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網膜芽細胞腫に関すること、雑談等、ご自由に使って頂いて結構です。
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 Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月10日23時30分 (#1216) |
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(記事番号 #1215へのコメント) レスありがとうございます。 真都さんの投稿を参考にさせていただきました。 聖マリアンナ病院よさそうですね。 僕も時間ができたらそちらで相談してみようかと思います。 >手術の腫れは半年ほどで引き今年また再手術です。 この腫れはどの程度のものだったのでしょうか。 かなり見た目にも目立つほどのものでしたかでしょうか？ また手術は定期的にしないといけないようですか？ 質問ばかりで申し訳ないです。 よろしくお願いします。 |
| Re:形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年12月8日22時40分 (#1215) |
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(記事番号 #1213へのコメント) breezeさんは初めまして真都といいます。 22歳の大学生です。 形成手術についてはちょうど参考までにという欄に書きましたので 参考にされてください。 >医者に相談したところもし手術するとしたら目の中に >義眼の台のようなものを埋め込む手術らしいのですが >親は異物を埋め込むよって刺激されて病気が再発するのでは >ないかということでもう少し様子を見たほうがいいのでは、 >とあまり賛成していません。 義眼台は発病した頃に一度入れたようですが7歳の時に出てきてしまって 摘出の手術を受けた覚えがあります。 異物を埋め込むのは確かに恐いかもしれません。 私の場合は去年、お腹の脂肪のみを入れました。 >実際のところ医者はそういう可能性も否定しないのですが >みなさんは形成手術の際そのようなリスクを考えられたのかな 手術の腫れは半年ほどで引き今年また再手術です。 >手術をするなら学生のうちにしておいたほうがと思う 私もそう思います。社会人になるとなかなか時間がないようです。 |
 Re:思考がぐちゃぐちゃ
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| 投稿者 | ： 真都 |
| 登録日 | ： 2002年12月8日22時32分 (#1214) |
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(記事番号 #1212へのコメント) ++aki++さん、初めましてコメントありがとうございます。 >万人にすかれようとはおもってません。 >「それでも受け入れてくれる」人がいるから、 >それで強くなれたきがします。 >私の右顔は、 >生きている証拠のようなきもします。 >５歳まで、といわれた命を、 >死に物狂いで救おうとした、 >両親の証みたい。 >私に、このことがあるから、 >過去をわすれないでいさせてくれる。 >そんなきもします。 >でも、「もし普通だったら・・・」と、 >「じゃあ戻そう」 >は、 >イコールになりきれません。 実はこういうことを一番聞きたかったのかもしれません。 今のままでもいいんだよって自分に言い聞かせられるくらいの自信がもてるなら 私も形成外科など考えなかったと思います。 ただもとの顔に戻るといっても義眼なので眼球が動かないのは同じですし、 気づく人はすぐに気づきます。だから形成で完全にもとの顔になるわけでは ないと思います。ただ自分の気持ちが少しでも落ち着くならと思って形成外科に 頼っています。すべて私の心の弱さのためとはわかっています。 でも人それぞれに抱えている思いは違うので私にとって最善だと思う方法を 選択してみただけです。 私も++aki++さんのようにしっかりした自信と意思をもてるような大人になりたいです！ |
 形成手術と病気の再発について
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| 投稿者 | ： breeze |
| 登録日 | ： 2002年12月8日12時45分 (#1213) |
