして
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年11月3日6時16分 (#1197) |
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(記事番号 #1193へのコメント) 陸ままさん、はじめまして。 私の息子も国立がんセンターに通院しています。 ６ヶ月の時から通院しはじめ、５歳になりました。 今は半年に１回の通院です。 やはり陸ままさんのように他のお母様方と話がしたいと いつも思っているのですが なかなか話しかけづらく尻込みしてしまっています。 話したくないという方もいらっしゃるでしょうし・・・。 おかげで今はこの掲示板でこうやって会話させていただいています。 本当にこのホームページは素晴らしいです。 出会えてよかったと思っています。 でもやっぱり実際に会ってお話するのはまた違った意味があるでしょうし、 この掲示板にももっとたくさんの方が書き込みされたらいいなぁと 勝手に思ったりもします。 病院の待合室では管理人さんのおっしゃるように パンダの周りがいいと思いますよ。 あと、この掲示板で「何日に行くので話しかけてください！」と うたうのもいいかもしれません。 陸ままさんの達の特徴を書いて・・・ 実は私はこの手で声をかけてもらったことがあるんですよ。 ちなみにちっちは次回４月２日の受診予定です。 先の話ですが、もしお会いできたらお話しましょうね。 |
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