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はじめまして。このようなサイトにめぐり合えて嬉しく思っています。 僕は今現在23歳ですが10歳の時に網膜芽細胞腫で片目を摘出しました。 同じような経験、苦労をされている方がいるということが わかっただけで随分励みになります。 この病気をされた方の多くの人がそうであるように 僕も治療の際放射線を当てているため骨が未発達です。 それに加え摘出の際随分深くえぐったので義眼がうまくはまらず どうしても瞼がへこんでしまいます。 そこで何人かの方が投稿されてるように僕も形成手術を してみようかなと思うようになりました。 医者に相談したところもし手術するとしたら目の中に 義眼の台のようなものを埋め込む手術らしいのですが 親は異物を埋め込むよって刺激されて病気が再発するのでは ないかということでもう少し様子を見たほうがいいのでは、 とあまり賛成していません。 実際のところ医者はそういう可能性も否定しないのですが みなさんは形成手術の際そのようなリスクを考えられたのかな と思って投稿してみました。 手術をするなら学生のうちにしておいたほうがと思うので 今非常に悩んでいます。 どうぞよろしくお願いします。 |
| 思考がぐちゃぐちゃ
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| 投稿者 | ： ++aki++ |
| 登録日 | ： 2002年12月7日21時46分 (#1212) |
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(記事番号 #1204へのコメント) こんにちわ。はじめまして。 ってここのケイジバンにはちょろっと書き込みとかしたこともあるんですが。 現在２４歳で明日で４歳になる子供をもつ母親です。 三歳のときに右目を摘出して、 私も右がわのへこみというか、まきこみ？ は、かなりあります。 放射線治療で、右側の目付近の骨が未発達なんだからだとおもいます。 ジブンの病気のことで、実際真剣に悩んだのは 結婚してからのことでした。 それまで悩んだことがないとはいいませんが、 真剣に悩むことのなかった私は、 多分すごく周囲や親にめぐまれていきてきたんだとおもいます。 今年から子供を保育園に送り迎えするのは、 私の役目になりました。 （去年までは殆ど主人がしてくれていました。） 子供も３歳くらいになると、いっぱいしゃべるし。 「○○ちゃんのお母さんめがへん。」 「め、どうしたの？」 「こっちおかしいよ」 とか、 ことあるごとにいわれ、 最初はなんともいえないキモチで涙ばかりで仕方ありませんでした。 形成手術のこともしってはいます。 でも実際それをしたいかとうと、わかりません。 否定できないし、でも肯定もできません。 いじめられたりもしたけど、 それでも私は今のままで生きてきてて、 友達や恋人もできて、 結婚して子供もうまれて。 ５歳までいきられないだろう、 といわれた私は、もう２４で。 いまさら「カオをかえる」ことに、 抵抗があるんです。 もちろん、「もとにもどす」ことになるんですが、 でも、実際私が生きてきたのは、左右対称ではなくても、今の顔です。 保育園の子供たちも、 最初はいろいろききこそすれ、 こっちが凹まずに、 「おばちゃん、ちょっとちっこいころに右目みえなくなったんよー だからこんなだけど、ほかは大丈夫☆元気だよ☆」 ってゆうように勤めていたら、 毎朝いっぱい同じクラスの子が 「○○ちゃんのお母さんー♪」って よってきてくれるようになりました。 もちろん、そうでないこもいますが。 万人にすかれようとはおもってません。 「それでも受け入れてくれる」人がいるから、 それで強くなれたきがします。 私の右顔は、 生きている証拠のようなきもします。 ５歳まで、といわれた命を、 死に物狂いで救おうとした、 両親の証みたい。 私に、このことがあるから、 過去をわすれないでいさせてくれる。 そんなきもします。 そうはいっても、そんなのきれいごとですが。 きれいごとというか、 そうおもう自分もいつつ、 そうでないジブンもいます。 実際普通だったら・・・と、 おもうことは常です。 でも、「もし普通だったら・・・」と、 「じゃあ戻そう」 は、 イコールになりきれません。 ああ。。。。 ごめんなさい。 おもわずカキコしたものの、 なにをどういっていいのか、 結局なにをいいたいのかすら、 ジブンでもわかりません。 ほんとうごめんなさい。 |
| Re:ありがとうございます！！
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| 投稿者 | ： ちっちのはは |
| 登録日 | ： 2002年12月5日11時55分 (#1211) |
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(記事番号 #1210へのコメント) こんにちわ！ 子育て頑張ってるみたいですね。 夜中の授乳はたいへんですよね。 特に寒い季節に入ってきましたしね！ うちは真夏生まれなのでその点は良かったですね。 今はほとんど朝か明け方くらいまで寝てくれるようになったので ずいぶん楽になりましたよ。 あっという間。 今だけ今だけと思って頑張ってくださいね。 そうそう。強膜圧迫器でしたね。 眼底検査行って来ましたよ。 大泣きの大泣き。出て来た時は放心状態でした。 笑っちゃいけないけど笑っちゃいそうな顔してましたよ。 結果は良かったです。ホッ。 でもこれで最後というわけにはいきませんでした。 どうしてでしょうね。生まれた時の１回だけって子もいるのに・・・ 同じ先生でですよ。 上の子の症状によるのでしょうか？ というわけで、次回は半年後になりました。 う〜でも行きたくないなあ。そういうわけにはいかないですよね。 ではでは、またお話できるといいですね。 |
| Re:ありがとうございます！！
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年12月4日18時35分 (#1210) |
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(記事番号 #1206へのコメント) ちっちのははさん、こんにちわ！ 毎日子育て頑張っていますか？私は、産後の回復が おそいのか？体の疲れがとれなくて、まいっています。 上の子のときは、こんなに疲れなかったのに、、、。 だからお兄ちゃん達は、ばあちゃんに、まかせっきりです。 すっかり、ばあちゃんっ子になっちゃって、私のところに 来てくれなくなりました。寄ってこないから、楽なんだけど 少し寂しいような、、、。 まっ、今は、生まれたばかりの赤ちゃんの世話で大変 だから、これでいいのかも。しかし、夜中の授乳は、 大変だ〜。早くまとめて寝てくれ〜って感じです、、。 生まれた子の眼底検査で、泣かずに寝ていたことに 驚かれていたようですが、あの、目をグリグリするやつ （強膜圧迫器？だったかな）は、そこの病院には、ありません。 端のほうが、みれないので少し心配ですが、眼底の8割は みてもらえるので、大丈夫だろ〜と思っています。 ちっちのははさんも3ヶ月の眼底検査受けられたんですよね？ 大丈夫でしたか？ 今度は何ヶ月後に検査しますか？ よかったら教えて下さい。 でわ、お身体に気をつけて、、。 |
| Re:ありがとうございます！！
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| 投稿者 | ： とよ |
| 登録日 | ： 2002年12月4日17時57分 (#1209) |
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(記事番号 #1205へのコメント) 真都さん、はじめまして。 >私は今22歳です、私にも2歳年下の弟と4歳年下の妹がいます。 >私が1歳4ヶ月でこの病気になりましたので母は弟と妹が生まれた時すぐに >眼科に連れて行ったらしいのですが、全く問題はありませんでした。 >今も大丈夫です。親族にもそういう人はいないのでそんなに広がることを >心配なさらなくて平気だと思います。 そのような、お話を聞けると、安心します。 息子が、この病気になってから、神経質な性格が よりいっそう神経質になりまして、いろんなことが、 心配で、、。でも、このような良いお話を 聞けると、本当にほっとします。 子育ては、大変で、ときにはヒステリックになって しまいますが、みんなが元気で、笑っていてくれる。 それが、なによりの願いです。 真都さん、風邪などに気をつけて下さいね。 それでは、、。 |
| Re:すごくビックリ！
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| 投稿者 | ： せっせ |
| 登録日 | ： 2002年11月29日18時55分 (#1208) |
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(記事番号 #1207へのコメント) 病名すら知らない先生に、予防接種とはいえ診てもらう のも嫌ですよねー。でも、残念ながらそんな先生も いるんでしょう。私がそんな先生に出会ったら、 保健所にクレームをあげると思います。だって、乳児検診 もその先生がするかもしれないと思ったら・・・！！ 本当にヒドイ話です。 |
| すごくビックリ！
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| 投稿者 | ： 陸まま <t-yetr@rio.odn.ne.jp> |
| 登録日 | ： 2002年11月26日23時31分 (#1207) |
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今日、ポリオの予防接種に行ってきました。 今までの予防接種では、打診をしてくださる先生は、病気の事、病気の名前を知っていた のですが、今日打診した先生は、「この病名初めて聞いた」と・・・。また「どんなふう に見えたの」と症状を聞かれた。しかもすごくニコニコしながら。そのとき私はどんな顔 をして良いのか分からなくなったし、医師なら病名ぐらい知っておくべきだ！！とすごく 思いました。 なんかこんなに大変な病気なのにこのままで日本のお医者さんは本当に大丈夫なのかすご く心配な気持ちになりました。 |
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